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噬血细胞综合征之家

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高烧退下来了,血小板低,尿血,好转还是恶化?

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发表于 2020-5-16 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        急淋合并噬血,昨天激素丙球第五天了,昨天18点37.8度后退去,到现在16点快24小时没再发烧。 昨天输的血红蛋白今早93,昨天输的血小板又低了,昨天结果 2,输了后今早结果 4, 今天还两次尿血,刚又输了。 肺部有点感染,有点积液。想问问各位,这是好转还是恶化了 ?
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发表于 2020-5-16 16:44 来自手机 | 显示全部楼层
是肺部有少于积液么?目前看你这简单口述是有所缓解的。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-16 16:44
是肺部有少于积液么?目前看你这简单口述是有所缓解的。

是,肺有少数积液。但是,血小板低,尿了几次有血
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发表于 2020-5-16 16:56 来自手机 | 显示全部楼层
感觉情况不太好,光激素治疗?不化疗吗
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:04 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-16 16:56
感觉情况不太好,光激素治疗?不化疗吗

中粒很低,怕上化疗,容易感染。
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发表于 2020-5-16 17:09 来自手机 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-16 16:54
是,肺有少数积液。但是,血小板低,尿了几次有血

最起码不发热了,这是个好现象,肺部有少量的积液,要及时的治疗,要确定是否是自身引起的板低可能是因为噬血细胞的关系吧,尿血就是因为板低才会频道尿血,还是及时输板吧,
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发表于 2020-5-16 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
希望前期激素+丙球冲击疗法就把噬血搞定了,然后养养身体开始化疗治疗急性白血病。看孩子发烧退了就可能稳住了,板低就继续输板吧,具体治疗请遵医嘱。
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发表于 2020-5-16 17:25 来自手机 | 显示全部楼层
我家刚用激素间隔二三十个小时还会发烧,所以上化疗了
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发表于 2020-5-16 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
不太了解急淋治疗方案,还是要遵医嘱,及时治疗和做好防护, 板太低,受不得外界影响!预祝早好!要把情况告知医生听听医生的建议
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发表于 2020-5-16 17:34 | 显示全部楼层
如果没有发烧了,肯定是有好转,建议再查铁蛋白和SCD25看看噬血缓解情况。  另血小板低,不排除和急淋有关系。   血尿肯定和血小板低有关系,血小板低不要过于活动,卧床休息。  你家合并两种疾病,需要医生的经验了。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-16 17:09
最起码不发热了,这是个好现象,肺部有少量的积液,要及时的治疗,要确定是否是自身引起的板低可能是因为 ...

肺部的好像上了斯沃,中午输了小板
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-5-16 17:19
希望前期激素+丙球冲击疗法就把噬血搞定了,然后养养身体开始化疗治疗急性白血病。看孩子发烧退了就可能稳 ...

是,我希望能控制住噬血了,赶紧治疗急淋。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:48 来自手机 | 显示全部楼层
黑夜 发表于 2020-5-16 17:25
我家刚用激素间隔二三十个小时还会发烧,所以上化疗了

前两天刚用激素还会发烧的,只是次数和度数降了些。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-16 17:30
不太了解急淋治疗方案,还是要遵医嘱,及时治疗和做好防护, 板太低,受不得外界影响!预祝早好!要把情况告 ...

最近都是板很低,几乎每天输。
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 楼主| 发表于 2020-5-16 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-16 17:34
如果没有发烧了,肯定是有好转,建议再查铁蛋白和SCD25看看噬血缓解情况。  另血小板低,不排除和急淋有关 ...

距离昨天37.8度,现在正好24小时了。37.4了。希望不要烧起来。
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发表于 2020-5-16 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得不发烧就是好事,其他的对症控制吧,急淋是关键,祝好
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发表于 2020-5-17 06:39 来自手机 | 显示全部楼层
高烧退了,应该是丙球和激素共同的结果。你这个烧,应该是无感染的发烧。板低,需要防剧烈运动和磕碰,问问医生是不是需要输板。急淋的话,尽管粒细胞低,化疗也是常规治疗手段,和医生沟通是否考虑调整方案。查个铁蛋白,如果也降低了的话,再有不发烧,噬血可能就控制住了。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2020-5-17 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:39
高烧退了,应该是丙球和激素共同的结果。你这个烧,应该是无感染的发烧。板低,需要防剧烈运动和磕碰,问问 ...

昨晚四点38.3度,但主要是一直尿血,上了凝血,好像效果不佳。很担心。
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 楼主| 发表于 2020-5-17 08:12 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:39
高烧退了,应该是丙球和激素共同的结果。你这个烧,应该是无感染的发烧。板低,需要防剧烈运动和磕碰,问问 ...

昨天据说噬血的指标有下降了。但板低,尿血出血
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