快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2674|回复: 12

2020年5月29日,猴小乖移植后第35天,出仓后第15天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-29 20:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:2.72;中粒:2.42;血红蛋白:107;血小板:75

       今天原本的计划是早上把屋子收拾一下,储物间堆得满满的不好找东西,宝宝纸尿裤、尿垫、专用纸巾和厨房用纸和消毒类的东西太乱了,再加上日常做饭消毒什么的工作,想着累了下午再好好放松休息一下。没想到看到今天的报告我心里就开始发慌,小猴的尿液检测里面潜血+2,红细胞200,还没稳住自己呢,阿姨又来微信说小猴觉得疼,也说不清哪里疼,就是哇哇哭。这下我真是待不住了,带着中午饭就往医院走,还好今天可以探视,陈医生也觉得我急了,让我到了就去办公室找她。与此同时,孙媛院长也在接到我的微信后说去看看小猴。到病房的时候小猴已经吃过止疼药了,安安静静地躺着让护士给他护理换膜,见我进门就高兴地喊:“妈妈来啦!”

       我换了衣服帽子洗手消毒后先去找了陈医生,她也觉得我最近在这个问题上太过担心了,耐心地给我讲解关于移植后膀胱炎的各种咨询,首先预处理的药物会对膀胱黏膜造成损伤,这种和我们正常人得膀胱炎有本质上的区别,并不是一点头孢2-3天就能恢复的,这是一个漫长的过程;其次膀胱炎分5个等级:1级 就是尿频,2级 就是在尿频基础上尿里能发现红细胞,3级 就是能肉眼看到尿液有变化,4级 就是有血丝等,5级 就是最严重的可能需要手术治疗介入,而小猴属于2级并不用太担心,再来就是小猴的膀胱炎是由于BK病毒引起的(BK病毒是当免疫力低下或者抑制时可引起病毒激活),病毒目前已经被控制住了,她给小猴加了些药,目前情况也都在好转,只需要耐心等它好。这个时候孙媛院长也赶到了,了解了下情况拉着我们就去看小猴,还说到关于小猴骨穿的嵌合度问题,由于当时小猴的植入反应很强烈,所以当时用了大量的激素冲击,但是激素只能一点一点的减,所以目前的嵌合度只是受到了免疫抑制影响,慢慢调整以后会涨的,而且现在的血项都是稳定的状态。

       这下把我这几天最担心的2件大事给疏导明白了,心里自然是安稳了许多。接下来就是陪小猴的时间,护士说我在的时候小猴都特别勇敢,我不在的时候整个就是大闹天宫把阿姨折腾得不行,我也想每天能陪着他,只是确实为了他安全考虑。小猴说他做梦梦见我了,还跟我说了很多悄悄话,我发现他比我上周来爱笑些了,话也多了不少。社工和李医生来给小猴颁发感谢信,因为我把小猴的玩具整理了一些出来,装上礼品袋和附上鼓励的小纸条让医生和社工帮我给其他病区1-3岁左右的孩子们,希望他们收到这份来自小猴的六一儿童节礼物后能开心一下。小猴应该并不理解这是什么,但是看到的时候却特别高兴,抱着感谢信拍了好多照片,特别自豪的样子。社工说小猴笑起来特别治愈,我希望小猴可以懂得分享和感恩,在充满爱的环境下长大,以后也能帮助别人。


       真是舍不得走,但是眼看着快4点了,赶紧回家给小猴准备晚餐。依依不舍地离开了医院,过去的时候我的心情是复杂的,回来的时候我的脚步是轻松的,由衷地感谢这些那么细心呵护小猴,还能照顾我心情的医生们,给你们点个大大的赞!我很庆幸选择了这里,一个充满爱的地方。


200214r8fcahzacuu8z0uc.jpeg

200126u9e2am8e8662k8mf.jpeg

200103l0qey8mmkgyjgeav.jpeg

200116be5eewhahns6w3ha.jpeg

回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-29 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
满满正能量的宝妈,棒棒哒,加油
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-5-29 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
好有爱的!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456924
发表于 2020-5-29 21:20 | 显示全部楼层
大富翁大富婆,厉害了! 诠释大爱的奉献! 儿童节提前快乐!加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-5-29 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
是呢,如果要去了北儿那么拥挤的地方,你这样肯定是挨骂最多的,哪里还敢跟医生焦虑症
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-29 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-29 21:48
是呢,如果要去了北儿那么拥挤的地方,你这样肯定是挨骂最多的,哪里还敢跟医生焦虑症

我肯定能把医生逼疯
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-5-29 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
淡定淡定
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

815

积分

高级会员

Rank: 4

积分
815
发表于 2020-5-29 22:17 来自手机 | 显示全部楼层
坚持记录下去,等娃长大后让他感受下母爱的伟大,后期也能给自己留下满满的回忆,更懂得珍惜当下
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-5-29 22:37 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-30 06:55 来自手机 | 显示全部楼层
梦境 发表于 2020-5-29 22:17
坚持记录下去,等娃长大后让他感受下母爱的伟大,后期也能给自己留下满满的回忆,更懂得珍惜当下
...

一定会
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-5-30 14:35 来自手机 | 显示全部楼层
经历了磨难才更懂生活!宝宝和妈妈都棒棒哒!加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-5-31 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-29 21:50
我肯定能把医生逼疯

医生才不会疯,你自己能把自己弄疯
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-6-1 01:41 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表