快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11842|回复: 14

停药半年的检查结果,全血EB病毒还是阳性

[复制链接]

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
发表于 2020-6-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子停药半年 ,复查三次结果, 病毒比上次还要高, 其它症状都还好, 没有发烧感冒, 每次医生都喊观察, 为什么没有其它症状 ?孩子病毒还是一直高呢? 像这种情况下我们应该注意什么, 应该怎么办 ? 感谢各位 解答一下。

194128apafggp9nanhpqnz.jpeg

194048l1b19ryt12t7zfwb.png

194048o4kodhcy11jqycry.png

194048u9xvvxieuumnnnvn.png

194048xisxzpstt99l9juw.png

194048bgbbd9zhi9autbgm.png

194048cdne05ao5cnwdz9w.png

194048e78bddxneqvka01x.png

194048kwe7yewg7wg979nx.png














回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-6-11 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
我个人感觉还是应该分开测血浆和全血的ebdna定量!只有血浆阴,才可以观察.你发的值如果是全血的倒是可以观察,如果血浆阳性还是要及时治疗的!如果本院检测不了血浆还是有必要送外检.顺便测一下Nk活性和细胞因子等.预祝早好
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-11 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
同上,范总说的赞同,有的孩子全血的恢复是比较慢的,需要时间,如果没有发热,肝功能异常,淋巴肿大的话,那就过的三个月或者半年在复查一下
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2020-6-11 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
全血不用纠结,血浆阴性就行
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-6-11 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
关于这个全血病毒问题我当时也问过张主任,他说过印象最深刻的话就是,血浆没有,全血有的话可以持续观察,因为孩子没有什么状况,有的孩子持续一年多全血都是6次方,没有降低过。孩子一切正常,我家也是让观察。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-11 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
全血恢复的慢,关注血浆,调理好孩子饮食,多运动,免疫力提高了可能全血病毒就下来了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500724
发表于 2020-6-11 21:24 | 显示全部楼层
       你家除了EB病毒全血阳性,其他铁蛋白等重要结果都是正常的。  病友群有些小病友的EB病毒全血半年至1年才会转阴,只要血浆阴性,体征正常就好,家长要保持平常心,这期间要加强孩子营养,提高孩子免疫力。  只要没有其他检查异常,家长不要过于焦虑,放松心态。
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-6-11 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 21:24
你家除了EB病毒全血阳性,其他铁蛋白等重要结果都是正常的。  病友群有些小病友的EB病毒全血半年至1 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
发表于 2020-6-11 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是血浆阴性,全血还有4次方呢!张主任也说没什么事
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-6-11 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-6-11 21:54
我家也是血浆阴性,全血还有4次方呢!张主任也说没什么事

我们家血浆不知道 好像没有测过
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
发表于 2020-6-12 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
祝好!我家也在重庆治疗的,停药4个月了,明天去重庆复查
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-6-13 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
aa万家门窗18783 发表于 2020-6-12 22:43
祝好!我家也在重庆治疗的,停药4个月了,明天去重庆复查

好人一生平安 你们几个月去一次

回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
发表于 2020-6-14 17:11 来自手机 | 显示全部楼层
倩倩54 发表于 2020-6-13 20:48
好人一生平安 你们几个月去一次

我们3月13查的,现在6月又来了
回复

使用道具 举报

10

主题

54

帖子

387

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
387
发表于 2020-6-14 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
停疗1月10几号,停药2月14号,停疗检查一次,三月检查一次,又三个月检查一次
回复

使用道具 举报

5

主题

31

帖子

453

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
453
 楼主| 发表于 2020-6-17 14:27 来自手机 | 显示全部楼层
aa万家门窗18783 发表于 2020-6-14 17:14
停疗1月10几号,停药2月14号,停疗检查一次,三月检查一次,又三个月检查一次

差不多 我们也是3个月复查一次
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表