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萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 —— 康复日记

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发表于 2020-4-15 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,直到大雪再一次来临,直到海棠花再来。我不知道这条路还得走多久,也没人告诉我这条路通往一个什么样的结局。我只知道,坚持好像成了惯性,不放弃成了口头禅,这个故事还在继续着,我期待的不过是一个happy ending。

       亮哥跟我约了几次稿,我一直懒得动笔。他说要给我寄点家乡特产,我还有点嫌弃。在吃了很多地方的所谓家乡特产后,我觉得对这种东西还是不要抱太大的希望。但收到亮哥寄给我的小桃酥后,迅速打脸了。自觉吃人的嘴短,想想我还是写吧,也算是给自己的一个交代,更希望这篇文章,能鼓励到刚刚要开始经历,正在经历,以及已经挺过来了的朋友们。


       其实,在很长的一段时间里,我也经常问自己,为什么会是我遇到这个事情?为什么会是我的孩子?发生这种事情。每次看到健康的孩子从我身边无忧无虑的跑过,心里经常会羡慕,甚至是有一丝丝的妒忌。 孩子生病,会使很多家庭陷入无尽的争吵,我见过埋怨妻子不喂母乳的,埋怨平时孩子吃了太多垃圾食品的,埋怨名字取得不好的,埋怨出生八字不好的,因为太爱孩子,我们自己,我们的家人试图找个出口来减轻自己内心的愧疚。。但是,这些对病情并没有一丝帮助,反正会让整个家庭陷入更糟糕的状况。疾病还没有打倒你们,别让这些相互的埋怨让整个家庭支离破碎。


      记录的开始:

       故事要从 2018年的3月份 说起,春节我们带着萱萱去东南亚旅游,回来的时候发现她脸上长了两颗小痘痘,开始没在意,以为只是上火而已,但是过了几天,开始越长越多。当时以为孩子要不是过敏了就是肠道出了点问题,因为不疼不痒,而且只在面部。于是带去给中医院的一个退休返聘的老中医看,医生并没有明确说这是什么,问他是不是水痘,他说感觉不像。只是说肠胃不大好,吃了一个星期的中药,越吃越多。因为老中医讲话不清不楚的,并没有明确说这是什么,我觉得有点不靠谱。所以我们又带她去市医院的门诊部看了,也是说肠胃不好,过敏之类的问题,开了点西药回家吃,还是越吃越多。终于在离最初冒出两个小痘痘一个月的时候,她开始了第一次发烧。手关节突然起了几个水泡样的疹子。我们急忙带着她跑去当地医院(市级医院)办理了住院。

       因为我们是小城市,医生实际没有太多对付疑难杂症的经验,最初也是一头雾水,抽血查了好多个项目。但是在当时,指标的问题并不是很大,最先还怀疑是红斑狼疮,在抽血后也被排除掉了。我记住当时我们抽血查了EB病毒,但是是阴性的,因此我们把这一个问题排除掉了。但是后来我才知道,原来EB最开始发病的时候,一般的抽血检查不一定能查得出来,只有查EB DNA定量才可以。但是因为在小地方,这种检查得送去广州金域,因为前面检查是阴性的,所以医生并没有往这方面想,也就没进一步再抽血往外送。 医生输了几天消炎药,烧退了,皮疹也消了,医生跟我们说,没事,这就是一般得炎症,出院吧。 我们很高兴的就回家了。


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       过几天她又开始发高烧并起更多的皮疹了。从第一次开始发烧开始,她起的皮疹就不是像痘痘的红点点了,而是更像水泡一样的东西,伴随着淋巴结也开始肿大起来。这个时候,我们已经开始觉得,这肯定不是医生说的,普通的炎症那么简单了。怕耽误病情,我们换到隔壁市更高级的医院。在这个时候,孩子持续高烧,甚至脸和嘴唇都肿了。医生建议做骨穿。当时我们很犹豫,特别怕。因为一般谁听过住个院要做骨穿的?一般家长从心理上就对这个事情非常的排斥。我们犹豫了很久还是做了,在当时,做出来的结果没有恶性细胞,医生跟我说没有恶性细胞,放心吧,不是白血病。可是孩子的发烧依然在继续啊!在这个医院,医生抽血查了EB DNA定量,也是需要从到广州金域,来回要3天。 在第二天孩子发烧一直不降,医生也有点急了,因为当时去过东南亚,医生很怕我们是感染了什么不知名的病毒,建议我们转院去广州。于是我们连夜带着发着高烧的孩子去了广州。

       因为去过东南亚国家,而且孩子的发烧基本是一周左右烧一次,这种比较有规律的发烧也让医生有点摸不到头脑,把能查的热带病毒和毒虫感染之类都查了一遍,送到了中山大学医学院的实验室,出来结果全部是阴性的。这时候刚好送去金域查的EB DNA病毒结果也出来了,医生才知道是EB病毒感染,医生说这是小问题,把我们给训了一顿,说小孩饮食没处理好,又便秘啥的。于是我们在广州的医院输了10来天的更昔洛韦,冲了大剂量的丙球,高高兴兴的回家了。

       过了一个星期,她又发烧了。到了这个时候,我心态已经接近崩溃了。因为广州也去了,怎么这个病就治不好了呢?我们接着又去了上海儿童医学中心。在这里,医生告诉我们,孩子应该是慢活EB病毒感染而且如果压不下去的话那就要移植了。这是很要命很麻烦的一个病。

       在上海也是住了半个月,这个时候孩子开始便秘严重,有一些腹水。抽血检查基因,输液,治疗。我问医生肚子这么大怎么办,他说没事,再观察,腹水不多,多的话就抽掉就好。 便秘怎么办,他说没事,便秘就用开塞露就行。后面医生说可以出院了,如果发烧再去。然后办理出院后还没到家,孩子就又开始发烧了。到了这个时候,我在心里骂了几百遍西医,而且问候了他们全家。

       这个事情我们对西医,基本就已经死心了。也在这个时间段,我们开始搜查了很多关于EB病毒,还有慢活EB的一些信息,也开始接触到了 噬血细胞综合征之家 的论坛和微信群。说实话,心里很怕。一个是怕,一个是对西医已经不信任了。于是在家找了个不错的中医医生,给孩子调理,选择吃了一段时间的中药,腹水和便秘问题解决了,但是孩子发烧起皮疹的问题还是解决不了。而且发烧越来越频繁。

       其实那个时候已经知道 北京儿童医院 和 友谊医院 治疗 慢活EB 比较专业了,但是,考虑到移植如果不成功就会没命,考虑到西医已经让我们失望了这么多次,我们当时迟迟下不了决心。 身边没有人得过慢活,一说到EB病毒,朋友都说“EB病毒啊,小问题,输点液就好了”,后来我们就不讲了,因为每个人来问你就得去解释一堆。这个病太偏了,就是个疑难杂症。

       孩子最后一次高烧不退导致抽搐,连我们这边的医院都不敢接的,硬是让我们去隔壁市急救,送去她ICU后,当时就想着,为什么不是我得病呢?让我死也行啊。别折磨孩子呀, 这到底是怎么了啊?一个人在精神极度紧张之后,脑子可能是空白的。我回想当时的自己,我好像已经有点麻木了。多少个夜晚孩子发烧我都没睡过觉,由于孩子严重盗汗,我每个晚上需要起来给她好几次汗巾,几个月了我几乎就没睡过一个好觉。

       守在ICU的门口,我累趴了,真的好累好累,形象?无所谓了。我们在ICU的门口的地上直接睡了一夜。第二天孩子醒了,我告诉医生,只要你能让她这两天不发烧,我们要去北京。


       北京之旅

       我想很多人来北京之前,可能对自己得在这里呆多久,是完全没概念的。孩子一出ICU,我收拾了孩子的衣服,自己带这几件衣服就来了。当时想着,一个月?两个月?可谁曾想,我在这里呆了一年多了,一次家都还没回过呢?

       一到北儿,遇到了一个非常好的病友家长,大冷天一大早就带着我们找到了张蕊主任,张蕊主任知道我们从广东来的,也比较远,当天刚好有床位,就给我们安排了进 血3。 进去后做了非常多的检查,该做的都做了。抽血,骨穿腰穿,活检,Pet CT,基因检测,等等等等,光检查做了快10万块。 在这个时候,我们已经确诊了,慢活EB病毒引起的NK/T淋巴瘤。


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       我就转到了 血2。在这里解释一下, 北儿的血液科有 4个 科室,血1 专门收白血病,血2 收实体瘤和淋巴瘤(什么神母细胞瘤,霍奇金,非霍奇金基本就都是血2的了),血3 接收各种疑难杂症(例如慢活,嗜血,石骨症,贫血等等等等),血4 是移植科,一般在其他三个科室搞不定了,最后就是走移植这条路。


       血3 办理出院后,我光等 血2 的床位就等了两个星期,天天巴巴的在门口等通知,生怕错过医院的通知,而且怕孩子在没有床位的时候又突然发烧,那种焦虑感真的很难形容。我一天摸孩子好几遍,每天测体温。就连夜里睡觉我都要突然惊醒好几次。



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       终于等到第二个星期,我等到了一个床位。血2 的主任跟我聊了孩子的病情,也谈了她们接下来会用到的治疗方案,但是 血2 淋巴瘤的孩子那么多,NK/T分型的基本没有,主任也很坦诚的告诉我,治疗的方案也是得走一步看一步,毕竟这不像T淋母B淋母那么多见。因为这个时候,我们骨髓和脑脊液里面已经有异常细胞了,医生选择了Smile方案(甲氨蝶呤联合培门冬,加鞘注)。能突破血脑屏障的化疗药不多,甲氨蝶呤算一个。

       第一疗:一上化疗药,孩子的头发哗哗哗的掉,一抓一大把。我干脆找了推子帮她剃了个光头。剃之前问她愿意不愿意,她哭了一小会后说“来吧,剃掉”。用了甲氨蝶呤后的第3天,她吐了而且还吐了一些血丝和小血块出来。把我吓的够呛。跑去给医生看,医生说甲氨蝶呤比较厉害,可能是伤到胃粘膜了,让我给孩子喝康复新液,并禁食了3天。后面就慢慢恢复了。可是由于血2的病房条件实在太差,一个病房里挤满了孩子,里面有一个孩子开始咳嗽后,第2第3天接连着就都发烧了。因为发烧,做了3次血培养。化疗还耽误了一些时间。 一疗做完后,又做了骨穿腰穿,异常细胞没减少。

       第一疗做完后,医生跟我说,血3 又来了一个跟你们一样的EB病毒相关的 NK/T淋巴瘤 的孩子 小K,你们多交流交流。但是那个孩子一直在发烧。这么说吧,慢活EB如果控制不住,一般它多半会往两个方向走,一个就是淋巴瘤,一个就是噬血综合征,更倒霉的就是两个一起来。其实我们一来的时候,医生已经跟我们说了,很有可能最后是要移植的。我和 小K妈妈 一起打气,大家都到处打听治疗这个病的方案,一起去 血4 排队预约仓位。

       第二疗:接着上smile方案,加大了打鞘的频率,依然化疗无效。一般来说,如果对化疗敏感的,第一疗异常细胞就基本没有了。有的第二疗就没了。

       有的孩子对化疗很敏感,一上药就吐得七荤八素,我家基本没太大反应,每天笑嘻嘻的来,笑嘻嘻的回去。大家都说真好啊。可是我心里有多苦却说不出来。她对化疗药不敏感。不吐其实不见得是好事。而在这时,小K 在不停的发烧,因为发烧,化疗药不能上,她的眼睛已经开始有点黄,肚子开始大了起来。我知道这并不是一个很好的迹象,多半是噬血了。小K妈妈 每天都在哭。过不了多久,小K 就去了ICU,再也没有回来。

       第三疗:跟主任讨论后,她们决定还是继续smile方案,再增加PD1。当时,在 血2 还没有孩子用过这个药,我把药从药房买回来后,医生还跟我要了药物说明书。但是似乎我们对做用的这些药,都不敏感。而且,骨髓里和脑脊液里面的异常细胞,不降反升。 而且用了这么多的化疗药,我们的EB病毒一直还维持在很高的水平,8次方。

      本身NK/T淋巴瘤就是一个对化疗比较不敏感的药,而且恶性程度较高。在第三疗后,医生说既然Smile方案对她是无效的,那就换成吉西他滨和顺铂试试看。这个时候,血3又来了一个NKT的孩子 小Q,但是医生很直白的告诉孩子爸爸,小孩的情况已经不大好了,可能熬不过化疗,小Q 的爸爸很难过,我在旁边拍了拍他的肩膀,告诉他坚持住,来这里的都是不好治的病,努力试试吧。

       第四疗:吉西他滨加顺铂加PD1,吉西他滨让孩子吐得胆汁都出来了,可是,做了腰穿骨穿,依然无效。第4疗还没结束,小Q 也没了。 在 血3 下来的三个NK/T的孩子,只剩下我家一个,而且还化疗无效。


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       我去门诊的时候,主任说,该用的药都用了,可是不见好,她们也没办法了。她想再找几个科室的主任,大家商量一下我家的治疗方案接下来怎么弄。本来,是打算把骨髓和脑脊液里面的异常细胞都清除掉再进仓,把握就比较大。 可是现在这个局面,她们也很郁闷。

       接下来就是要不要去放疗,要不要移植的问题了。其实在最开始,我还是心存侥幸的,觉得如果化疗很顺利,说不定我们就不需要移植了,都知道移植风险大,到底多大,多艰难,其实没走过的人根本想象不到。

       在等待的过程中我也没闲着,我把孩子的病例整理后,跑去友谊医院挂了王昭的号。那天我是加的号,我从早上8点半一直等到了中午12点多才排到我。我是最后一个,王昭主任已经很累了。我把我孩子的发病过程以及每个疗程的用药跟他说了一遍,他听到,都还没翻我的病例。 他说:“ 死定了,像你这么病,脑脊液里面已经有了,而且用了这么厉害的方案都没压住,一般大人很多都熬不了2、3个疗程,你 4个疗程了还没下去,没救了”,接着他又说 :”PD1其实没完全传的那么神,有些人就是无效,并没有多么神奇,不要抱太大希望。”,我跟他提到了北儿的方案是放疗后移植。他想了想说:“移植前预处理一下去放疗,移植是可以的。这是你唯一的选择,但是九死一生,反正你没得选了,能成就成,移植了如果不成功,死了就死了。我这个人说话直,你不要介意 。” 我说谢谢医生,我只爱听真话。

       出来后,我以为自己会哭,可是我看了看天,发现我已经没有眼泪了。血2 的主任帮我集合了病理科移植科的主任们,最后决定,再给孩子试试阿糖。看看这个药能不能有反应,因为 血2 孩子多,为了她不会交叉感染,让我们提前住进了 血4。


       移植科里的故事

       我记得刚去 血2 的时候,在化疗前,主任说,你记着她现在这个样子,这也许就是她最好的样子了,以后会变成什么样真的不知道。 而且EB病毒很很狡猾了,有可能化疗一上,它们就躲进细胞里,又或者一上药,它们就全部就被激活出来导致噬血,你要清楚这种风险。我说好的,我知道了。在 血2 化疗都无效,在 血3 和 血2 的整个过程中,她基本不发烧了。我很奇怪为什么不发烧了,以前一直都是一周烧一次的。这或许就是主任说的,它们躲起来了吧。

       到了 血4,一开始输阿糖,我记得大概是开始输液不到半个多小时吧,她就开始发高烧,医生立马就把药停了,做了血培养,但是什么都查不出来。可是她开始再次爆发严重的皮疹,不管怎么吃退烧药,就是退不下去。这种情况连续持续了大概8天。不停歇的高烧,直接孩子就噬血了。那个时候,医生每半个小时来量一下我们的血压。也让我每半个小时量一次。医生说她这种情况特别危险,那8天,我似乎没合过眼。孩子的脸蛋也从小瓜子脸,肿得跟个猪头一样。主任说现在孩子的情况很不好,如果控制不住,那说不定就没救了。

       我每天笑眯眯的跟她拍合照,告诉她我很爱她, 心里怕的要死,噬血,有时候就是几分钟的事情。这在 血3 太常见了。有的孩子几分钟前看起来还好好的,10分钟不到就没了。

       可能老天觉得我还算真诚吧,在连续高烧不退的8天后,她退烧了,然后脸部也消肿了。主任决定不能再试了,赶紧去307医院放疗预处理。连着几天全身放疗局部放疗后,我们进仓了。

       在仓里的日子其实很简单,孩子没什么不良反应。不发烧也没什么不舒服。就是有点无聊。每天画一下画,看看动画片,读一读古诗,20多天我们就顺利出仓了。

       在层流病房呆了几天后,医生说你家情况挺好,过两天走疗吧。这就像是一句触发了机关的咒语一样,萱萱开始拉水了。


       在这里我科普一下,一般的良性病(例如贫血,石骨症等)医生是不让你排异的。就是一直会用药来压制你排异。 但是恶性病(例如淋巴瘤和白血病),你不排异医生会很愁,因为不排异,等于说你的复发几率会很高。 但是,在移植后三个月内,医生不想你排异。因为三个月内排异那叫急排,一般控制不好排大发了会要命。 一般最好的情况是三个月内不排,三个月后慢慢排异。那叫慢排。 不过,老天爷又怎么会让所有人都那么顺遂呢?

       排异一般有几种:

       皮排:这种一般是比较好,就是起小红疙瘩,有点痒。一般不怎么严重。我也见过严重的,就跟被扒了皮一样。

       嘴排:嘴里里起白皮,溃疡,烂

       肝排:肝功高

       肺排:血氧低,有的直接就喘不上气

       肠排:一般就是拉青色水便,严重的拉血

       眼排:眼排比较少见,我听说过一两个眼排的。眼睛看不见了,但数量很少。还有引起白内障的。


       一般皮排比较安全,在移植科,我们都说,肠排要钱,肺排要命。萱萱在拉了几天水之后,我发现她的水便开始有一点点血丝。我马上把这个情况告知了医生,拉去做B超发现她的肠道已经肿到0.8厚。有了肠排的迹象,而且因为肠道肿胀,她喝口水都会吐,医生把所有口服的药都改成了输液,孩子变得有点不大爱说话。

       一天下午,孩子斜靠着枕头玩手机,我也在休息。碰到实习医生来查房,我把她抱好,医生要按压一下肚。问她话她不回答。我觉得比较奇怪,平时她都挺有礼貌的,医生问她哪里不舒服她也不开口。实习大夫以为她只是不高兴,就说再观察观察。 等医生走了。我就开始训她:“不能这么没礼貌,医生来查房,哪里不舒服一定要回答。”可是她还是不开腔,我就觉得不对了。我问她:“你是想说话说不出来吗?是的话眨眨眼睛。”她眨了一下眼睛。我的心咯噔一下就觉得不对了。冲进医生值班室跟医生说:“医生你赶紧去看看孩子,她说不出话了!”,医生跟着我跑进了病房。刚好在这个时候,我看到孩子的眼睛开始要往上斜,在家经历过她抽搐的我马上反应过来她这是要抽搐了。我跟医生说“医生,她马上要抽了!”,医生说对,没错。然后立马交代护士给打了一针镇定剂。 孩子平静了下来,但是因为打了镇定剂,她不睡觉然而太过亢奋,24小时不睡觉,一直睁着眼睛玩自己的小被子。我因为怕她抽搐,一整夜都不敢合眼。

       做了检查后才知道,她这是脱髓鞘病变,由于化疗和放疗引起的。医生说暂时也不算太严重,每天给她吃一颗镇定的药,防止她抽搐。在吃药的这几天,孩子每天笑眯眯的,但是感觉神志不大清醒,也从来不含疼。也就在这几天里,孩子开始一点点的拉血便,大便里面含一些血。 因为肠排,每天擦无数次的屁股,换无数次的纸尿裤,医生千交代万交代,绝对不能让孩子的屁股给感染了。有的家长没护理好,孩子屁股烂了,受了不少罪。

       每一天,我的工作就是换纸尿裤,然后把孩子每一次拉的大便量好,拍照,记录好。包括孩子的心率,血压,血氧,我都做了详细的记录。每一天我希望她能赶紧好起来。可是主任跟我说;“肠排,一旦启动,就是按月算的,不是几天就能搞定的。”让我一定要别心急,沉住气。我很感激 血4 的医生们愿意跟我明白清楚的交流孩子的病情。 这让我对孩子的情况有了一个较好的把握。


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       在拉了7,8天后,有一天,我发现,萱萱的肚子突然变得很大,怎么说呢,就是她斜躺着,肚子能掉出来一坨的那种感觉。这是很不对劲的。孩子本来就是比较瘦的那种,加上已经禁食了10天左右,她已经跟个非洲难民一样了,她从来都没有小肚子,这很不正常。我立马跟在屋子里的护士说了,护士说那让医生来看看。那天是周末的中午,只有一个实习大夫在。实习大夫来了我跟她说了一下情况。 她按了孩子的肚子问她疼不疼。 萱萱说不疼。医生说那再观察观察。 既然医生这么说了,那我也想着那要不就观察观察吧,而且孩子说了她没觉得疼。可是我的心里总是觉得哪里不对。

       那天晚上的7点,医生说给她约了一个核磁,想看看脑部上次抽搐过之后,有无再次变化。实习医生拉着一个小床,我给她穿了纸尿裤,手指上夹着血氧仪,我们就把她推到了核磁室。孩子因为还在用着镇定剂,她还是处于亢奋的状态。她一直在不停的玩着她的小被子。可是,做核磁孩子是不能动的,不然成不了像。这个时候,医生看到她的心率彪到了160,实习医生说她这样也做不了,而且心率这么高,还是回去再打一针镇定,把她弄睡觉了再说。我们就把她又推回了病房。

       我想着,孩子可能又拉水了,再去核磁室之前我得先给她换一个纸尿裤。掀开被子的那一刻,我看到我的孩子,整个泡在了血里。从腿上到头发,都是血。整个被子都浸满了血,而孩子还是笑眯眯的。那一刻实习医生也呆住了。我楞了一秒后大喊:”医生医生!快来人!萱萱大出血了!!!!!”我把她抱到病床上,身上沾满了她的血。这个时候主任出现了,安排护士给她打止血针,给她马上输血。

       我想,我这一辈子都不会忘记我掀开被子的那一刻,我脑子里闪过无数个念头:第一次化疗我给她剃了头发的时候,植入PICC的时候她在里面不停的哭嚎我蹲在手术室外面哭的时候;她上阿糖爆发噬血的时候;我在化疗中间偷偷带她去吃了一个小面包的时候;我脑子里不停的出现一个问题:“难道坚持了这么久,终究要止步于此吗?难道真的就挺不过去吗?难道我们必须要分开吗?”

       这个时候,ICU的医生来了,找我谈话,跟我说目前孩子的情况比较危急,如果,万一,她看着我说;“如果真的出现了那种情况,你们要不要积极治疗?决定插管?”,她说不用马上告诉她答案,但是这个问题我必须提前考虑。


       我看过仓里的孩子没有希望,妈妈抱着回家的。我看过医生当着我面给孩子插管的,如果没有这些我可能会答应得很痛快。可是我犹豫了,我不知道我的坚持会给她带来什么?是生的希望?还是死前的更加痛苦。这个问题像千斤的石头一样压在我的心里。

       以前,换的医院多了,萱萱跟小朋友聊天的时候,会给人家数,自己住了几家医院了。然后会问我:“妈妈,我能好吗?还需要转院吗?”,每次我都告诉她,我们要坚持住,肯定是能好的,不需要转院了。一定要坚持。 到了这个时候,我不知道这个坚持,是不是我太自私了。无数次的骨穿,无数次的腰穿,她都哭喊着说:“不要了不要了,真的不要再扎我了!”,我都会装作生气的告诉她,你看别的小朋友都没有像你那么闹的。 其实我们是 血2,血4 做骨穿腰穿做得最勤快的。到后面,连送检的接收人都问我“怎么你家又送了?”

       看着意识不大清醒的孩子,我拉着她的手说:“妹妹,妈妈好爱你。我想永远都跟你在一起。可是,如果你觉得实在太辛苦了,不想坚持了,想要离开,妈妈不怪你。”说完这句话,我跑到厕所里关起门,眼泪哗哗的往下掉。直到眼泪不再出来,我擦了擦眼睛,又笑着回病房。跟她说:“没事,妈妈在呢。有妖怪来我就打跑它们。”

       连着几天萱萱每天都出接近1000CC的血,那是直接的拉血,不是血便。每天,拉开纸尿裤我就会看到一大滩血。因为在不停的大出血,医生不停的给她输血用止血的药。每天的费用几乎都在3,4万,过了一个星期,我真的慌了。就像有一个巨大的黑洞在窥视着我。这个时候,我才真正感受到什么叫人财两空的恐惧。大概大出血了8,9天后,萱萱的出血量慢慢的减少下来,但是依然有严重的肠排,还是不停的拉血便。但至少,出血量在逐渐的减少。我们以为可以稍微的喘口气了。而在这个时候,主任叫我去办公室,跟我说了萱萱的另外一个情况。他说萱萱的肺部也出现了排异情况,而且有一部分已经变白,如果这种情况再继续下去,她随时会因为呼吸不了死亡。这是分分钟可能会出现的问题。本来肺部这样她应该用去纤苷的,但是去纤苷会加重她出血的情况,如果肺治好了肠出血又止不住那也是白费力气。我跟主任说,没事,情况我知道了。那看看能不能有别的办法。主任让我去买西多福韦,看看能不能把肺部的情况压下来。

       用了西多福韦后,萱萱肺部的情况有了缓解。这个时候,她拉血的情况也有了一些好转。出血一天天的变少,水便的次数也少了。在禁食了一个月后,萱萱的大便终于有了一点点糊状的样子,不再是青色的水便了。医生同意她开始从一片两片婴儿小米饼开始吃。

       这个时候,我们在 血4 已经呆了3个多月。医生说,如果慢慢的能吃东西又不拉稀的话,就差不多可以出院了。可是,怎么可能这么容易就取经成功呢?就在我暗暗在为她的肠排好转高兴的时候,她突然头痛了起来。做了腰穿才知道,她脑蛋白含量已经标到2000了。一般都在400多以内。经过跟神经科大夫的会诊,医生决定大剂量的冲甲强和丙球。好不容易改成口服的强的松,又给加了回去。

       冲了两周的甲强后,她又出现了肝功能高的情况,又输了两周的药。

       护士说,你们肝功好像正常了,那应该差不多可以出院了吧?我一听就说:“可别再跟我提出院了,真的,这两个字千万别提,一提准出不了!”后面,她又因为再一次脑蛋白高又再冲了一轮甲强;因为PICC上有血栓打了半个多月的针,两个手臂已经打到变成两个深紫色一大坨的硬块。 因为在医院每天都在24小时输液,萱萱没办法离开病床运动,她已经站都有点站不住了。

       在医院住了快5个月的时候,我快崩溃了。晚上趁着没啥事,我跟组里的其他妈妈说,你们帮我看一会她,我得出去透个气。一个人下楼,在停车场呆了一会,来来回回的走,那天晚上的月亮好圆,心里想着,苏轼写的“但愿人长久,千里共婵娟”写得可真好啊。。。

       终于,有一天早上,主任查完房,说:“萱萱妈,收拾收拾东西,办出院吧!”,我看了一下她,有点不能相信,愣了一下说:“真的吗?今天能走?”,她点了点头,说:“你也住够了,赶紧收拾东西吧。” 我转过头,跟萱萱说:“小屁孩!回家喽!!!!!!”从4月底进 血4 的病房,我们整整花了半年才踏出去!我在病房里看过吐血不止的孩子,看过抽搐不止的孩子,看过插管的孩子,看过送去ICU再也没回来的孩子,在这半年里,我有好几次都差点失去她,有时候回想起来,我都不知道这些日子我是怎么熬过来的。血液科的每个家长,都在苦中作乐。每个家庭单独写出来,都是一部可以泣血的血泪史。


       但是,唯有见过黑暗,唯有见过绝望,依然能相信人是善良的,依然热爱这个世界的,才是真正的勇士。


       移植后11个月:

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       仅以此文,感谢尽心尽力为我孩子治疗的医生们!

       感谢不相熟,却在大冷天里起来带我们去找医生的尹爸爸!

       感谢在我找不到房子住的时候,立马站出来的燕子!

       感谢在我一个人要出去送检,帮我看孩子的妈妈们!

       感谢为我找药尽心尽力的闫大哥和移植群里的病友们!

       感谢爸妈和我的同事们,在我需要钱的时候立马伸手帮忙!


       萱萱的故事还在继续,但是我希望那些正在经历的朋友们,无论何时,都不要失去希望!
诸恶莫作,诸善奉行
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发表于 2020-4-17 18:34 | 显示全部楼层
        你有故事,我有小桃酥!     

       说正文: 你家的故事,很感人泪目,孩子的坚强和母亲不放弃的坚持,成就胜利的现在和未来!你家的记录也能让需要移植的大小病友,知道移植的艰难和危险,让他们更为移植能做好充分的准备。  当然,每位移植的大小病友都希望顺利,我们也希望和祝愿大家都能顺顺利利,越来越好!  另感谢你家的分享,为病友论坛增加了不可复制的知识点!祝小朋友健康快乐成长!

       大家也可以关注:噬血细胞综合征之家  病友论坛。关注噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病友!
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发表于 2020-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层
哭得稀里哗啦~真的太不容易了,苦尽甘来,今后都是阳光
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发表于 2020-4-15 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,太感人了!希望孩子们都能健康快乐的长大!
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发表于 2020-4-15 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油,以后都要好好的
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发表于 2020-4-15 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈加油!宝贝加油!
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发表于 2020-4-15 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝一生健康快乐!
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发表于 2020-4-15 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
继续加油,祝健康快乐
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发表于 2020-4-15 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝,你是最棒的。阿姨爱你
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论坛元老

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发表于 2020-4-15 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
点赞了经历了磨砺,才感知阳光的灿烂无比!经历了病魔,才更感触到爱得光芒!
经历了冷暖,才更感悟到爱的怀抱!
加油!康复向你们招手!
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发表于 2020-4-15 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
风雨后便是彩虹,我妈妈曾经也是这种病!但是没有这种好运!
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发表于 2020-4-15 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
看着看着眼泪情不自禁就流下来了,祝小宝贝以后都健健康康的
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发表于 2020-4-15 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
感觉比过二万五千里长征都难,总之孩子好了比什么都重要,加油!一切都往好的方向前进!
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发表于 2020-4-15 22:17 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-4-15 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的小饭团以后会健康快乐地成长
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发表于 2020-4-15 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
看着你写的哭成泪人,心疼孩子,她们太小了经历的太多受了太多罪,我们的小孩都挺过来了,她们是最棒的最坚强的,风雨过后是彩虹,以后每天都是艳阳天。
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发表于 2020-4-15 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
泪目!愿所有磨难都已过去,往后余生一直好好的!宝宝加油!妈妈加油!
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发表于 2020-4-15 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
这是多么曲折痛苦的经历,愿孩子以后每天都是艳阳天。
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发表于 2020-4-15 23:08 来自手机 | 显示全部楼层
哭了,能在群里的,都是同病相怜的人,祝福你,孩子以后一生顺遂平安
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发表于 2020-4-15 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的!
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