快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9910|回复: 12

10岁女童噬血,出院后的检查结果

[复制链接]

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2020-7-9 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      帮我看看查的血结果,我该注意什么?要半月以后在复查。


180129v2y8hr1yqzdm82q1.png

180145bs5eo5zoeqammhzx.png


180149pp4dx6p9h684666l.png


180154gh8o5ppz8ffdodm8.png


180200t0gqzhxpaacrznak.png


180208gvlr1170d7z37bze.png


180214wiqq33uxhxk2gfcq.png
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
 楼主| 发表于 2020-7-9 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
都是今天检查的
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-7-9 18:10 来自手机 | 显示全部楼层
整体还不错,铁蛋白还高,继续治疗
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
 楼主| 发表于 2020-7-9 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
现在出院9天了,吃的环孢素1.1一天2次,激素6片,一天两次,其他的护肝的药,降血压药,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2020-7-9 19:14 | 显示全部楼层
今天张蕊给你家噬血的病因诊断没有?  
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
 楼主| 发表于 2020-7-9 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
他好像是个自身炎症引起的,张蕊让我挂风湿免疫,我去风湿免疫,人家说不像他们的病,但是让我两个星期以后看完张蕊的号再挂他的号,
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-7-9 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白超标还有点多,以后看看恢复速度
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-7-9 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
细胞因子看的确不太像风湿!风湿典型是白介素6很高,但应该不是绝对高。白细胞和中性粒的确很高,张主任判断是自身炎症类型吗?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-7-9 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
不知道你们化疗没?几次?目前看似乎噬血没有完全缓解
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2020-7-9 19:42 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-7-9 19:36
细胞因子看的确不太像风湿!风湿典型是白介素6很高,但应该不是绝对高。白细胞和中性粒的确很高,张主任判 ...

附议,我也觉得这个白细胞和中性粒太高,可能是激素原因,但是也不排除是自身炎症疾病的问题。 另你家铁蛋白还高,仍需对症治疗。
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
 楼主| 发表于 2020-7-9 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
现在张蕊给减药了,没化疗,就是吃药现在,
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
 楼主| 发表于 2020-7-9 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-7-9 19:36
细胞因子看的确不太像风湿!风湿典型是白介素6很高,但应该不是绝对高。白细胞和中性粒的确很高,张主任判 ...

他没和我说,他们医生之间的探讨我听见的,基因检测没有问题,
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-7-9 20:45 来自手机 | 显示全部楼层

       哦哦!那就是先激素减量观察!你要饮食注意和防感染。目前看很容易噬血波动。我们就是自身炎症激素减量后复发一次,然后开始化疗治疗恢复的!自身炎症确实难拿捏。但你家情况与我们指标不太一样!我们白介素高
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表