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2020年06月01日
新的一月新的开始，小猴妈妈告诉我每天更新日记，每天能看到新的变化，每天都在变好，然后就会有信心了，于是从今天开始记录，希望每天都在变好。（我希望我快点能写上康复日记，哈哈哈哈哈哈）
我弟弟今年15岁 ，从小其实在一起生活的时间并不是特别多，我以前一直在武汉，他跟着我父母在北京，我毕业后来的北京，他因为没有户口初一转回了老家，15年以来 ，我只带他去吃过一次必胜客，看过三次电影，最近的一场是2019年的飞驰人生，因为我买的电影票，他非要请我喝奶茶，他需要买什么东西，老让我给他转支付宝，然后在微信转钱我，哪怕一块都是，他品性良好，为人善良性格温厚，今年的他生病了，3月底确诊的eb感染引起的噬血细胞综合征，之前没听过这个病，百度查的我几乎崩溃，我那一刻就在想，他喜欢的鞋我为什么不给他买，之后病情严重，在协和医院icu住了整整7天，每一天我手机都不敢调静音生怕错过医院的电话，失眠了7天，2020年的4月对于我来说太魔幻了，我也跟很多家长一样在想为什么是我们家的孩子生这个病，之后情况好转了住进了血液科，期间我在群里的病友建议下去了北京友谊医院找了王昭主任，王昭主任说，情况非常不乐观，要做好心里准备，我问是否能转院，他说血液科的病床紧张，如果情况不好可以去通州院区找他，我回去告诉我妈妈情况，跟她说我们做好最大的努力，千万不要放弃，哪怕希望渺茫，也要全力以赴。
我父亲在医院陪护，25年我没有看过我父亲流过眼泪，在我弟弟生病的这段日子里，我不敢直视他的眼睛 ，在家陪着我妈妈，隔一天去给他们送饭，之前一直怀疑有淋巴瘤，所以我们前后做了4次骨穿，2次腰穿，和一次全身的派特ct，医生告诉我们暂时排出淋巴瘤的可能，在协和医院治疗到4月底，医生说情况有好转，建议我们走疗，但是我不太放心，在群里的病友建议下，我去了北京儿童医院找了张蕊主任，张蕊主任说情况有好转，但是他没有看见孩子没有办法做出判断，先以协和的诊断为主，可是在5月初又开始发烧，伴随鼻塞，头疼，他几宿没有睡着，头疼欲裂，鼻子不通气不能呼吸，医生给他做了鼻子活检，原谅我对医学的专业名词了解的十分匮乏，后来我才知道是要在鼻子里取一块肉出来然后做化验，确诊是否是淋巴瘤，那是我弟弟第一次跟我发微信说太疼了，我弟弟做骨穿做腰穿抽血抽到胳膊紫也从来没有说过疼这个字，他告诉我要我好好上班，做活检的时候 ，我说太疼你就哭 ，他告诉我，医生说不能哭，嘴里全是血。
从做完活检以后，我就开始想着转院的事情，协和医院是非常好的医院，但是他可能在治疗噬血这方面并不是很好的权威，于是我在群里咨询，联系上了群里一位四川的妈妈，她家女儿15岁，同是噬血在做移植，我跟他通完电话，立刻做决定联系我父母转院，在转院的同时，弟弟的结果也出来了，确诊nk/t淋巴瘤（鼻型）我联系好医生，挂了她周三的号，线上问诊简单说了情况，她告诉我情况比较严重，让我不用等到周三，第二天就可以带着孩子来找他，在我强烈要求下，我和我父母带着我弟弟转院开始治疗，刚转来时，内心非常焦虑，害怕自己做错决定，害怕万一治疗结果不及协和怎么办？出了问题我怎么面对我父母怎么面对我弟弟，之后跟亮哥沟通了 ，他说我心里压力太大，有时候人一辈子要过坎，需要家属全力以赴的努力，其他交给医生和命运，心态要放轻松一些，好好加油治疗就好。
我们在北京治疗目前大概半个月的时间，因为需要腾出一个人做饭，一个人陪护，一个人挣钱，于是我辞职了，在医院陪护我弟弟，在医院附近租了房子，我妈妈负责每天做饭，我真的感谢我的同事亲朋好友们，对我们家的帮助，我没有照顾过人，但是我会好好照顾他，百分百上心，期间跟病友群里的人聊天，心情放松了不少，我相信人不会一直走背字的，少些迁怒，少些抱怨，一定会转运的，我弟弟因为住院时间久心情烦闷，其实我非常能理解他，吃的药比吃的饭还多，每天输液跟喝水一样多，在所难免，但是作为家人，多给耐心和信心，我告诉他，好吃的东西多了去了，等好了，我们想吃什么都可以，没有去过的地方也很多，人生的路还长着，不要放弃，所有人都支持你。
目前化疗比较顺利，血浆已三次转阴，肝功能也在变好，我今早给他发微信说六一节快乐，你的六一节是从一大早抽六管血开始的，他还挺高兴。
每天记录吧 ，每天都在变好，加油小伙子。也希望生这个病的家长们孩子们不要害怕，不要放弃，心态积极，配合治疗，一定会好起来。
今天利用午睡时间手绘了一个冰淇淋，从弟弟生病以后就没有怎么画过了，昨天画了一个小猴送给小猴妈妈，今天画一个冰淇淋，六一儿童节快乐祝所有小朋友身体健康，平安喜乐！
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发表于 2020-6-1 17:18
楼主
