快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3979|回复: 18

2020年5月3日,猴小乖进仓第21天,移植后第9天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-3 19:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:0.15;中粒:0.09;血红蛋白:72;血小板:13

       小猴又吐了,吐完就说:我肚子好舒服啊!尽管我知道是因为药物和现在的消化功能弱造成的,我还是忍不住找了管床医生,医生给加了奥美拉唑保护肠胃,然后我又查了一下环孢霉素的副作用之一就是恶心和呕吐,拉的也不错就是再观察吧。医生说大骨棒太油了,让我买小排给小猴吃,于是中午就给他做了一碗白菜山药小排鸡蛋手擀面,阿姨害怕他又吐,只给了一块,小家伙发微信来夸我真厉害,排骨做的那么好吃。我也挺高兴的,终于肯吃肉了。只不过。。。哎,我觉得现在这个阶段,还是踏踏实实吃素比较好。心疼!

       管床李医生特别好! 从没想到能有一个素未谋面的医生能像认识了好久一样的好朋友似的跟我聊天,不仅给我“爆料”小猴在仓里的各种情况,还不厌其烦的回答我各种问题,甚至还安慰鼓励我,等有机会一定要见见她!她让我去观察走廊里看看小猴,我说我还是忍忍吧,看了心里承受不住耽误了照顾他就不好了,医生说顺利的话再有15天就能出仓了,到时候再看吧 。目前主要工作就是一心想着如何给他吃得更安全,一丝都不能大意。

       今天泪沟有点浅,医生说到小猴乖的时候我就觉得他太懂事了,懂事的让我心里特别难受。看到电视里播着上海的各种画面,真是挺想家的。从小到大即便是嫁来了北京,最多2个月一定会带着孩子回家看看爸妈。这一次孩子病了还一直瞒着我妈,不想她睡不着。我跟我爸说少一个人担惊受怕也好,每天看她带着猪妹妹美滋滋的,我心里也踏实些。突然觉得经历这一次后,我才真的长大了,小时候总盼望着长大了可以自由自在想干嘛就干嘛,但是我现在就希望小猴快点好起来,能和我一起回到外公外婆身边,一家子都能健健康康的团聚在一起。相信这一天就快到来了,革命尚未成功,同志仍需努力啊!


       去不了医院开药就只能微信中医,医生说我最近舌苔看着挺好的。我想那是托小猴的福,过着一日三餐,日出而起,日落而息的生活,中午还能闭会眼,这以前对我来说都是不可能发生的事。健康太重要了!我们都要好起来呀!

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-3 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
孩子很给力,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490688
发表于 2020-5-3 20:41 | 显示全部楼层
阳光总在风雨后,如果出现胃肠道反应,最好先不要过于油腻,我家当时吃了一段时间的素。忍住当下之嘴,更有美好未来。 加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2020-5-3 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-5-3 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-3 20:41
阳光总在风雨后,如果出现胃肠道反应,最好先不要过于油腻,我家当时吃了一段时间的素。忍住当下之嘴,更有 ...

就是看到隔壁仓孩子吃排骨还特意问了一下医生才给的,结果就是统统吐光,医生说因为太久没吃过猪肉,再加上药物反应和现在消化慢造成的,明后2天吃素了得
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-3 20:40
孩子很给力,加油!

这才第9天我就天天担心的不行
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-5-3 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
吃猪里脊或牛里脊,油少,做之前先焯一下水。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-3 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-3 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-3 21:01
吃猪里脊或牛里脊,油少,做之前先焯一下水。

不行 我觉得肉给早了 你千万注意
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-5-3 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
我们家在仓里一个月基本都吃猪小里脊,排骨的肉和油都是比较多的。有过整整吃了20多天素的
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2020-5-3 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
弄点瘦肉水
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27808
发表于 2020-5-3 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,还是清淡点好
回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2020-5-3 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

51

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2020-5-3 23:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-4 06:04 来自手机 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-5-3 22:08
我们家在仓里一个月基本都吃猪小里脊,排骨的肉和油都是比较多的。有过整整吃了20多天素的

是啊 太心急了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-4 06:04 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-3 22:19
加油加油,还是清淡点好

对的 今天要改正
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-5-4 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医致谢 我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表