孩子10岁，不明原因引起的噬血（怀疑风湿免疫问题）

光良 · 发表于 2020-6-25 10:11

孩子10岁现在住院块20天了，噬血控制住了，说是风湿免疫引起的，会诊专家说风湿免疫没有明显症状科室不想收，前天用的环孢素，昨天就吐了，拉肚子，起皮疹，下午又发烧了，说是检查都做完，今天用激素压，什么原发病还没查出来，有这种症状的吗？

亮哥 · 发表于 2020-6-25 10:31

这次发烧做血常规、铁蛋白、SCD25这些检查没？风湿类检查结果如何？现在在哪个医院？

光良 · 发表于 2020-6-25 10:36

在北京儿童医院，scd25前几天查的，18号的结果5700，查等我血在住院大夫哪里，看不到，就是乳酸脱氢酶又高了，也不知道高多少

光良 · 发表于 2020-6-25 10:38

风湿关节上面有积液，大夫说不严重，

漂泊 · 发表于 2020-6-25 10:59

听大夫安排，积极配合治疗，北儿怼风湿噬血还是很专业的！加油

光良 · 发表于 2020-6-25 11:00

着急啊现在，都20万了，还没查出结果，

光良 · 发表于 2020-6-25 11:03

漂泊发表于 2020-6-25 10:59
听大夫安排，积极配合治疗，北儿怼风湿噬血还是很专业的！加油

谢谢，也没其他办法，现在就怕用激素一停就发烧，上次在齐鲁医院，一降激素就发烧了

光良 · 发表于 2020-6-25 11:04

亮哥发表于 2020-6-25 10:31
这次发烧做血常规、铁蛋白、SCD25这些检查没？风湿类检查结果如何？现在在哪个医院？

现在在北京儿童医院，还在住院，结果不清楚看不到，

漂泊 · 发表于 2020-6-25 11:04

如果噬血稳定了！后期需要慢慢复查原发病指标的！细胞因子白介素6（IL-6）多少？不知道有没有用免疫治疗方案—妥珠单抗

光良 · 发表于 2020-6-25 11:07

漂泊发表于 2020-6-25 11:04
如果噬血稳定了！后期需要慢慢复查原发病指标的！细胞因子白介素6（IL-6）多少？不知道有没有用免疫治疗方 ...

结果都在大夫哪里，用的环孢素但是孩子是不是对这个药过敏啊，用环孢素吐了，起皮疹还发烧，拉肚子，喝一开始的症状一样

舞动人生1397393 · 发表于 2020-6-25 11:27

光良发表于 2020-6-25 11:00
着急啊现在，都20万了，还没查出结果，

还没上化疗吗？在北儿就不用担心了，治疗交给医生，论坛里无原因的很多，我们也是无原因。

菜菜子12 · 发表于 2020-6-25 11:33

不明原因就以控制噬血为主，有症状的话对症治疗即可

幸福因爱而生～ · 发表于 2020-6-25 12:01

很对病因都是检查不出来的，现在控制嗜血，慢慢再找病因。

亮哥 · 发表于 2020-6-25 21:54

光良发表于 2020-6-25 11:07
结果都在大夫哪里，用的环孢素但是孩子是不是对这个药过敏啊，用环孢素吐了，起皮疹还发烧，拉肚子，喝一 ...

如果你家这种不明噬血，除了排除风湿的原因，还要对相关微生物病原体检查排除。既然在北儿，先咨询下张蕊吧。有些不明原因噬血，在治疗初期没有查出原因，在后期病因才会表现出来，比较复杂。

初学者。 · 发表于 2020-9-4 08:12

光良发表于 2020-6-25 11:03
谢谢，也没其他办法，现在就怕用激素一停就发烧，上次在齐鲁医院，一降激素就发烧了

你好，你之前也在齐鲁医院看的？你是山东的？在什么科看的？