快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2807|回复: 9

2020年6月17日,猴小乖移植后第54天,出仓后第34天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-17 20:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

       木有检查的一天


       早上起晚了半小时,干什么都跟打仗一样,吃完早饭看着快9点了,洗完碗赶紧蒸苹果和发面,都搞好了又得开始炖汤,这一早上我就坐下过30分钟吃了一碗麦片,中午送完饭又赶紧进城回去拿材料,保险总算是下来了,减轻了我一大半的负担,保险意识一定要有,不要觉得买这些是多余的钱,出现问题的时候真是救命的钱。最近早上小猴都没有再喊肚子疼了,还真有可能是停了一阵子山药的作用,不过山药还是一个好东西,中午的汤里我还是加了一小节,隔几天吃一点还是对身体有好处的。中午的馒头发得太大了,小猴抱着馒头不肯撒手,非要吃完才行,阿姨抢都抢不过来,小猴就跟老太太吃馍似的,一边看电视,一边当零食似的吃馒头,明天真得再少放点面粉了,这么大个馒头加一碗汤足够我一天的饭量了,阿姨总说再大也就那么点面粉,是我发得太大了而已,里面都是空心的。反正我也是比较担心吃多了的,激素脸和激素肚子已经都够大的了,关键是怕撑坏孩子。

       下午回到昌平手机也没停下来过,我这一天真是操了800份心,这个点已经累困了。今天收到保险的消息后,赶紧告诉我其他的朋友给孩子买保险的重要性,以前我没有这个意识,总觉得小病没多少钱,但是现在觉得命运会不会跟你开个玩笑就不好说了。幸运的我真是遇到了一个特别负责的保险人,小猴的一切都帮着打点得特别好,感恩遇到所有帮助过我的人,也正因为我体会到了这份艰难时刻能得到帮助的温暖,所以我才会在能力范围内也帮助别的有需要的人,希望她们也能好起来,或者说至少心里不再孤单。


       加油病友们,加油北京,虽然我不是个北京姑娘,但是我还是很爱北京的。疫情一定会有结束的那一天,我也总有能出去嗨皮的那一天。(好想出去玩)

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507758
发表于 2020-6-17 20:22 | 显示全部楼层
小猴加油! 北极加油!祖国加油!  一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1221

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1221
发表于 2020-6-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
意外和明天永远不知道哪个先到,所以买一份“保险”是相当有必要的。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-17 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀,保险确实重要
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-6-17 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
今天没晒馒头?
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2020-6-17 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-6-17 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
小猴满月脸不明显啊,也没多毛,状态很好的,加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-18 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-17 21:56
今天没晒馒头?

水平稳定 我就不秀了 哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-18 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
海雨云 发表于 2020-6-17 22:53
小猴满月脸不明显啊,也没多毛,状态很好的,加油

这要跟以前照片对比 都不是一个孩子了 变了很多
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-18 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表