快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8608|回复: 10

麻烦各位看下我母亲的检查结果,这种病太凶险了!希望病友们给点建议

[复制链接]

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2020-4-15 22:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
     麻烦大家看看




220311zh5h26chh82466h2.jpg

220349jxlpkglhjtgpfkfg.jpg

220410f84d881doluoxz08.jpg

220500njt88eatatt8t8of.jpg

220525q4r9927h0rrc29vv.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 22:07 | 显示全部楼层
麻烦各位看看我母亲这种情况怎么入手较好,现目前只有这些报告。后续报告还没有检查!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 22:23 | 显示全部楼层
现在医生用的是04方案,我母亲这个发热症状2号持续到6号。但是中途没用过抗生素与激素药中途体温在输了血浆及血小板护肝保胃后慢慢降下来了。医生说这是个好的现象现在还要查到底是病毒引起的还是肿瘤引起的。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-15 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
在成都华西治疗吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 23:07 | 显示全部楼层

没有,华西床位太紧了!病情紧急就回了南充中心医院。医生说有过治疗经验也治过类似病人所以就暂时在这边治疗。
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-4-16 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
eb 病毒查的是全血,看看能不能查血浆的,更有参考性,另外scd 25是噬血的一个重要指标,目前还比较高,有待治疗恢复,再关注噬血的其他指标,铁蛋白,细胞因子,血常规,肝功能这些
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:42 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-16 08:40
eb 病毒查的是全血,看看能不能查血浆的,更有参考性,另外scd 25是噬血的一个重要指标,目前还比较高,有 ...

感谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2020-4-16 08:47 | 显示全部楼层
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:56 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-16 08:47
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?

发烧有点反复,从2号开始发热到6号的样子。后面没有用任何激素药,用了点消炎药体温就降下来了然后这几天又在发热出汗晚上的时候又降下来。血常规一会我传上来,主要还是三系减少加肝脏的一个损伤还是存在包括肾脏。现在一直在保肝保肾,医生用了V16方案。然后我咨询了其他病友他们说是04方案!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:57 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-16 08:47
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?

淋巴没有任何肿大,我在我母亲意识清晰的时候还在问她。我说你感觉淋巴有没有感到不舒服的或者跟平时不对的她说没有!这边医院也在做淋巴的一个筛查看看到底是怎么引起的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2020-4-16 09:27 | 显示全部楼层
CNBDI 发表于 2020-4-16 08:57
淋巴没有任何肿大,我在我母亲意识清晰的时候还在问她。我说你感觉淋巴有没有感到不舒服的或者跟平时不对 ...

如果都上VP16了,肯定达到噬血的诊断标准了,如楼上病友所说,继续完善铁蛋白,EB病毒血浆和EB病毒细胞亚群的结果 。  另你家骨穿结果有异常淋巴细胞,可能是EB病毒造成的,但是需要进一步检查排除淋巴瘤。 继续完善检查吧。  先积极配合医生治疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表