54岁成人EB噬血，pd1免疫疗法治疗记录

kawener · 发表于 2020-5-30 14:02

      开个贴记录下父亲的住院治疗经历

      5.23确诊EB病毒相关噬血，全血细胞低（血小板只有十几），肝大脾大，脂肪肝，低钠，高钾，低磷，肺炎。非常凶险，年龄大，并发症多。确诊前已经反复发热三周

      5.25注射pd1（替雷利珠），当天发热39度，激素降温

      之后每天口服芦可替尼，其他抗生素和护肝护胃药，促凝血针，升板针，纤维蛋白原

      5.29 一周基本没有发烧，期间最高一天37.5度，之后物理降温

      钾钠正常，谷氨酰转肽酶高（肝损伤）

      全血细胞还是低，血小板持续走低

      5.30 白细胞wbc 0.86, 血小板个位数 2，芦可替尼停药

   连续两天输血小板

听涛观海 · 发表于 2020-5-30 17:17

卢克替尼会对血小板有影响的！目前来看血小板太低了，输板效果不理想，需要提升起来，祝顺利

菜菜子12 · 发表于 2020-5-30 18:11

血小板太低了，有待恢复吧，按理说噬血控制住的话是会回升的，看看其他噬血指标有无好转，铁蛋白，scd 25，细胞因子等等，另外成人eb 噬血大多都需要移植

漂泊 · 发表于 2020-5-30 20:12

加油

！愿血小板早日回升！

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-30 20:30

   我家也在用pd1. 不过我家在使用pd1之前还是进行了两周的化疗，vp16加甲强龙。当时我家血小板只有4个，而且还合并败血症，高热，肚子涨（因为积水）所以医生说不能直接上，风险太大，就先治疗败血症，消炎的抗生素，持续的输血。

   直到2周结束复查，血液培养未发现真菌感染，肺部感染稍微好转，血小板16，三系还低。当时医生说可以上了，才上的。我们上了pd1就停了所有激素，没有口服任何药，用了pd1之后都是一些抗生素，消炎，保肝，护胃，止血的，当时血小板，血浆，红血也输，起初两周血像起不来，用完pd1明显反应就是发热，但是超过38.5是吃药，并没有上激素去控制，医生说用激素去控制的话不利于观察。所以每次体温超过38.5就吃药。用了pd1风险期就1-3周，因为这pd1治疗噬血本来也属于实验间断，存在很多的未知性，这得根据医生的临床经验了。

   用完pd1前面2周可能各项指标会呈现一个上升的趋势，因为当时医生也说过，但慢慢会下来，我家第二周铁蛋白高到1万多，现在也马上4周了，准备上第二次了。3周过了体温没上升，都徘徊在37.5左右，有时候36.几，医生来都说是正常的，因为这pd1本身就是激活自身免疫功能去跟病毒打仗，这过程发热正常，现在我家3周结束，血像三系快正常了，人也挺精神。没有高热情况，我也咨询了前面用的几个病友，他们第一次也有低热情况，属于正常。我家肝脾也回缩了，反正我觉得是有效果。

   而且我们医生说，用了pd1不能吃卢克，也不要用激素去强行控制温度，我也是听医生说。这些我不懂。因为pd1可能有的人会血像减少，卢克也有血小板减少的可能。可能是这个原因，但是每个地方医院医生的治疗用法不同。我只发表自己治疗的情况。祝早日康复！