快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2556|回复: 7

2020年6月19日,猴小乖移植后第56天,出仓后第36天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-19 20:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有检查

       这几天都有些忙碌,下午也没时间休息,再加上自己验血报告等得有些焦急昨晚就没睡好,早上6点就睡不着了。周五是探视日,我可以看到心心念念的吴小猴啦,忙了一早上,一刻也没休息只为了能早点去看他。中午我带上馒头和蔬菜炖牛肉就往医院赶,小猴就在病区门口等着我,他看见我可高兴了,但是我没洗手不敢碰他。进了病房就问阿姨:“我妈蒸的馒头呢?”看到馒头真是两眼放光,都说我蒸的像发糕,我就觉得这样小猴吃起来更软乎。一个馒头加上一大碗汤下肚,我真是感叹,我一天也吃不了这么多呀!吃完饭陪他病区里散散步,他还学起外公挺着大肚子走路来了,我给老头发去,老头直问我:我走路有那么难看吗?一开始觉得小猴是不是变成了供者的性格所以才不爱说话的,现在看来我的小猴子回来啦,还是那么唠叨,无论我跟阿姨说什么,他都要插一嘴,走到哪里都要问很多问题,跟移植前一摸一样。下午陪着他玩带去的新拼图,在没有人帮助的情况下很快就完成了,阿姨说这小脑瓜里装的东西真不少,有一天尿尿特别顺畅就问阿姨:他们是不是又给我利尿了?问的阿姨眼泪都笑出来了。我在的时候他就不爱午睡,拼了拼图又玩贴纸书,眼看着快要4点了,我只能告诉他我得去给他做饭了,他就特别舍不得我走,但是明确的告诉我,一会我会饿的,你还是先去做饭吧。。。

       今天周五没有检查,但是我去看小家伙的时候发现昨天有没有看到的报告,心情一下子低落了不少。我发现他的胆固醇比之前又高了,询问了医生说是移植后非常常见的一个现象,但如果下周还是那么高可能需要吃降脂药了,我回来一直在想是不是我给他喝汤或吃肉多了,虽然医生说不要改变饮食,但是我还是准备明天开始不给他喝汤了,减少汤和肉类的摄入,我总是不希望孩子吃太多的药,希望控制一下下周可以得到改善。再来就是BK病毒,之前血里是阳性的,从上周开始转阴了,这周仍然是阴性的,但是又变成5次方了,这玩意并没有特效药,医生还是给他加了阿昔洛韦,我现在就希望他这都快好的膀胱炎不要再反复了。

       至于我自己,自从小猴病了,我也开始吃主食了,因为怕干活没劲,体重也起来了,更不敢减肥。为了不做任何封闭式的检查,跑去医院要求做了很多血液检查,包括免疫力。结果出来后医生倒是对我刮目相看,说没想到我免疫力在正常值范围内,虽然不算高吧。这年纪大了真是挺烦的,胖也不是,瘦也不是,早上还发现好几根白头发。


       晚上有些暴饮暴食,想开解一下心里的郁闷。周末却有些心烦,我还是去骑自行车吧。

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-19 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
青桔,美团和哈罗!猴子,他娘和他爹!fighting哈哈
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-6-19 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
未来可期
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2020-6-19 21:12 | 显示全部楼层
周末愉快!
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1167
发表于 2020-6-19 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好的
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3781

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3781
发表于 2020-6-19 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
胖点好,干活有劲!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-6-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
小孩子没有心理压力,只要身体舒服就会高高兴兴的,恢复的也快,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-20 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐,胖点他不香嘛?  微胖型中的女神
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表