快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8770|回复: 10

我家娃维持化疗期间的血项,大家帮忙看看

[复制链接]

8

主题

36

帖子

1435

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1435
发表于 2020-6-5 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png

0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
0ABFDD25-C37D-4955-94EB-2A8B2E6271EA.png
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2020-6-5 18:40 | 显示全部楼层
结果挺好的,就是肝功能可能有点问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479953
发表于 2020-6-5 19:14 | 显示全部楼层
化疗药物伤肝很正常,需要对症保肝治疗,上传的其他结果尚好。 另你家已经化疗维持那么久,怎么个打算呢  ?  挺担心你家过度化疗!
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-6-5 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
去北京评估下啊,头铁啊,检查还可以的
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

1435

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1435
 楼主| 发表于 2020-6-5 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-5 18:40
结果挺好的,就是肝功能可能有点问题

医生也没给用保肝的药
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

1435

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1435
 楼主| 发表于 2020-6-5 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-5 19:14
化疗药物伤肝很正常,需要对症保肝治疗,上传的其他结果尚好。 另你家已经化疗维持那么久,怎么个打算呢   ...

今天返院,今天挂主任的号说一下想停疗这个打算呢,可是她不建议我们停,说这孩子前期治疗效果不好,让我们打消停止化疗这个想法!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479953
发表于 2020-6-5 20:44 | 显示全部楼层
FCJ 发表于 2020-6-5 19:59
今天返院,今天挂主任的号说一下想停疗这个打算呢,可是她不建议我们停,说这孩子前期治疗效果不好,让我 ...

哪个主任呢 ? 那他下一步准备怎么办?
回复

使用道具 举报

8

主题

36

帖子

1435

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1435
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-5 20:44
哪个主任呢 ? 那他下一步准备怎么办?

济南市儿童医院这边的主任,还是让继续化疗,她说一直以来基本都是按照832的一个方案!这个医院也有8周停疗的,就是前期治疗效果不错,中途不发热不感染那种的,也是8周就停了!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-5 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
FCJ 发表于 2020-6-5 21:28
济南市儿童医院这边的主任,还是让继续化疗,她说一直以来基本都是按照832的一个方案!这个医院也有8周停 ...

既然当地医院基本按照832的方案,为何不考虑北上给孩子一个机会?那些化疗药物,可不是什么好东西。
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2020-6-6 12:50 来自手机 | 显示全部楼层
FCJ 发表于 2020-6-5 21:28
济南市儿童医院这边的主任,还是让继续化疗,她说一直以来基本都是按照832的一个方案!这个医院也有8周停 ...

我家去挂过王天有的号看,王天有给我们推荐的山东省立医院的戴主任,反正也在济南,你们可以拿着病历去门诊看看
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
心功高!建议问问大夫看需要吃辅酶Q10吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表