快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6353|回复: 8

噬血,这一关小孩能撑过去吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-17 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩在停止发烧34小时后又38.3度,然后到今早仍然尿血,继续输血小板。医生说,如果上化疗药,可能最后会感染致死,而且小孩现在肺部已经有感染了。只能先激素和一点化疗药,还有再输血。尿血的只能血小板提起来才能止血。目前弟仔精神状态还好。现在就是看运气,能不能撑过去。我在想,这一关能撑过去吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7091

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27449
发表于 2020-5-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
这时候只能全力配合医生,先稳住病情,一定会撑过去的,加油
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2020-5-17 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
    患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所以治疗要及时有效进行,清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键,正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血的孩子病情进展非常快,一定及时有效做到争分夺秒进行治疗,噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌,一定是通过化疗才能给孩子找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-17 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:06
患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所 ...

该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-17 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
有些地方医院经验不足,不知道你家孩子合不合适转院,最好找噬血经验丰富的医生治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481725
发表于 2020-5-17 11:11 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-17 10:14
该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。

        先说 你家血小板太低,血尿也是因为血小板过低造成的。
      
        再说噬血就会造成三系低下,正常细胞上化疗都会造成感染,医生对细胞低下的患者是否化疗有顾虑也是正常的,但是噬血和其他疾病不一样。

        前几天也有个小病友因为噬血复发,医生认为细胞过于低下,也不建议上化疗,结果没了。 按现在北京权威医生的观点,噬血关键时候还是得上治疗手段,无论是血浆置换还是化疗,才能有效缓解噬血。 你家现阶段上治疗方案,肯定存在一定的风险,但是说不定孩子就缓解过来了。 如果不上治疗方案,让孩子硬撑,基本上会更加提高死亡率。

        你家是 急淋 合并 噬血,病情也复杂,治疗的事情还是得你和医生沟通,主要看你们当地的医生有没有类似的经验,这个才是关键所在的问题!到底是先治疗噬血还是急淋,这个真需要医生的临床经验,如果当地医生实在没有类似经验,建议可以申请上级医院会诊或要求当地医院安排转院上级医院。

        现阶段一定要争取缓解病情,才有北上治疗的机会,最怕治疗上犹豫不决,持续下去一般都没有太好的结果。前几天才有个前车之鉴!


回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-5-17 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥分析得很具体啊。希望你家宝宝挺过这一关。然后你们抓住机会转北京求医治疗吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-18 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全面了,有的时候看孩子的意志力,另外也要拼死一搏
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表