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噬血细胞综合征之家

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2020年7月4日, 15岁大男孩治疗日记的第34天

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发表于 2020-7-4 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年7月4日


       这是7月的第一篇日记,停更好几天,事儿比较多,发现日记还是得写,不能断,已经不是我陪护了,换成了我爸爸,因为我是供者,我们下周二就进仓了,还是走到了移植这一步,无路可退,开弓没有回头箭,我买是劝自己这都是命,小猴妈妈告诉我说不要当作是赌命,而是当作重生。

       我在医院呆了一个月,说实话有点儿精神崩溃,在成人医院里,我可能没有这么多情绪,但是儿童的世界里,我感觉每一分钟对于家人来说都是煎熬,我见过基因问题移植后反复感染的壮壮,他每次扎留置针的时候哭完我都给他呼呼,我说阿姨给你吹吹就不疼了,他出院时从来没有跟我弟弟说过话,却跑过来跟他说“大哥哥,再见”,我说别再见,阿姨再也不想在医院看到你。也见过身患白血病即将进行第二次移植的瑶瑶,有连续几天她做梦都在哭,怕妈妈不要她,六一儿童节,我给她买了葡萄的小发夹,她告诉我“阿姨,我头发要更长些才会更好看”,也见过在我叹气时,一向害羞从来没有回应过我的果果,他告诉我“你不要害怕” ,见过才2个月大再障性贫血的铭铭,她妈妈说病危通知书收到了不下大百张,生病的时候血只有10几克,大年初三抱着他去医院输血,现在每天频繁看两集动画片,一个叫闪光贝壳,一个叫超级月亮,从来不爱看别的,我说你这执着的念头太像你妈妈了。

       我的精神崩溃源自于我弟弟每天时而好时而不好的报告,源自于这些明明可以高高兴兴拥有幸福童年的孩子们,我也不敢结婚,也不敢生小孩,不敢承受,但是我知道一定都会好起来的,无论你现在正在经历着什么事儿,请千万不要放弃,坚持下去,昨天的第一天上班,领导问我,需要什么帮助,问我弟弟的病情这位大领导工作狂,我很少看到她笑的样子,但是昨天我们聊了会,她眼泪比我流的还快,她告诉我,一定要加油,一定要坚持,你辛苦了,不要有心里负担,你的需求请假,公司会帮你解决,我很高兴我有一群很好的同事,在我需要帮助时,慷慨相助。


       今天做了人生中第一次骨穿,我昨天就在群里问疼不疼,说实话我还是很怕疼的,连耳洞都不敢打,怕疼,今天做的时候很紧张,樊大夫在跟我聊天的过程中,我真是一点防备没有,就扎进来了,说实话,疼,但是麻药过去以后就是酸,胀,我没看针有多大,但拔出来的时候,我听我妈妈嘶了一声,我当时就一念头,我弟弟做了7次,他每次跟我一样这么疼吗,又想到什么时候才能好,又想到为什么是我家生病,这段时间,这种问题每天从我脑子里过,我回到朝阳,朋友们知道我从医院出来了,每天叫我出去吃饭,都是我爱吃的,不提医院,不提生病,只提这个串串好不好吃,想不想去哪玩。我很高兴我有一群很好的朋友,精神上开导的来自于吃喝玩乐。


       明天早上凌晨4点要去医院抽血啦,希望起的来,希望一切顺利,白白胖胖充满希望,流水账的一天,既然选择了远方,便只顾风雨兼程!
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发表于 2020-7-4 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
一定会顺顺利利的,已经到这一步了,勇往直前
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发表于 2020-7-4 21:03 | 显示全部楼层
NK/T淋巴瘤噬血的移植难度相当大,CR后移植都要看后期的一个效果,如果淋巴瘤和EB病毒及噬血不能CR缓解,移植的后期效果也不好。  先看医生怎么缓解现在病情吧。
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发表于 2020-7-4 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
勇往直前,乘风破浪
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发表于 2020-7-4 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我们都不知道下一秒会发生什么,所以无论什么时候就要尽自己全力积极去面对,结果有好也可能是坏,但这就是人生。加油你是最棒的!
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发表于 2020-7-4 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-7-4 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
我很喜欢这就是命这句话,命运让我们只能前进努力,谁也不知道明天会怎样,唯有加油
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发表于 2020-7-4 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
所有的努力都不会白费!姐姐弟弟一起加油!
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发表于 2020-7-5 01:19 来自手机 | 显示全部楼层
在群里看到你说,你一拉开帘子你弟弟在哭,我自己眼泪都要掉下来了!加油!一定会好起来的!
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发表于 2020-7-5 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟有你这样的姐姐真是幸福了
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