快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2805|回复: 10

2020年5月12日,猴小乖进仓第30天,移植后第18天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-12 21:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:8.26;中粒:7.78 血红蛋白:91;血小板:56


       今天是国际护士节,一大早给移植仓里的护士们送去一个祝福,谢谢他们都那么喜欢小猴,对小猴无微不至的照顾,孩子能过这一关离不开她们的认真和负责,都是天底下最美丽的人。

       最近也不知道怎么了,馒头总是做的不够软,阿姨总是来“投诉”我,可是我都是按照百度教程做的,也不知道问题出在哪里,就连管床医生都来“嘲笑”我,说我做的是硬馒头。真是让我头很大!小猴的无力和厌食貌似已经过去了,早上吃了半个“硬馒头”(阿姨说只能弄的特别小一点点让他嚼透了)还喝了半碗粥,中午吃了大半碗的西红柿鸡汤面,晚上更是吃了一整条黄辣丁还有半份炖菜拌饭,更加让我惊喜的是主动要求要喝小白肽能了,以前一说喝这个“药奶”他就撇嘴。护士说今天的便便明显好转,消化功能在恢复了,一切都在往好了发展,医生才跟我说减激素了,食欲可能会减弱,可我觉得不仅没减弱没,还更加有食欲了呢。小猴特别棒!

       今天接到医生通知,不出意外的话周五可以出仓了,中性粒细胞已经稳定了。真是一个能让我高兴一天的好消息。但是其实这才是最关键的时刻,因为3个月内算是排异和感染并发症等高发期,出仓以后接触到的细菌就更多了,我也得控制自己不能总在他那里进进出出的,我还是需要做好自己的“本职工作”,把饭做好,衣服洗干净。终于可以看到我的小猴了,我准备了他的出仓礼物,真是完成了一大步。我发现小孩都比大人勇敢,每次我很担心的时候,他都会发视频跟我说:妈妈我不难受了,你不要担心。我想我一定是做了很多好事感动了上天,才能给我一个这么懂事的孩子,我一定会好好珍惜的,5年也不算长,而且我相信小猴的恢复能力一定很强大,很快就能一起潇洒去了。


       今天买到了病友推荐的碱性水,真的是好贵啊!但我相信肯定比药便宜,只要是对小家伙好的,绝不犹豫!今天开始做饭和炒菜时候都用这个水,等出仓后也烧这个水给他喝,酸碱结合身体一定会棒棒的!

       小猴的激素脸让我想起了配图中的狗狗🐶


4B62E8E1-13DF-4E5B-9F63-82FB35EA46AD.jpeg

65A2EE1A-8497-4EE5-B83F-A95EED72D381.jpeg

0D14D6BB-6592-4DFE-811E-0F02F513382A.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2020-5-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
黄辣丁是什么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-5-12 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
你家宝和你都太棒了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
殷红 发表于 2020-5-12 22:07
黄辣丁是什么?

昂刺鱼
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-5-12 23:43
你家宝和你都太棒了

谢谢你
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2020-5-13 08:18 | 显示全部楼层
应该快出仓了,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-13 09:11 来自手机 | 显示全部楼层
快出仓了,饮食一定要注意前三个月容易肠道急排。
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-5-13 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4151

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4151
发表于 2020-5-13 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-5-13 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
馒头硬:1.酵母比例偏低;2.发面时间短,或者叫—多醒会面再蒸.多半原因是你醒面时间不够大缘故.加油!预祝小吴同学早日出仓,陪你一起去蹦迪(到时候banana店就重新开业了
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-14 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈和孩子都很棒!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表