快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3756|回复: 12

2020年6月5日, 15岁大男孩治疗日记的第5天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-5 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     2020年6月5日

       六月的第五天,今天一大早就守着血常规 ,想看看情况,早上五点弟弟大便了一次,不太正常问了一下医生医生说在观察一天,我真是有些焦虑症,怕他哪里不舒服,医生说放松些,于是我偷偷藏了我妈妈带过来的香蕉,不给他吃...他打激素天天叫饿,也不敢给他吃多了,7点吃的早饭,10点就喊饿... 真是胃口出奇的好,不愧是要当美食博主的人。

       今天血常规报告还可以,细胞压在涨,肝功能也在好,本来早上特别高兴,果然不能高兴的太久,下午一量38度,我本来刚睡完午觉以为看错了,又量了一遍37.7,赶紧找了医生,医生说不持续涨问题不太大先物理降温看看情况,我给他擦了一下,量了三次37.5 刚刚量了37度,可算没往上涨,我真是怕发烧,前段时间,我弟弟还在协和,我爸爸在陪护,我晚上回家跟我妈妈一起睡,她都睡着了,我去握她的手,一下就醒了说怎么这么烫,是不是发烧了,开灯给我找体温计,我当时就心里想,我弟弟生病让她变得有多紧张,现在天天给我们做饭,虽然有时候老做一些她觉得可以吃的东西,让我生气,但是一点也不影响我爱她。

       血浆的三次转阴让我很高兴,但是今天下午的报告900多有是阳,哎,心情起伏真大,我希望一直是阴阴阴阴阴阴.....好起来,消灭掉,都说我太紧张了,我真是觉得自己挺焦虑的,努力平复一下自己的心情 ,长征万里路呀。

       今天他心情倒是不错,跟我聊了几句,给我看巴萨罗那的球场,他一直喜欢踢足球,喜欢梅西,也参加过学校市里的足球比赛,看到球场的抖音给我看,那一刻眼睛里真是冒着星星,我说等你好了,姐姐一定带你亲自去一趟巴萨罗那,你一定要加油,好了可以踢球,可以看梅西,可以看球,可以去做自己任何想做的事情。

       希望所有的家长,无论孩子生病的大小,一定要调节好自己的情绪,相信孩子,一定会好起来的,加油。
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-6-5 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
把王霜介绍给你弟做女朋友,一高兴,说不定就痊愈了!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-5 19:51
把王霜介绍给你弟做女朋友,一高兴,说不定就痊愈了!

王霜是谁 哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-5 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
心情好说明不难受
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-5 20:41
心情好说明不难受

他除了天天烦闷说要出院 你问他哪里难受 他说都还行 发烧我说你难受吗 他说没有 刚跟我爸爸对了20分钟的视频 跟我妈妈视频了半个小时 感觉状态挺好的 今天
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500722
发表于 2020-6-5 20:48 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-5 20:43
他除了天天烦闷说要出院 你问他哪里难受 他说都还行 发烧我说你难受吗 他说没有 刚跟我爸爸对了20分钟的 ...

不行给他找个女朋友吧,说不定女朋友鼓励2句,胜过爹妈200句!    周末愉快! 加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-6-5 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-5 19:58
王霜是谁 哈哈哈哈

中国女球王
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-5 20:59
中国女球王

哈哈哈哈哈哈哈 我一点都不了解
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-5 20:48
不行给他找个女朋友吧,说不定女朋友鼓励2句,胜过爹妈200句!    周末愉快! 加油!

哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2020-6-5 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-5 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2020-6-5 21:04
加油

加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2020-6-5 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-5 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表