快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8212|回复: 10

麻烦各位看下我母亲的检查结果,这种病太凶险了!希望病友们给点建议

[复制链接]

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2020-4-15 22:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
     麻烦大家看看




220311zh5h26chh82466h2.jpg

220349jxlpkglhjtgpfkfg.jpg

220410f84d881doluoxz08.jpg

220500njt88eatatt8t8of.jpg

220525q4r9927h0rrc29vv.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 22:07 | 显示全部楼层
麻烦各位看看我母亲这种情况怎么入手较好,现目前只有这些报告。后续报告还没有检查!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 22:23 | 显示全部楼层
现在医生用的是04方案,我母亲这个发热症状2号持续到6号。但是中途没用过抗生素与激素药中途体温在输了血浆及血小板护肝保胃后慢慢降下来了。医生说这是个好的现象现在还要查到底是病毒引起的还是肿瘤引起的。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-15 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
在成都华西治疗吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-15 23:07 | 显示全部楼层

没有,华西床位太紧了!病情紧急就回了南充中心医院。医生说有过治疗经验也治过类似病人所以就暂时在这边治疗。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-4-16 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
eb 病毒查的是全血,看看能不能查血浆的,更有参考性,另外scd 25是噬血的一个重要指标,目前还比较高,有待治疗恢复,再关注噬血的其他指标,铁蛋白,细胞因子,血常规,肝功能这些
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:42 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-16 08:40
eb 病毒查的是全血,看看能不能查血浆的,更有参考性,另外scd 25是噬血的一个重要指标,目前还比较高,有 ...

感谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2020-4-16 08:47 | 显示全部楼层
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:56 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-16 08:47
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?

发烧有点反复,从2号开始发热到6号的样子。后面没有用任何激素药,用了点消炎药体温就降下来了然后这几天又在发热出汗晚上的时候又降下来。血常规一会我传上来,主要还是三系减少加肝脏的一个损伤还是存在包括肾脏。现在一直在保肝保肾,医生用了V16方案。然后我咨询了其他病友他们说是04方案!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-4-16 08:57 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-16 08:47
发烧已经控制了吗? 血常规结果如何 ?  全身部位有没有淋巴结肿大 ?

淋巴没有任何肿大,我在我母亲意识清晰的时候还在问她。我说你感觉淋巴有没有感到不舒服的或者跟平时不对的她说没有!这边医院也在做淋巴的一个筛查看看到底是怎么引起的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2020-4-16 09:27 | 显示全部楼层
CNBDI 发表于 2020-4-16 08:57
淋巴没有任何肿大,我在我母亲意识清晰的时候还在问她。我说你感觉淋巴有没有感到不舒服的或者跟平时不对 ...

如果都上VP16了,肯定达到噬血的诊断标准了,如楼上病友所说,继续完善铁蛋白,EB病毒血浆和EB病毒细胞亚群的结果 。  另你家骨穿结果有异常淋巴细胞,可能是EB病毒造成的,但是需要进一步检查排除淋巴瘤。 继续完善检查吧。  先积极配合医生治疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表