快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3411|回复: 10

2020年6月15日,猴小乖移植后第52天,出仓后第32天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-15 20:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<0.499;白细胞:4.05;中粒:3.4;血红蛋白:109;血小板:130

       EB病毒/巨细胞病毒:阴;BK病毒:明天出结果


       周一总是检查最多的一天,今天的结果用医生的话来说就是已经很好啦!小家伙状态也不错,这几天都没喊肚子疼,我中午蒸了一个我自己都觉得特别成功的大馒头给他,阿姨感叹说终于学会了,这才是馒头嘛。小家伙吃了一个跟自己脸差不多大的馒头还喝了一整碗牛肉蔬菜汤,我赶紧让阿姨带他去散步,这一顿的量够我吃一天了。

       下午去医院消化科看医生开药,原本是不想去的,但是约了好久再加上爸爸也要验血检查,全副武装就去了,感觉好像现在没有那么严峻,我看医生护士都挺轻松的就聊到了这次疫情,并没什么太多担忧的。医生开了些药给我,反正都是帮助消化的,还说没见过这么积极做检查的,哎,谁难受谁知道,做完不是放心嘛,每次做完我都能好一阵子,真是心理作用太明显了。爸爸维生素D太低了,明天开始给他补一下,有研究表明维生素D持续低的话容易造成癌症,我也要吓唬爸爸一下,要注意起来了。检查结束后顺便回家拿些夏天的衣服,看到小猴的小红车,有些怀念他满屋子骑车的日子,就快回来了,都要加油啊!

       晚饭给小猴吃的蔬菜炖鸡胸肉配米饭,我跟阿姨说米饭少一些菜多一些,中午吃太多了怕消化不了,阿姨怪我给孩子米饭太少,说发的再大的馒头其实也就那么点面粉。我说不能用正常人的消化能力去看待小猴,再说也饿不着他,蔬菜比米饭营养多了。还是需要非常注意饮食的,无论是卫生还是品种还是量都需要严格控制,养好了不就什么都能吃了么。吃完饭小猴去散步,阿姨说现在不用搀着了,自己溜溜达达只要是有门的地方都要进去看看,跑进医生办公室里不肯出来,看着那些视频我心情一下好了很多,说明小猴腿有力气了(虽然还有些外八字),也有心思去玩了,看起来状态真不错。


       这一天又过去了,心满意足的吃完我的健康餐就准备去自行车了,希望接下来的高温天气可以把病毒都杀死,快一些恢复到正常生活,至少保证可以大口呼吸,大胆吃肉,加油吧!炸酱面!


40DC72A7-FFA8-4AF4-B17A-E1DE8AD4ACE7.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2020-6-15 20:37 | 显示全部楼层
果然是豪,马赛克都是用钻石!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-15 20:37
果然是豪,马赛克都是用钻石!

就不能夸一下馒头
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509276
发表于 2020-6-15 20:42 | 显示全部楼层

你不说是馒头,我还真没注意是馒头,我以为是 发糕 !
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3807

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3807
发表于 2020-6-15 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
不像馒头像蛋糕!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-15 20:42
你不说是馒头,我还真没注意是馒头,我以为是 发糕 !

哎 当我没说
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-15 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-15 20:45
不像馒头像蛋糕!

哎 好吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2020-6-15 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
馒头像面包
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4340
发表于 2020-6-15 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
外八字试试把鞋的左右脚反着穿穿
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-6-16 10:08 | 显示全部楼层
都快2个月了。加油,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-16 17:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表