成人EB噬血云南转四川华西医院治疗经过

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-4 18:04

   2020年5月5日随笔

   从四川华西医院重症转进医院血液科的第13天，这13天我亲眼目睹了我老婆身体一天一天的好转。又一次让我看到了希望，进来第一天因为我们在云南没有做过基因检查。让补查了一个基因，外送了一个EB病毒相关的细胞亚群检查。外检结果回来了，EB病毒DNA载量高到了6次方，B/T/NK细胞结果都是4次方。

   第一天整个血液科 20多个主治医生和专家都来会诊了，还特意开了个会。说什么我肯定是不知道的。然后给我家下了一个病危通知书。我也去医生办公室看到了我家床位备注是病危。因为我家在云南是没有控制住，3月30号出院回家后就持续发热，没得到很好的控制，进一步检查我家症状情况，在4月20号晚上的血培养结果出了真菌，医院定位败血症。经过这13天的治疗，目前人状态还好。

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   我们4月20号晚上因为寒战，高热，住了两天急诊抢救室。在4月22号转入血液科治疗。4月26日开始又好转，发热逐步控制，在4月26号前面每天发烧，从4月27号到4月28号两天没有发热，能进食。4月29号发热38.4，没吃药。自己退烧，到今天没有在发热。医生每天来查体两次。肚子一天天的小了，现在基本肚子快正常了。因为我家之前也没有做过PETCT，住院后又做了一个，结果是没有发现肿瘤证据。

   这几天我老婆每顿能吃一小碗饭，精神也好了。来的时候上的心率检测机器也在4天前扯了，心率现在保持在100 -110左右，睡觉时候80-100之间，以前在云南心率没下过120。这几天每天输的针水：泰能，韦迪，甲强龙40ml，伏立康唑等药物。进来13天依托泊苷还是上了3次，第一周2次，昨天又上了1次，医生说。我家现在败血症还没有彻底恢复，但是噬血又不能不管。所以治疗败血症期间，还得上依托泊苷控制噬血。5月1号刘霆教授下午6点多来查了下房，跟我们说看着治疗情况还不错。这个败血症控制后就可以上方案了。看着挺有信心的。说估计51放假回来查查看，没问题就上方案了，让我老婆尽量多吃点。这3天应该是血像还不好。升白针打了3天，第一天输血小板，第二天输血浆，昨天输红细胞。今天又输了纤维蛋白原挺贵4小瓶3360。不过吧，只要有希望，钱都已经不是事了。人在什么都会有的。

   后续等治疗情况后，我会跟大家分享。也祝所有病友早日康复。

   一路走来的特别备注：

   我真的以自己亲身经历告诉各位病友，成人EB噬血这病复发很危险，当初我们在云南医生回答我无能为力的时候，那时候上了两次LDEP了，还是反复发热，后面慢慢每天两次发烧，我问过医生，我说我们能移植吗？医生回答说我家这情况移植也不行。

   当初我迷茫了，因为病人发烧吧，我北京也不能去，几个夜晚睡不着。就想着是不是没办法了？该怎么办才好？我记得我那段时间发了几个帖子。我问噬血移植跟白血病是不是一样，我当初真打算强行在云南移植了。后面经过我们云南老乡徐飞的介绍，告诉我们可以来华西试试，并分享给我华西刘霆教授电话，我和他联系了后，他让我可以来看看。还有PD1受益者湖北陈幻兄弟的一些经验分享。我勇敢的来华西试一试。

   当时真的在3月份我是迷茫的，我去哪也不知道，一夜一夜的睡不着。就在想真的没法了吗，当医院说无能为力的时候我绝望过，医生让我放弃，说了一些特别心寒的话，我哭着问医生，说移植也不行吗？医生说他们没办法移植，要移植也让去肿瘤医院。只想告诉大家，这病现阶段不是普通医院能治疗的，任何时候选择都得理智，真的得慎重。