慢性EB需要移植吗 ？

潘潘52

亮哥

      
        慢性EB病毒感染 和 慢性活动性EB病毒感染 在定性和治疗上是有区别的，慢性EB病毒感染 以前在成人方面是有过案例，至今没有移植，后期正常生活。 慢性活动性EB病毒感染合并噬血或病情严重者必须尽快移植。   

        你家这个EB病毒病理活检结果不够权威，结论不够严谨。  建议即可 送北京友谊医院病理科 ，找 张燕林 或 郑媛媛 重新活检，此2位是EB病毒活检的权威病理医生。

A昆山蓬朗液化气

具有慢活EB的迹象，没有明确慢活EB，慢活EB已目前的治疗手段也只有做干细胞移植才能达到治愈。家属需调整心态，孩子比我们想象中要坚强的多。还是再去友谊会诊活检下，加油。

潘潘52

亮哥 发表于 2020-4-18 08:58
慢性EB病毒感染 和 慢性活动性EB病毒感染 在定性和治疗上是有区别的，慢性EB病毒感染 以 ...

亮哥，去友谊做活检是需要带着孩子过去挂号吗

潘潘52

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-4-18 08:59
具有慢活EB的迹象，没有明确慢活EB，慢活EB已目前的治疗手段也只有做干细胞移植才能达到治愈。家属需调整心 ...

谢谢

leviathan

友谊的话带病理切片和白片，挂号后送切片去病理科就行

潘潘52

什么是切片和白片，脑子已懵

爱咋咋

亮哥说的对，要做移植决定，诊断就要非常明确，最好找北京的权威专家再次诊断，而且就算移植也是去北京经验丰富的医生那里去。

菜菜子12

潘潘52 发表于 2020-4-18 09:11
什么是切片和白片，脑子已懵

你做活检的这个标本，还有剩下的，你去借出来，送到友谊病理科会诊，目前这个诊断并不明确，问问医生结合临床看看，如果确诊慢活的话目前是需要通过移植才能治愈的

潘潘52

爱咋咋 发表于 2020-4-18 09:30
亮哥说的对，要做移植决定，诊断就要非常明确，最好找北京的权威专家再次诊断，而且就算移植也是去北京经验 ...

我们现在在京都儿童医院

潘潘52

菜菜子12 发表于 2020-4-18 09:31
你做活检的这个标本，还有剩下的，你去借出来，送到友谊病理科会诊，目前这个诊断并不明确，问问医生结合 ...

好的谢谢

漂泊

从京都病理科找医生借切片然后去友谊医院病理科找亮哥说的俩人！他们判断一下准确率高些！

听涛观海

如果确诊慢活，那只有移植是已知最有效的治疗