成人EB相关噬血细胞综合征的治疗疑问

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 09:48

成人得了eb相关噬血细胞综合征的患者朋友吗。有没有没移植的？因为资金问题，已经快走头无路了。目前在云南接受治疗，用的ldep，患者目前暂时无发热。

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-4-1 12:56

有暂时未移植的

孔老二 · 发表于 2020-4-1 13:04

找对了医生也许会帮你省很多钱。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 13:12

陽光很晴朗26 发表于 2020-4-1 12:56
有暂时未移植的

移植是一大笔费用，有点拿不出来了

Y-小玉米 · 发表于 2020-4-1 14:02

我现在已经移植5个月了，的确费用不低，从去年7月份发病到现在，大半年已经用了一百多万了，而且还没有感染的情况下

必胜 · 发表于 2020-4-1 14:08

感觉你还是得去北京系统检查以后才能说

听涛观海 · 发表于 2020-4-1 15:41

有的，EB引起噬血好多没移植，目前观察稳定中的；

然7977 · 发表于 2020-4-1 15:55

我是成人eb噬血，在友谊治疗的，化疗六次，现在停疗一年，恢复的还不错，移植还是听医生的建议，祝早日康复！

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 16:27

然7977 发表于 2020-4-1 15:55
我是成人eb噬血，在友谊治疗的，化疗六次，现在停疗一年，恢复的还不错，移植还是听医生的建议，祝早日康复 ...

你们移植了吗

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 16:27

听涛观海发表于 2020-4-1 15:41
有的，EB引起噬血好多没移植，目前观察稳定中的；

不是不想移，涛哥真拿不出钱了

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 16:27

必胜发表于 2020-4-1 14:08
感觉你还是得去北京系统检查以后才能说

北京需要隔离，怕被隔离

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-1 16:28

Y-小玉米发表于 2020-4-1 14:02
我现在已经移植5个月了，的确费用不低，从去年7月份发病到现在，大半年已经用了一百多万了，而且还没有感染 ...

你是成人吗

亮哥 · 发表于 2020-4-1 18:58

这个问题比较棘手，成人EB噬血大多数需要移植的，你家在关注发烧问题的同时，更要关注EB病毒的结果。我看过王旖旎给你家的会诊结果，上面还是提到了移植，你家需做好两手准备，钱的确是大问题，现阶段又疫情，医疗条件和经济环境都不怎么好，想想办法吧，坚持下，一切都会好起来的。

然7977 · 发表于 2020-4-1 21:40

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-1 16:27
你们移植了吗

没有

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-2 08:21

亮哥发表于 2020-4-1 18:58
这个问题比较棘手，成人EB噬血大多数需要移植的，你家在关注发烧问题的同时，更要关注EB病毒的结果。我看 ...

谢谢亮哥，目前就是疫情也不敢贸然去北京，还有一点就是资金问题

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-2 08:22

然7977 发表于 2020-4-1 21:40
没有

能加个微信聊聊吗？18787859505

Y-小玉米 · 发表于 2020-4-3 16:11

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-1 16:28
你是成人吗

是的