快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6435|回复: 5

请教大神帮忙看看移植后的复查结果( 铁蛋白和巨细胞 高 )

[复制链接]

19

主题

81

帖子

1833

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1833
发表于 2020-4-22 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子骨髓移植后112天,以下是昨天检查结果,铁蛋白一直大于1650,医生建议吃去纤甘说铁在体内太多代谢不出去时间长了对心肝肾都不好,巨细胞病毒又高了上周三巨细胞病毒全血3.89*10的五次方,没有症状这周一住院输膦甲酸钠,医生说不行看感染的是T细胞还是B细胞,B细胞用美罗华,T细胞用CTL,请教群友有这样情况的吗?如何治疗巨细胞病毒才能除根?




微信图片_20200422170218.jpg

微信图片_20200422170223.jpg

微信图片_20200422170227.jpg

微信图片_20200422170231.jpg

微信图片_20200422170235.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1637

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1637
发表于 2020-4-22 18:17 | 显示全部楼层

以下建议仅供参考,不能代替医生建议:

1、巨细胞病毒首选磷甲酸钠联合更昔洛韦,没症状的患者更不用着急做CMV分选;效果不好时选择加用抗CMV丙球。

      EB病毒感染B细胞时使用美罗华的原因是EB病毒没有特效药。

2、医生说的是“去铁胺”还是“去纤苷”?确认一下。目前祛铁药物比较有效的叫恩瑞格(地拉罗司),价格大概500上下一盒。为什么会选择大几万一个疗程的去纤苷?

3、1650铁蛋白并不是非常高,并没有达到需要用一定要积极的去用祛铁药物的标准
回复

使用道具 举报

14

主题

281

帖子

1943

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1943
发表于 2020-4-22 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
巨细胞用高价丙球(抗CMV丙球)效果好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452576
发表于 2020-4-22 21:28 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-4-22 18:17
以下建议仅供参考,不能代替医生建议:

1、巨细胞病毒首选磷甲酸钠联合更昔洛韦,没症状的患者更不用着 ...

我也赞成楼上大神病友的观点,没听过“去纤苷”去铁的, 还有就是,移植后用美罗华去病毒,极易造成免疫力下降感染,个人觉得还是先用抗CMV丙球对抗巨细胞。  建议你与医生沟通下呢。
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31854
发表于 2020-4-22 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
巨细胞病毒用丙球治疗的多
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1833

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1833
 楼主| 发表于 2020-4-23 01:55 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-4-22 18:17
以下建议仅供参考,不能代替医生建议:

1、巨细胞病毒首选磷甲酸钠联合更昔洛韦,没症状的患者更不用 ...

谢谢谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表