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我26岁，男，19年10月中旬，自觉有些发低烧，轻微无力，颈部淋巴有小结，期间因消化不良肚子硬，到医院就诊，做了血常规和血液生化，提示转氨酶偏高，当时害怕是肝病。
10月下旬，在延大附院住院检查，确诊是EB病毒感染引起的传染性单核细胞增多症，入院时全血eb-dna定量是1300，异淋4%，脾脏大，咽喉痛，腹腔积液，肝脏受损，点滴更昔洛韦和两种保肝药，住院期间喝了几天蓝芪口服液，吃了一个月胸腺肽肠溶片，入院后感觉颈部淋巴小结变多，喉咙痛感变强，浓鼻涕变多，出院那会症状变轻微，住院没几天开始了持续性的上胸部肋骨的按压疼痛，一开始弯腰，转身痛感相当明显，经过半年多的时间，平时生活中痛感几乎感觉不到了。
11月上旬出院后休息了半个月，就回到了工作岗位。12月上旬感觉颈部肿胀，中旬到医院检查全血eb-dna定量是20000，双侧颈部淋巴结回声2×0.7cm， 那时候已经知道慢活EB这个病，对病情不放心，北京友谊王昭教授这边约不到号，在12月下旬去武汉同济医院周剑锋教授那里检查，当时血浆eb-dna未检出，外周血单个核细胞eb-dna定量是5600，右侧腮腺淋巴结回声0.9×0.6cm，当时周教授说无需治疗，正常生活，三个月后再复查。
之后放心回归工作，1.19日开始有几天工作有些累，接下来几天食欲不振，轻度乏力和腹泻，1.25日傍晚开始感觉明显的四肢酸痛无力和发烧，接下来的近一个月，基本每天中午下午发低烧。3.19日有点劳累，晚上四肢酸痛，明显发烧，接下来的几天，每天中午下午低烧，总结一下就是劳累后容易低烧。感觉开始发低烧那会，我的病情就变得复杂了……由于疫情的因素，在家待着，也不敢去医院检查病情。
3月下旬在延大附院复查病情，血浆eb-dna定量小于1000，双侧颈部有扁平状淋巴结回声都是1.4×0.5cm，同时铁蛋白，β2微球蛋白，红细胞沉降率都正常，当时血液内科和感染科的医生都说没事，会慢慢好起来的……
我不放心，之后通过网上在线平台网络问诊了王昭教授，说我有可能是慢活EB，让我考虑要不要到北京检查。那时候家人，亲戚都觉得我大惊小怪，说我不相信医生…，这个病相对来说罕见，很多医生并不放在心上或者不太清楚慢活EB吧……
插一段我的症状吧。颈部淋巴的小结和喉咙肿痛自从确诊的7个月以来，症状时断时续，最近的2个月颈部肿胀僵硬感觉明显，喉咙有些肿痛。首次住院没几天后背皮疹。首次住院开始上胸部肋骨按压疼痛，逐渐缓解，疼痛科医生说肋骨软骨炎。有劳累后持续的低烧状况。病毒核酸好像也一直没有转阴吧。最近一个月睡觉上半身出汗。最近半月偶尔头疼。
最终决定4月底到 北京友谊医院检查，隔离了半个月，20号终于住院检查，确诊了慢活EB。这次检查，EB病毒核酸定量血浆未检出，pbmc是3次方，亚群b,t,nk都被感染，超声检查提示颈部没有异常肿大的淋巴结，但自己能摸到颈部有绿豆大小的淋巴小结。不过目前病情不算严重，还没到嗜血或者淋巴瘤的地步。王教授说我的病情一定会进展的，只是时间无法确定。摆在面前的有三条路可走：
第一 、 是异基因造血干细胞移植，这是国际公认的唯一可以彻底治愈慢活EB的方法，也有50%的移植死亡风险，而且至少50w起步，不合适。
第二 、 是放任不管，等到疾病进展后再考虑治疗。
第三 、 是进行免疫治疗，pd1+来那度胺。对于慢活EB的病友来说，王教授正在进行这个治疗方法的临床试验。这个方法听说对有的人是有效果的，可以减少病毒量控制病情，也不排除后续再次复发的可能性。也可能免疫疗法无效。成人的效果相对儿童来说要差些。王教授建议积极治疗，我也准备试试这个方法。今天正式开始了第一次的治疗，希望能有个好的结果吧～
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发表于 2020-5-27 21:50
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