15岁EB病毒噬血细胞综合征，8周停药后复发

努力、奋斗 · 发表于 2020-5-18 15:05

我儿子15岁，2020年1月27日发烧到县医院检查，县医院医生建议到省医院检查。2月19号省医院确诊EB病毒噬血血细胞综合征。我们再后来又上去广州去治疗，8周化疗后好转很多，停药一个星期后又复发，肚子很肿大，近期血小板很低，一直都在输血小板，基因检测没有问题。现在用了多柔比星化疗，目前治疗情况不太好，想转北上，又挂不了王昭教授的号，不知道王晶石的号能挂不？大家有什么好的办法和经验没有？

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丶8074 · 发表于 2020-5-18 15:10

最好是能发点检查报告出来和患者最近的情况！

小样 · 发表于 2020-5-18 18:18

15岁介于儿童和成人之间，北儿张蕊那应该也收

玉洁41 · 发表于 2020-5-18 18:19

王昭的号不好挂，通州这边王晶石坐诊，每周一，周四，下午王晶石坐诊。现在来北京通州友谊住院，不需要隔离了，但是得挂王晶石主任的门诊，让主任开入院单子和入院筛查检查单，检查没问题才能入院

以心印心 · 发表于 2020-5-18 18:21

你孩子这些症状应该立即北上。建议你在大群里呼叫下病友们帮忙，看看怎么能挂上王晶石的号。或者可以花五百元从网上App上电话咨询王昭，也许还可以预留一个王昭本人坐诊的号。

虫儿飞 · 发表于 2020-5-18 18:24

建议尽早到北京治疗！

项胜 · 发表于 2020-5-18 18:26

友谊通州住院部电话：13XXXX 可联系王晶石主任。

dearfor · 发表于 2020-5-18 18:28

北京选择很多你说的友谊王昭北京儿童医院张蕊都可以咨询

亮哥 · 发表于 2020-5-18 18:42

   先说下 15岁的EB病毒噬血，这个年龄是非常尴尬的，个人觉得这个年龄段的EB噬血大多数都要移植。

   你家现在情况肯定不太好，血小板太低了，不知道还有没有发烧的症状？其他情况如何？

   你家这个现状，即使想北上，身体条件也无法北上，怕转院中途出现生命问题。  建议先在当地医院继续缓解，不知道现在的治疗方案是否有效？其他针对成人EB病毒的治疗方案还有L-DEP 和 PD1。  只有先配合医生缓解病情，才能创造北上的机会。

听涛观海 · 发表于 2020-5-18 18:47

血小板低现在转院也危险，先控制病情吧，可以网上问诊先问问情况；王昭好不好挂王晶石也可以的

岳术玲 · 发表于 2020-5-18 19:10

王昭主任现在国际医疗中心停诊，但在西城友谊挂周三王旖旎的都是王昭主任坐诊，通州这边有病床挂了王晶石主任的号验核酸，血常规，ct就能入院

努力、奋斗 · 发表于 2020-5-18 19:33

目前是没有发烧了，各项指标不太好。肚子肿得很大

努力、奋斗 · 发表于 2020-5-18 19:37

对呀，想北上现在都无法上去，躺着肚子都疼别说坐起来

然7977 · 发表于 2020-5-18 19:56

岳术玲发表于 2020-5-18 19:10
王昭主任现在国际医疗中心停诊，但在西城友谊挂周三王旖旎的都是王昭主任坐诊，通州这边有病床挂了王晶石主 ...

外地的病友现在可以去看门诊嘛？不用隔离十五天了？

玉洁41 · 发表于 2020-5-18 21:49

然7977 发表于 2020-5-18 19:56
外地的病友现在可以去看门诊嘛？不用隔离十五天了？

现在不用隔离了，你挂好号，当天看门诊的时候主任会把入院筛查的单子，住院单子开好。检查好，第二天去住院部，会有人告诉你怎么做

亮哥 · 发表于 2020-5-19 07:33

努力、奋斗发表于 2020-5-18 19:33
目前是没有发烧了，各项指标不太好。肚子肿得很大

你家PET CT结果还好。不发烧这点情况还好，肚子肿大可能和疾病本身肝脾肿大有关，或者是药物类的副作用，这个需要医生诊断是什么原因，现阶段还需要检查铁蛋白，细胞因子等结果，以判断治疗效果。其他诊治指标只有配合医生治疗，如果持续不好转，可以申请向上级医院会诊。另15岁EB噬血后期大多涉及移植，建议症状好转后，身体条件允许的情况下，北上咨询下权威医生。祝好！

然7977 · 发表于 2020-5-19 19:31

玉洁41 发表于 2020-5-18 21:49
现在不用隔离了，你挂好号，当天看门诊的时候主任会把入院筛查的单子，住院单子开好。检查好，第二天去住 ...

那你知道友谊总院看门诊需要隔离吗？王昭主任现在出门诊吗？