6个月宝宝不明原因噬血治疗中

郭郭71 · 发表于 2020-6-28 14:08

我家浩浩从发烧到现在半个月了，20号住进ICU，25号确诊为噬血，但是病因还在排查中，25号开始用药物治疗，边治疗边排查，用了以下几种药，用药后两天医生说挺稳定的，27号打电话说可以转普通病房了，结果下午刚转到普通病房就开始发烧，心率200了又转回icu了。还给开了环孢素

海若 · 发表于 2020-6-28 15:14

如果确诊噬血证据确凿，那就好好配合医生治疗噬血吧。希望丙球加激素就能控制！加油！

郭郭71 · 发表于 2020-6-28 15:26

给开的环孢素吃着是留管什么的？

听涛观海 · 发表于 2020-6-28 15:51

用丙球加激素能控制还挺好的; 需要看看后面情况了，好多不明原因的孩子恢复挺好的

亮哥 · 发表于 2020-6-28 17:48

你家这个没有上94方案，现阶段只是激素及抗炎治疗。如果噬血出现反复还是挺麻烦的，苏儿血液科的胡绍燕是权威，建议咨询下她。而且你家月龄小，需要检查基因和免疫功能，排除原发性噬血。其他病原体或自身免疫疾病也要排查。另环孢素是免疫制剂，作用是抑制T细胞活化的（针对噬血的）。

潘潘 · 发表于 2020-6-28 18:48

年龄太小了，要完善基因和免疫检查，配合大夫先把病情稳定好

郭郭71 · 发表于 2020-6-28 18:50

听涛观海发表于 2020-6-28 15:51
用丙球加激素能控制还挺好的; 需要看看后面情况了，好多不明原因的孩子恢复挺好的

能一天比一天好就行，只要不要再差就好，看群里大家说的都好严重，心慌啊

郭郭71 · 发表于 2020-6-28 18:51

潘潘发表于 2020-6-28 18:48
年龄太小了，要完善基因和免疫检查，配合大夫先把病情稳定好

嗯嗯，是的，基因已经做了，还没出结果

郭郭71 · 发表于 2020-6-28 18:55

亮哥发表于 2020-6-28 17:48
你家这个没有上94方案，现阶段只是激素及抗炎治疗。如果噬血出现反复还是挺麻烦的，苏儿血液科的胡绍燕 ...

好的，谢谢亮哥

Tanya小刺猬5月2 · 发表于 2020-7-1 22:56

我家是6个月发病，在广州儿童医院做了基因筛查，不是原发嗜血，可是没有办法控制。后来去北京再次送检基因，确诊为原发嗜血。建议你送检北京的医院。因为孩子很小，耽误不起。加油