快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7523|回复: 14

六个月孩子噬血治疗中的疑问 (全身没劲)

[复制链接]

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2020-5-24 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       病友们,我想了解下,我家孩子六个月,确诊噬血现在化疗治疗中。 最近发现孩子全身没劲,以前在家都快要会爬了,现在坐也不稳,更别说爬了,这种症状正常吗  ?
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-24 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
这都是比较正常的,化疗药物的副反应主要是消化道反应为主,恶心,呕吐,腹痛,腹泻,腹胀,食欲不振,精神不佳。注意护理。
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-24 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
有可能是化疗副作用,六个月宝宝,要尽快完善基因检测
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

418

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
418
发表于 2020-5-24 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

153

积分

注册会员

Rank: 2

积分
153
发表于 2020-5-24 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
我家是十个月时候确诊的是现在化疗结束了, 准备移植呢
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-5-24 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
化疗会影响身体机能,恢复恢复就好了。毕竟血象还没恢复,正常现象!加油,祝早好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470212
发表于 2020-5-24 20:02 | 显示全部楼层
       激素和化疗会造成骨质疏松的问题,某些成人在化疗期间都会受到类似影响,更何况儿童。  你家这个情况都是激素和化疗的副作用,不仅需要补钙,还要合理的给孩子四肢按摩。 另你家孩子只有6个月,需要进一步检查基因和免疫功能,排除原发性噬血。 也要通过核磁,排除噬血脑病。

       这种治疗上的副作用情况,一般在孩子治愈康复停药后,会逐步好转(即化疗期间,孩子的生长发育会受到一定的影响,停药后会逐步恢复正常)。
回复

使用道具 举报

20

主题

8904

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32625
发表于 2020-5-24 20:07 来自手机 | 显示全部楼层
有这种情况的,而且有个别全身无力一直躺着,需要家属护理。 随着疾病的控制好转,停药后期会恢复正常的
回复

使用道具 举报

24

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27286
发表于 2020-5-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
化疗副作用,多数会出现这样的情况,病情控制住会慢慢恢复的
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
 楼主| 发表于 2020-5-24 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
孩子已经基因筛查完了,原发的噬血综合征,现在化疗,之后需要骨髓移植
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470212
发表于 2020-5-24 20:41 | 显示全部楼层
蕙质蘭心 发表于 2020-5-24 20:33
孩子已经基因筛查完了,原发的噬血综合征,现在化疗,之后需要骨髓移植

那这个症状会持续一段时间,要等移植后减药停药才能逐步恢复了。期间咨询医生哪种钙剂适合你家孩子补钙,  另多合理按摩四肢,避免肌肉萎缩。 祝顺利!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3928

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3928
发表于 2020-5-25 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
很多孩子也这样,之前有个病友的孩子都会走了,得病后连坐都坐不好呢,病好了之后慢慢就恢复了
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-25 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
这是化疗的副作用,病愈后慢慢恢复吧,再说六个月的孩子本来也就刚会坐,不着急,平时多给他活动四肢啥的
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-5-25 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
别说是孩子了,我那会化疗的时候蹲下下去自己都起不来,化疗的副作用,以后停药了会慢慢恢复的
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-5-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
这个病本来就会引起无力,加上化疗副作用,病情好转,就会慢慢好的。希望快点好起来。加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表