快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4226|回复: 15

2020年4月20日,猴小乖进仓第八天(发烧了) —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-20 20:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我总是会胡思乱想很多事,反正都是些毫无意义的怪问题。今年是我来北京的第7个年头,都说7年之痒,去年孩子生病以前,我有时候就会去想会不会2020年就跟我老公离婚了。(那会还在和睦家没有确诊的时候,我的确祈祷过,如果孩子可以不得这个病,要我当个单亲妈妈也行啊,只要我孩子没事!那时候我闺蜜都笑疯了。。。)

       我相信任何事情都有两面性和它发生的意义。有时候我安慰自己,也许小猴就是怕爸爸妈妈7年之痒了,所以再度“培训”一下我们呢(玩笑话)。说实话,一开始我是奔溃的,我相信我老公也是强撑着告诉我一定都会没事的,我俩一起掉过眼泪,我们也确实因为彼此的心里压力太大了而闹过别扭。但现在回头看看这个曾经什么都不管不干的男人,真有一种一夜长大的感觉。每天跟他配合着从早到晚忙着各种家务,一天至少4次送饭去医院,无数次下楼取快递或外卖,还要处理所有医院里的事,曾经心里的怨气都消失了。我想等小猴好了以后,我们家可能就天下无敌了。一切就如昨天的北京,狂风暴雨后,今早清新的空气和明媚的太阳。。。

       今天是ATG加环酰胺第一天,明天还有一天,也给了镇静药物,11点多就开始犯困,一直睡到下午,睡的那个香!我一直守着微信等着给他做中饭。。。小猴下午毫无意外的发烧了,我也毫无例外的焦虑了,好在下午要“进城”采买东西,再加上和病友聊聊天总算抗住了。中午做的一口都没吃,5点多孩子醒了就喊饿,我高兴的同时也想到马上就到关键时刻了,饮食真的需要非常注意,一定要控制所有量。孩子状态好的话,可以吃少许的肉,但是还是要以好嚼,好消化,好吸收为主。自从护士长批评不能给孩子吃这么多牛肉后,我们每天都跑超市买新鲜的鱼清蒸给小猴吃,除了盐不能放任何调味品,爸爸更是比我还细心的把鱼皮都去了。为了不让鱼太腥,我提前把葱(大小都要)姜蒜塞进鱼肚子里,戴上手套把盐均匀的抹在鱼的里外,盖上保鲜膜等20分钟再上锅蒸,一般蒸鱼只需要10分钟左右,但是我建议至少30分钟甚至以上。出锅后挑刺,鲈鱼看不见的小刺太多了,所以买桂鱼适合一些。味道还可以,小猴每次都能吃完小半条。(请咨询医生,根据实际情况看能不能吃再给孩子做啊!!!)

       关于蔬菜,都说要吃带皮的最好,一定不要怕浪费!削皮的时候,多削几层(护士长说的),有斑点的一定不要给孩子。基本上早上小猴就是喝粥吃馒头或者小饼,粥里一定有山药,地瓜或南瓜,还有一个鸡蛋或者2个鸽子蛋,熬出来很香,也有甜甜的味道。鸡蛋或鸽子蛋一定要熬完一遍开盖后再打进去搅拌,盖上再熬15分钟,小猴最近蛋吃的太多了,不愿意吃了,这样做没有蛋味,吃了也不知道。每天24小时的输液,胃口一般都不会太好,但这一碗粥的营养很到位了,我是很推荐的,我每天也会蹭一碗喝。

       昨天有病友问我关于那个小饼的锅,我还是那句话,每家情况都不一样,能不能放油,放多少一定根据自己家情况来定,最好还是问医生,不要因为目前状态还可以就认为没事了,一定忌口!低脂!少油!

       附件中是昨天雨后的北京,还有给小猴炒的芦笋,丝瓜鸡蛋和蒸鱼

       风雨过后一定会有彩虹🌈


200115knnataa0ngch7hem.jpeg


200043x90tgtz90owwph0w.jpeg


195954mwyz7ezy799bxfx5.jpeg



回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-4-20 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
真细心
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 20:11 | 显示全部楼层

我也想朋克起来,情况不允许啊 涛哥
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-4-20 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
小猴一定会好的~猴妈妈要照顾好自己,适当排解压力
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-4-20 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
有一首感叹情感的歌叫“画”!你在用爱“画”出幸福的未来人生!用橡皮擦去不必要的忧虑!加油!伟大的母爱!
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1643

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1643
发表于 2020-4-20 21:57 | 显示全部楼层
上了ATG绝大部分都会有不良反应,有人甚至是高热到40度。对症支持治疗就会好

可能会合并PCT异常增高,都是常见药物反应,建议不要惊慌
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-4-20 21:57
上了ATG绝大部分都会有不良反应,有人甚至是高热到40度。对症支持治疗就会好

可能会合并PCT异常增高,都 ...

之前有病友跟我说过 但还是慌了一下午 孩子没精神就急了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-4-20 21:41
小猴一定会好的~猴妈妈要照顾好自己,适当排解压力

恩恩 谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-4-20 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
你现在所经历的就是我接下来快要经历的,相信我们的孩子,他们能闯过这一关,以后能茁壮成长。
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-4-20 22:56 来自手机 | 显示全部楼层
你呵护得这么细致,相信小猴会坚强地度过难关,早日康复的。你也要挺住,焦虑没用,困难来了只有迎难而上才会有办法,才能克服,加油鸭!
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2020-4-20 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
每天都追更,小猴子加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1900

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1900
发表于 2020-4-21 00:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油妈妈和宝贝都棒棒的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-21 05:43 来自手机 | 显示全部楼层
清浅75 发表于 2020-4-20 22:56
你呵护得这么细致,相信小猴会坚强地度过难关,早日康复的。你也要挺住,焦虑没用,困难来了只有迎难而上才 ...

我一定挺住
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-21 05:43 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-4-20 22:25
你现在所经历的就是我接下来快要经历的,相信我们的孩子,他们能闯过这一关,以后能茁壮成长。

一定会的
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2020-4-21 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-4-24 00:11 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒哒
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表