停药2个月后复查检查结果，还是需要移植吗？

岳鹏15838345060 · 发表于 2020-5-1 20:31

孩子4岁，2019年7月份确诊EB噬血，化疗八周后停药一周，9月份疾病复发，再用VP16缓解，本来要移植，结果我体检不合格。后期为缓解治疗增殖性疾病用过四次淋巴瘤方案（乔普方案），用过一次DEP，也是为了等骨髓库的供者。现在恢复的挺好，一直没有再发烧，现今停疗两个月，只吃环孢素了。

前几天孩子供者体检出来后医生让移植，我现在有点犹豫让不让孩子移植，这次复查结果基本都正常，只有全血和脑脊液有EB病毒，有类似的病友吗？移植了吗？

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岳鹏15838345060 · 发表于 2020-5-1 20:41

之前多家医院的病理活检结果

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菜菜子12 · 发表于 2020-5-1 21:37

活检结果提示慢活EB，而慢活EB的话目前治疗的方法就是移植

听涛观海 · 发表于 2020-5-1 21:47

楼上菜菜说的对，病理显示是慢活EB，慢活EB最有效的目前已知道的是移植！做好移植所有准备工作，如果你们实在犹豫可以观察，一有问题立马移植，但是那时候情况可能不如现在稳定时候进行的效果好！是否进行移植还是听专家的，祝好

岳鹏15838345060 · 发表于 2020-5-1 21:48

菜菜子12 发表于 2020-5-1 21:37
活检结果提示慢活EB，而慢活EB的话目前治疗的方法就是移植

这边医生看我们的病史说达不到慢活EB

以心印心 · 发表于 2020-5-1 21:59

结合身边病友经历及你家这些情况、检测结果，估计最终还是要移植。你的想法，可以理解。北京目前不是解除隔离了吗，建议可以拿上这些资料，去听听张蕊、王昭、孙媛分别是什么建议，再做决定。不论移植或暂时不移植，都是赌博。

菜菜子12 · 发表于 2020-5-1 22:06

岳鹏15838345060 发表于 2020-5-1 21:48
这边医生看我们的病史说达不到慢活EB

找权威专家看看

海若 · 发表于 2020-5-1 22:17

这种情况较复杂，移植或者不移植可能病友们也说不准确。建议尽快咨询北京的权威专家，综合考虑，做出决定！

晓晓，阳阳妈妈1 · 发表于 2020-5-1 22:19

我们复发三次，一直吃着环孢素又复发第三次影响了中枢神经真是后怕，医生也是建议我们移植，我们也是复发第二次，上了几次化疗又正常了，所以没听医生的又没移植。所以又出现了第三次复发，这会我听医生的孩子稳定后马上移植，不过孩子和孩子抵抗力不一样，我只是把经历的告诉你！

晓晓，阳阳妈妈1 · 发表于 2020-5-1 22:22

我只是把我经历的告诉你

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-5-1 22:36

脑脊液有病毒，移植概率较大

岳鹏15838345060 · 发表于 2020-5-1 22:38

晓晓，阳阳妈妈1 发表于 2020-5-1 22:22
我只是把我经历的告诉你

leviathan · 发表于 2020-5-1 22:46

慢活eb基本只能移植

脑牛「Mizzister · 发表于 2020-5-1 23:01

根据我自己的经历，反复折腾最终也还是要移植，与其拖到不得不移，如果体征稳定移植成功率也相对更高。当然移植的风险也很大，确实是个很艰难的抉择，很理解家属，看到稳定就不想冒险的想法……

亮哥 · 发表于 2020-5-3 07:55

   你家这个病理活检结果肯定是和慢活EB相关的增殖性疾病，2级属于交界期，再进一步恶化就是肿瘤标准了。也有病友全身多处病理检查，右颈2级，左颈3级的，存在转移，其实EB病毒T淋巴细胞增殖性疾病就是恶性疾病，病因就是EB病毒导致的淋巴细胞异常增殖。

   另虽然你家这次检查的大部分结果都是好的，但是，关键的脑脊液EB病毒转阳，这个是很不好的，持续加重可能会导致中枢问题，这个基本上也是慢活EB的标配，在治疗期间需要打鞘治疗。

   总的来说，你家情况基本上是属于慢活EB，此疾病及时短期内缓解，只要EB病毒不能清除或后期转阳，复发是迟早的事情，你家情况和我家之前很像，我家是保守治疗近1年，无效治疗，最终还是移植。  建议你家还是积极配合医生，如果不死心，再复查下问题检查项，如果结论还是阳性，趁病情稳定期间安心配合医生做好移植手术。祝好！

岳鹏15838345060 · 发表于 2020-5-3 22:05

亮哥发表于 2020-5-3 07:55
你家这个病理活检结果肯定是和慢活EB相关的增殖性疾病，2级属于交界期，再进一步恶化就是肿瘤标准 ...

谢谢亮哥！已做好移植的准备