快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3337|回复: 8

2020年7月13日,猴小乖移植后第80天,回家第4天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-13 20:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞;2.47,中粒:1.65;血红蛋白:104;血小板:115

       每天用药:激素早晚半片 环孢素一日三次,每次0.08 血压心率调节药物 肠胃保护药物

       环孢素浓度:49.6


       好几天没写日记了,因为小猴出院后我的生活比之前忙了一倍。原本每天送三餐加一餐水果的活是爸爸的,现在不仅是我的,而且还增加了许多别的项目。每天小猴的早餐由阿姨来做,我可不是偷懒啊,我就是觉得阿姨可以做的花样多一些,能让他吃的高兴些,不过太久没做馒头的阿姨也有失误的时候(偷笑一下),每天6-7点是小猴喝奶后吃环孢素的时间,7点阿姨开始做早饭,我或者爸爸就过去陪他玩耍,回来后的小猴心情那个好啊,嘴里的话滔滔不绝,还能想出各种经典句子。喂完早餐我就回来蒸苹果和炖牛肉,喂完苹果中午我再送牛肉面,吃完想让他好好睡一会,但是可能也是由于回来太兴奋的缘故,每天下午就睡半小时就接着玩,下午4点我又开始做饭然后去喂饭,一直到晚上8点左右我才算是“下班了”。但是每天都能看到嘻嘻哈哈的小猴我心里特别满足,我发现小家伙长大了,说话比以前成熟了,我能感受到他迫切希望回到我们身边,和爸妈生活在一起的想法,我也特别希望能带着他回到城里家中恢复往常的生活,可是看看日子还有20天才满百天,再看看他每周需要去医院的次数,我只能踏踏实实地陪着他安全的渡过这段特殊的日子,好日子等着我们,我们还需要一起再努力一阵子。

       昨天爷爷迫不及待地来看大孙子,半年没见到了,我原本也不希望这个时期让人来看小猴,生怕带点啥病毒细菌进来,但是我也能体会老人的心情,爷爷买了特别多玩具给小猴,还买了个储蓄罐,小猴问爷爷:你咋只给我买罐子,那钱呢?惹得爷爷大笑说这小脑袋一点都没变笨。

       今天是出院后第一次回医院抽血,上一次不在病区里抽血还是半年前移植之前的事,但是这里的护士都记得小猴,因为周围的孩子都在哭,就小猴特别帅气的伸出胳膊跟护士说:“你抽吧。” 换膜的时候发现半年前picc快到时间了,医生又让护士抽了一次看凝血,下午去医院撤了管,就等满百天后找个暖和的日子给这只小泥猴洗个澡了。


       这几天真的有些累,但是我特别满足,经历了这一切之后我改变了许多,心态也好,生活也好。现在只想活得简单些,不管经历的是好是坏,都把它变成生活的一部分,在有限的时间里活出自己做想要的人生。

回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-7-13 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
真好,能时时刻刻看护孩子了,祝贺
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450803
发表于 2020-7-13 21:12 | 显示全部楼层
厉害了! 恭喜恭喜!幸福的生活才开始!
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2020-7-13 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
说实话我羡慕了,希望我们也有这一天
回复

使用道具 举报

30

主题

1308

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-7-14 02:01 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

6

主题

52

帖子

623

积分

高级会员

Rank: 4

积分
623
发表于 2020-7-14 07:17 来自手机 | 显示全部楼层
太棒了
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-14 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒的
回复

使用道具 举报

10

主题

1753

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-7-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
小猴不仅越来越聪明,还越来越勇敢!真棒!加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-7-14 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
羽大大 发表于 2020-7-13 23:12
说实话我羡慕了,希望我们也有这一天

一定都会好的 加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表