快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2882|回复: 7

2020年6月19日,猴小乖移植后第56天,出仓后第36天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-19 20:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有检查

       这几天都有些忙碌,下午也没时间休息,再加上自己验血报告等得有些焦急昨晚就没睡好,早上6点就睡不着了。周五是探视日,我可以看到心心念念的吴小猴啦,忙了一早上,一刻也没休息只为了能早点去看他。中午我带上馒头和蔬菜炖牛肉就往医院赶,小猴就在病区门口等着我,他看见我可高兴了,但是我没洗手不敢碰他。进了病房就问阿姨:“我妈蒸的馒头呢?”看到馒头真是两眼放光,都说我蒸的像发糕,我就觉得这样小猴吃起来更软乎。一个馒头加上一大碗汤下肚,我真是感叹,我一天也吃不了这么多呀!吃完饭陪他病区里散散步,他还学起外公挺着大肚子走路来了,我给老头发去,老头直问我:我走路有那么难看吗?一开始觉得小猴是不是变成了供者的性格所以才不爱说话的,现在看来我的小猴子回来啦,还是那么唠叨,无论我跟阿姨说什么,他都要插一嘴,走到哪里都要问很多问题,跟移植前一摸一样。下午陪着他玩带去的新拼图,在没有人帮助的情况下很快就完成了,阿姨说这小脑瓜里装的东西真不少,有一天尿尿特别顺畅就问阿姨:他们是不是又给我利尿了?问的阿姨眼泪都笑出来了。我在的时候他就不爱午睡,拼了拼图又玩贴纸书,眼看着快要4点了,我只能告诉他我得去给他做饭了,他就特别舍不得我走,但是明确的告诉我,一会我会饿的,你还是先去做饭吧。。。

       今天周五没有检查,但是我去看小家伙的时候发现昨天有没有看到的报告,心情一下子低落了不少。我发现他的胆固醇比之前又高了,询问了医生说是移植后非常常见的一个现象,但如果下周还是那么高可能需要吃降脂药了,我回来一直在想是不是我给他喝汤或吃肉多了,虽然医生说不要改变饮食,但是我还是准备明天开始不给他喝汤了,减少汤和肉类的摄入,我总是不希望孩子吃太多的药,希望控制一下下周可以得到改善。再来就是BK病毒,之前血里是阳性的,从上周开始转阴了,这周仍然是阴性的,但是又变成5次方了,这玩意并没有特效药,医生还是给他加了阿昔洛韦,我现在就希望他这都快好的膀胱炎不要再反复了。

       至于我自己,自从小猴病了,我也开始吃主食了,因为怕干活没劲,体重也起来了,更不敢减肥。为了不做任何封闭式的检查,跑去医院要求做了很多血液检查,包括免疫力。结果出来后医生倒是对我刮目相看,说没想到我免疫力在正常值范围内,虽然不算高吧。这年纪大了真是挺烦的,胖也不是,瘦也不是,早上还发现好几根白头发。


       晚上有些暴饮暴食,想开解一下心里的郁闷。周末却有些心烦,我还是去骑自行车吧。

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-19 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
青桔,美团和哈罗!猴子,他娘和他爹!fighting哈哈
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-6-19 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
未来可期
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2020-6-19 21:12 | 显示全部楼层
周末愉快!
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2020-6-19 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3804

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3804
发表于 2020-6-19 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
胖点好,干活有劲!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
小孩子没有心理压力,只要身体舒服就会高高兴兴的,恢复的也快,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-20 07:55 来自手机 | 显示全部楼层
姐姐,胖点他不香嘛?  微胖型中的女神
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表