4岁女宝EB病毒嗜血复发移植的问题

子欢娘139854911

       女宝差一个月4岁。4月确诊EB病毒感染引起噬细胞综合症，八周化疗出院，两天后发烧又回医院，诊断噬血复发，现在执行挽救方案。 医生告之必须进行移植手术，不然无法治愈。  想问问大家，没别的办法了吗？ 移植成功率高吗？ 预后怎么样？

菜菜子12

有部分儿童患者复发后得到控制又给机会观察，但也有移植的，移植的话也要先控制住噬血，状态好成功率高些，移植后也可能有各种问题比如感染，排异，细胞植活，其他疾病的出现等等，也可能没有这些问题，因人而异，费用准备四到五十万，多退少补

亮哥

       看你家诊断噬血复发后的SCD25检查，噬血复发无误，但是建议结合EB病毒全血和血浆综合看下，更能判断现在的病情。   另个人觉得如果有机会，北上咨询下医生最好，群里好几个EB噬血复发的小病友在北京有效治疗缓解，没有移植。   但是，如果北上后权威医生也诊断需要移植，家长就要尽快做好移植相关工作，以避免孩子因噬血复发造成病情进一步恶化。儿童EB噬血的成功率高于成人，只要移植成功和渡过排异期，后期就是正常小朋友的生活，加油。  祝好！

殷红

北上问过儿童医院张蕊、京都儿童医院孙媛、友谊医院王昭后，就有答案了。这期间准备好钱和移植的心态。加油，都会好起来的！

听涛观海

先做好移植相关准备工作，配型什么的！然后去北京找张蕊，孙媛这些专家再看看，复发后不是所有的都需要移植的，看孩子各项指标决定是否移植

LauraLiu

各位大神已经支招了，我用我的亲身经历，给你一点信心和鼓励。我家孩子2岁多噬血，一线方案治疗过程中复发了。后来上了挽救方案，当地大夫和很多大夫都说恐怕要移植。然后北上就医，万幸，没有移植，孩子恢复了健康。现在已经4岁多了，活泼可爱，也淘气。积极治疗，一切都会好起来的，加油。