快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5331|回复: 9

2020年7月4日, 15岁大男孩治疗日记的第34天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-7-4 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年7月4日


       这是7月的第一篇日记,停更好几天,事儿比较多,发现日记还是得写,不能断,已经不是我陪护了,换成了我爸爸,因为我是供者,我们下周二就进仓了,还是走到了移植这一步,无路可退,开弓没有回头箭,我买是劝自己这都是命,小猴妈妈告诉我说不要当作是赌命,而是当作重生。

       我在医院呆了一个月,说实话有点儿精神崩溃,在成人医院里,我可能没有这么多情绪,但是儿童的世界里,我感觉每一分钟对于家人来说都是煎熬,我见过基因问题移植后反复感染的壮壮,他每次扎留置针的时候哭完我都给他呼呼,我说阿姨给你吹吹就不疼了,他出院时从来没有跟我弟弟说过话,却跑过来跟他说“大哥哥,再见”,我说别再见,阿姨再也不想在医院看到你。也见过身患白血病即将进行第二次移植的瑶瑶,有连续几天她做梦都在哭,怕妈妈不要她,六一儿童节,我给她买了葡萄的小发夹,她告诉我“阿姨,我头发要更长些才会更好看”,也见过在我叹气时,一向害羞从来没有回应过我的果果,他告诉我“你不要害怕” ,见过才2个月大再障性贫血的铭铭,她妈妈说病危通知书收到了不下大百张,生病的时候血只有10几克,大年初三抱着他去医院输血,现在每天频繁看两集动画片,一个叫闪光贝壳,一个叫超级月亮,从来不爱看别的,我说你这执着的念头太像你妈妈了。

       我的精神崩溃源自于我弟弟每天时而好时而不好的报告,源自于这些明明可以高高兴兴拥有幸福童年的孩子们,我也不敢结婚,也不敢生小孩,不敢承受,但是我知道一定都会好起来的,无论你现在正在经历着什么事儿,请千万不要放弃,坚持下去,昨天的第一天上班,领导问我,需要什么帮助,问我弟弟的病情这位大领导工作狂,我很少看到她笑的样子,但是昨天我们聊了会,她眼泪比我流的还快,她告诉我,一定要加油,一定要坚持,你辛苦了,不要有心里负担,你的需求请假,公司会帮你解决,我很高兴我有一群很好的同事,在我需要帮助时,慷慨相助。


       今天做了人生中第一次骨穿,我昨天就在群里问疼不疼,说实话我还是很怕疼的,连耳洞都不敢打,怕疼,今天做的时候很紧张,樊大夫在跟我聊天的过程中,我真是一点防备没有,就扎进来了,说实话,疼,但是麻药过去以后就是酸,胀,我没看针有多大,但拔出来的时候,我听我妈妈嘶了一声,我当时就一念头,我弟弟做了7次,他每次跟我一样这么疼吗,又想到什么时候才能好,又想到为什么是我家生病,这段时间,这种问题每天从我脑子里过,我回到朝阳,朋友们知道我从医院出来了,每天叫我出去吃饭,都是我爱吃的,不提医院,不提生病,只提这个串串好不好吃,想不想去哪玩。我很高兴我有一群很好的朋友,精神上开导的来自于吃喝玩乐。


       明天早上凌晨4点要去医院抽血啦,希望起的来,希望一切顺利,白白胖胖充满希望,流水账的一天,既然选择了远方,便只顾风雨兼程!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-7-4 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
一定会顺顺利利的,已经到这一步了,勇往直前
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2020-7-4 21:03 | 显示全部楼层
NK/T淋巴瘤噬血的移植难度相当大,CR后移植都要看后期的一个效果,如果淋巴瘤和EB病毒及噬血不能CR缓解,移植的后期效果也不好。  先看医生怎么缓解现在病情吧。
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-7-4 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
勇往直前,乘风破浪
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-4 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我们都不知道下一秒会发生什么,所以无论什么时候就要尽自己全力积极去面对,结果有好也可能是坏,但这就是人生。加油你是最棒的!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-7-4 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-7-4 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
我很喜欢这就是命这句话,命运让我们只能前进努力,谁也不知道明天会怎样,唯有加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-7-4 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
所有的努力都不会白费!姐姐弟弟一起加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2020-7-5 01:19 来自手机 | 显示全部楼层
在群里看到你说,你一拉开帘子你弟弟在哭,我自己眼泪都要掉下来了!加油!一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-7-5 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟有你这样的姐姐真是幸福了
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表