快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5945|回复: 8

噬血,这一关小孩能撑过去吗?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-17 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩在停止发烧34小时后又38.3度,然后到今早仍然尿血,继续输血小板。医生说,如果上化疗药,可能最后会感染致死,而且小孩现在肺部已经有感染了。只能先激素和一点化疗药,还有再输血。尿血的只能血小板提起来才能止血。目前弟仔精神状态还好。现在就是看运气,能不能撑过去。我在想,这一关能撑过去吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26746
发表于 2020-5-17 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
这时候只能全力配合医生,先稳住病情,一定会撑过去的,加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31854
发表于 2020-5-17 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
    患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所以治疗要及时有效进行,清除细胞因子、清除免疫活化的细胞是关键,正规针对噬血治疗比如化疗一定及早给予才是逆转这个恶性循环的关键。在治疗噬血的同时需要抗感染、环境保护、保护脏器等综合治疗保驾护航。噬血的孩子病情进展非常快,一定及时有效做到争分夺秒进行治疗,噬血引起的血象下降以及脏器功能受损一定不是化疗的禁忌,一定是通过化疗才能给孩子找到康复的机会、另外配合化疗的支持治疗也很关键。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2020-5-17 10:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗,加油
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-17 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:06
患者细胞低、体质差是因为噬血活动导致的,噬血活动免疫细胞无效激活释放大量细胞因子才是罪魁祸首,所 ...

该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-17 10:40 来自手机 | 显示全部楼层
有些地方医院经验不足,不知道你家孩子合不合适转院,最好找噬血经验丰富的医生治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452576
发表于 2020-5-17 11:11 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-17 10:14
该怎么办呢。医生那样说,我们除了焦虑,不敢说什么。除非是主动要求上化疗药。

        先说 你家血小板太低,血尿也是因为血小板过低造成的。
      
        再说噬血就会造成三系低下,正常细胞上化疗都会造成感染,医生对细胞低下的患者是否化疗有顾虑也是正常的,但是噬血和其他疾病不一样。

        前几天也有个小病友因为噬血复发,医生认为细胞过于低下,也不建议上化疗,结果没了。 按现在北京权威医生的观点,噬血关键时候还是得上治疗手段,无论是血浆置换还是化疗,才能有效缓解噬血。 你家现阶段上治疗方案,肯定存在一定的风险,但是说不定孩子就缓解过来了。 如果不上治疗方案,让孩子硬撑,基本上会更加提高死亡率。

        你家是 急淋 合并 噬血,病情也复杂,治疗的事情还是得你和医生沟通,主要看你们当地的医生有没有类似的经验,这个才是关键所在的问题!到底是先治疗噬血还是急淋,这个真需要医生的临床经验,如果当地医生实在没有类似经验,建议可以申请上级医院会诊或要求当地医院安排转院上级医院。

        现阶段一定要争取缓解病情,才有北上治疗的机会,最怕治疗上犹豫不决,持续下去一般都没有太好的结果。前几天才有个前车之鉴!


回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-5-17 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥分析得很具体啊。希望你家宝宝挺过这一关。然后你们抓住机会转北京求医治疗吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-18 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全面了,有的时候看孩子的意志力,另外也要拼死一搏
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表