低烧4月，鼓起勇气来面对，我这是嗜血吗？

杨杨84

       低烧4个多月，现住在武汉协和风湿免疫科。本来白天烧晚上退，住院后还持续早晚烧了37.2到37.6,六月初无意排查有过eb感染。协和住院昨天打了甲泼尼龙0.2克吧，依旧低烧不退。全身到处疼，头和手臂尤其难受。医生就是说我是心理因素，可我的白介素6高达100多。我把报告发上来，请大家有经验的帮忙指条路，谢谢了。来之前血常规一直正常，就是这次住院的前3天地方医院检查都正常的。住院第二天早上抽血就白细胞低了。

杨杨84

    这个好像是有铁红蛋白和肝功能的检查吧

听涛观海

你这些结果都没啥大问题，eb病毒也是既往感染！看报告里考虑肿瘤？有专项检查不

丶8074

听涛观海 发表于 2020-6-11 08:28
你这些结果都没啥大问题，eb病毒也是既往感染！看报告里考虑肿瘤？有专项检查不

满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。

杨杨84

没有肝脾肿大，但是白介素6太高了，我又低烧不退。

杨杨84

听涛观海 发表于 2020-6-11 08:28
你这些结果都没啥大问题，eb病毒也是既往感染！看报告里考虑肿瘤？有专项检查不

没有考虑肿瘤，暂时pct是说考虑良性病变

杨杨84

白细胞低了

杨杨84

很焦虑，着急。4个月了反复住院，就是查不出来原因。群里的朋友能帮忙看看吧，那8条指标我对照过，说实话心里没底。

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 09:05
很焦虑，着急。4个月了反复住院，就是查不出来原因。群里的朋友能帮忙看看吧，那8条指标我对照过，说实话心 ...

朋友说实话武汉协和治疗咱们这个病真的不怎么样，我去年发病的时候在武汉协和感染科住了六天，一天费用2万左右，该检查的全部做了，还是病因不明确，最后直接来北京确诊的

杨杨84

谢谢你的经验分享，你现在在北京治疗吗？

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 09:19
谢谢你的经验分享，你现在在北京治疗吗？

对啊，北京友谊医院，现在已经移植7个月了

杨杨84

刚才教授来查房了，她说她就是专门搞嗜血综合症的，说百分之百不会是嗜血。考虑有既往病毒感染，用3天抗病毒试试。风湿病房里有2个嗜血综合症病人，这个和风湿也有关系呀。

杨杨84

Y-小玉米 发表于 2020-6-11 09:40
对啊，北京友谊医院，现在已经移植7个月了

7个月了，还需要住院呀。恭喜你痊愈！现在去北京友谊医院应该要排队吧，估计住不进去吧。

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 09:59
7个月了，还需要住院呀。恭喜你痊愈！现在去北京友谊医院应该要排队吧，估计住不进去吧。

有风湿型噬血，有EB感染噬血，还有肿瘤引起的噬血，好多种，我现在在北京观察，一个多月住一次院复查一次，再过一段时间就可以回家了

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 09:59
7个月了，还需要住院呀。恭喜你痊愈！现在去北京友谊医院应该要排队吧，估计住不进去吧。

还好现在，通州院区好住院，西城区不好住院

杨杨84

Y-小玉米 发表于 2020-6-11 10:09
有风湿型噬血，有EB感染噬血，还有肿瘤引起的噬血，好多种，我现在在北京观察，一个多月住一次院复查一次 ...

哦，移植是用干细胞移植还是？

杨杨84

Y-小玉米 发表于 2020-6-11 10:10
还好现在，通州院区好住院，西城区不好住院

你确诊是哪种类型的呢

杨杨84

还是想去北京看看，主要低烧现在不知道能不能进北京，友谊医院的王教授你们都是怎么和他约号的呢？

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 10:25
哦，移植是用干细胞移植还是？

干细胞移植

Y-小玉米

杨杨84 发表于 2020-6-11 10:49
还是想去北京看看，主要低烧现在不知道能不能进北京，友谊医院的王教授你们都是怎么和他约号的呢？

我是EB感染成人原发噬血，现在通州区王昭教授每周三坐诊，王晶石副主任每周一下午周四下午坐诊，网上网上可以预约挂号吧