快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6012|回复: 8

噬血,这一关小孩能撑过去吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-17 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩在停止发烧34小时后又38.3度,然后到今早仍然尿血,继续输血小板。医生说,如果上化疗药,可能最后会感染致死,而且小孩现在肺部已经有感染了。只能先激素和一点化疗药,还有再输血。尿血的只能血小板提起来才能止血。目前弟仔精神状态还好。现在就是看运气,能不能撑过去。我在想,这一关能撑过去吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7009

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26896
发表于 2020-5-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
这时候只能全力配合医生,先稳住病情,一定会撑过去的,加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8810

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32188
发表于 2020-5-17 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
    患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所以治疗要及时有效进行,清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键,正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血的孩子病情进展非常快,一定及时有效做到争分夺秒进行治疗,噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌,一定是通过化疗才能给孩子找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。
回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-5-17 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:06
患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所 ...

该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-17 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
有些地方医院经验不足,不知道你家孩子合不合适转院,最好找噬血经验丰富的医生治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460154
发表于 2020-5-17 11:11 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-17 10:14
该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。

        先说 你家血小板太低,血尿也是因为血小板过低造成的。
      
        再说噬血就会造成三系低下,正常细胞上化疗都会造成感染,医生对细胞低下的患者是否化疗有顾虑也是正常的,但是噬血和其他疾病不一样。

        前几天也有个小病友因为噬血复发,医生认为细胞过于低下,也不建议上化疗,结果没了。 按现在北京权威医生的观点,噬血关键时候还是得上治疗手段,无论是血浆置换还是化疗,才能有效缓解噬血。 你家现阶段上治疗方案,肯定存在一定的风险,但是说不定孩子就缓解过来了。 如果不上治疗方案,让孩子硬撑,基本上会更加提高死亡率。

        你家是 急淋 合并 噬血,病情也复杂,治疗的事情还是得你和医生沟通,主要看你们当地的医生有没有类似的经验,这个才是关键所在的问题!到底是先治疗噬血还是急淋,这个真需要医生的临床经验,如果当地医生实在没有类似经验,建议可以申请上级医院会诊或要求当地医院安排转院上级医院。

        现阶段一定要争取缓解病情,才有北上治疗的机会,最怕治疗上犹豫不决,持续下去一般都没有太好的结果。前几天才有个前车之鉴!


回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-5-17 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥分析得很具体啊。希望你家宝宝挺过这一关。然后你们抓住机会转北京求医治疗吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-18 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全面了,有的时候看孩子的意志力,另外也要拼死一搏
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
33岁,NKT淋巴瘤合并慢活eb,迷茫了
今年4月21日确诊nkt淋巴瘤鼻型,四次化疗后cr,在放疗的前夕发热。当时上肿陶荣主任给
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
10岁男孩噬血,最新的报告
10岁男孩噬血,最新的报告
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
成人慢活eb合并噬血,移植后出现肝排
23岁,之前出现肠排用了AGT方案见好转。今天总胆红素53,转氨酶190多。丫转移氨酶1200
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
3岁小孩噬血,sCD25数值9万多
小孩噬血细胞综合症,已经发烧20多天了,三系下降非常明显。请问大神们,现在是什么情
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
62岁噬血复发,血项崩了
62岁噬血复发,血项崩了
2025年9月18日发烧入院后,检查后确诊噬血复发,还检测到了巨细胞病毒,使用激素(地
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,直
成人移植后眼排的治疗经历  ——  病友经验分享
成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验
移植后各种排异接踵而至,肺排要命,肠排要钱,眼排影响生活质量,毕竟现在互
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表