2岁半eb病毒感染，噬血细胞综合征。

草绿 · 发表于 2020-5-22 23:34

目前诱导治疗已经结束，停疗两周，再次发烧，检查EB病毒，5.84*10的2次方。目前用药环孢素，地米，两周一次vp16，预计6月中旬去北治疗，求推荐专家。

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-22 23:38

有没有发烧后的检查单子，发出来看看，看你说eb两次方我不算高啊。还是发检查单出来给大神们看看。

哦啦啦！ · 发表于 2020-5-22 23:48

北京儿童，一个公立医院北京儿童医院张蕊，一个私立医院京都儿童医院孙媛。

潘潘 · 发表于 2020-5-23 07:58

你的意思是停药后复发？这个病毒是血浆还是全血，但是并不高啊，说的太模糊，如果是复发稳定了赶紧去北京，北儿和京都都是儿童首选，友谊也可以咨询

漂泊 · 发表于 2020-5-23 10:30

楼上已给出提示

海若 · 发表于 2020-5-23 12:56

这个病毒量不算高啊！病情允许的话尽早去北京看看吧。或者在APP上咨询一下专家。也许不用继续上疗呢。

草绿 · 发表于 2020-5-23 13:08

我们就是等着孩子稳定了，这一阵子约上号就去北京

听涛观海 · 发表于 2020-5-23 13:15

稳定住之后马上去找张蕊或者孙媛，完善检查，可能有机会停药观察！但是复发后大概率需要移植，做好相关准备工作！祝好

菜菜子12 · 发表于 2020-5-23 15:12

发热一般考虑复发或者感染，需结合检查判断，北上评估下也好，北儿张蕊，京都孙媛，一个公立，一个私立，北儿挂号周三门诊三楼27诊室加号

arroa · 发表于 2020-5-23 15:23

听涛观海发表于 2020-5-23 13:15
稳定住之后马上去找张蕊或者孙媛，完善检查，可能有机会停药观察！但是复发后大概率需要移植，做好相关准备 ...

为啥要移植啊？看他家这个结果还不错。祝早日康复。

听涛观海 · 发表于 2020-5-23 16:57

arroa 发表于 2020-5-23 15:23
为啥要移植啊？看他家这个结果还不错。祝早日康复。

做好相关准备啊大哥，有备无患

亮哥 · 发表于 2020-5-23 19:40

你在病友微信群说你家3月份确诊的时候只是符合3条，骨穿有噬血细胞就确诊噬血，后期复发只有白介素6高，不知道是你表达不清，还是确诊资料疑惑。个人认为你家还是尽快北上检查，避免过度治疗，不要只是传单就喜剧了。。。

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:08

骨子里的坚强丶发表于 2020-5-22 23:38
有没有发烧后的检查单子，发出来看看，看你说eb两次方我不算高啊。还是发检查单出来给大神们看看。

这是这次发烧后检测eb的结果

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:11

亮哥发表于 2020-5-23 19:40
你在病友微信群说你家3月份确诊的时候只是符合3条，骨穿有噬血细胞就确诊噬血，后期复发只有白介素6 ...

不好意思，上午是我老公回复的您的微信，他没搞清楚，第一次发病的时候高烧、三系减少、骨髓噬血现象、甘油三酯铁蛋白高，所以确诊的噬血细胞综合征，然后查了基因没问题，检查eb病毒弱阳，所以医生诊断继发性eb病毒感染引起的噬血。

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:12

菜菜子12 发表于 2020-5-23 15:12
发热一般考虑复发或者感染，需结合检查判断，北上评估下也好，北儿张蕊，京都孙媛，一个公立，一个私立，北 ...

谢谢，已经在app上与张蕊医生沟通了，正在协调时间过去住院做评估。

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:15

哦啦啦！发表于 2020-5-22 23:48
北京儿童，一个公立医院北京儿童医院张蕊，一个私立医院京都儿童医院孙媛。

谢谢

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:19

菜菜子12 发表于 2020-5-23 15:12
发热一般考虑复发或者感染，需结合检查判断，北上评估下也好，北儿张蕊，京都孙媛，一个公立，一个私立，北 ...

谢谢

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:19

听涛观海发表于 2020-5-23 13:15
稳定住之后马上去找张蕊或者孙媛，完善检查，可能有机会停药观察！但是复发后大概率需要移植，做好相关准备 ...

谢谢

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:20

海若发表于 2020-5-23 12:56
这个病毒量不算高啊！病情允许的话尽早去北京看看吧。或者在APP上咨询一下专家。也许不用继续上疗呢。

谢谢

草绿 · 发表于 2020-5-23 20:21

潘潘发表于 2020-5-23 07:58
你的意思是停药后复发？这个病毒是血浆还是全血，但是并不高啊，说的太模糊，如果是复发稳定了赶紧去北京， ...

eb病毒结果已经上传，谢谢您的建议。