快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2735|回复: 6

2020年7月1日,猴小乖移植后第68天,出仓后第48天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-1 16:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天只有嵌合报告维持在90多,媛姐说没问题,然后下调环孢素

       今天北京新增3例,均在大兴区,如果真的控制住了,那真是一个好消息,毕竟我快被憋坏了。连续几天都锻炼让我肌肉酸痛,所以就偷了一会懒把早锻炼改到了午饭后,隐约可以看到腹肌了,就算体重不掉,长肌肉也可以的。小猴一切都好,每天底气十足的跟我们问早和道晚安,昨晚对着手机喊:臭爸臭妈晚安!特别洪亮的声音让我觉得孩子已经好了。早上陈医生给我看了嵌合报告,我担心了一下,因为较之前比下降了一些。所以我找了媛姐,媛姐说一点问题都没有,然后下调环孢素就可以。她说话总是那么温柔,让人听了很舒服的感觉,还记得第一次见他,特别干练的感觉,虽说当时的我很害怕从她嘴里得到确诊的信息,但是她的专业和决断让人有种不许害怕,勇往直前的感觉。当然我还找了老李,移植仓里时候认识的医生,她安慰人的方式特别幽默,瞬间可以减缓我的紧张情绪,反正跟她相处一点都不像患者和医生,更像是朋友间的对话。总之,我越来越觉得我的选择没错。

      下午也没睡着,自从重新捡起了我的那些小买卖就总是想努力一些,家里有条件也是家里的,我还年轻不能总靠家里,挣多挣少都是自己努力来的,我也会用这样的教育方式教导我的孩子们。湉湉妈说他们要准备出院了,医生跟她说没见过这么愿意住院的,我们何尝不是呢,当妈的心都是希望再稳定些,再稳定些的。本来晚上想给小猴蒸鱼的,还是有些担心水产品是否安全,再加上明天是抽血日,小家伙再坚持一天鸡胸肉吧,不过今天加了芦笋,小猴一直很喜欢吃脆脆的芦笋,只是不知道高压锅出来的芦笋是不是没有了那种口感。我自己真是不知道吃什么了,爸爸吃炸酱面,我就吃点速冻馄饨凑合一下吧,这里附近的外卖这的不是太好吃。

       晚上还是想进城待会,做个按摩也好,扎个针灸也许,总之不想闷在家里。疫情之前我一直认为我是个挺宅的人,现在真是性情大变,人啊,越是不能干的事就越想干,真是坏毛病。

       什么是幸运的人?是他的每一次努力都能得到回报,那就是幸运的人。不管付出了多少,只要小猴能好起来,我就认为是好的。俗话说:大难不死,必有后福。一定都会好的!

回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-1 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
谁的人生没点小插曲?只是有些来得早,有些来得晚。插曲后的主旋律依然美丽就好!加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2020-7-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
幸运的人也是付出了很多的努力收获的
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-1 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
胜利指日可待
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475018
发表于 2020-7-1 21:42 | 显示全部楼层
腹肌 ?  我觉得群里大多数病友家属都有吧,没有八块的,只有整体一块腹肌的!
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-7-1 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
什么时候晒晒马甲线
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-7-2 00:13 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-1 22:34
什么时候晒晒马甲线

等我练成了昂
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表