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噬血细胞综合征之家

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2020年7月26日 15岁大男孩预处理的第6天。

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发表于 2020-7-26 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       2020年7月26日 15岁大男孩预处理的第6天。

       好久没有更新日记啦 亮哥问了我好几次, 杂断档了。。。  哈哈哈,因为确实不在医院,去上班了也不太了解医院的实时状况,今天是2020年7月26日,医院通知我来打动员针的第一天。

       我五点就起床了收拾收拾这两天换洗的衣服和日用品坐车来了昌平,打小就特别怕疼,光是这个动员针,天天在群里问打过的大哥大姐们,疼不疼,问一问吧,图个心里安慰,看了一下医生给我发的单子,连续打四天,早晚各一针,


       7月29号就要开始抽骨髓和干细胞了,加油!! 正好是我弟弟16岁的生日!!! 太巧了!!都是缘分,果然是重生啊。

       发现我出来上班了一个月心情变好了很多,天天在医院里确实难受,老是在想要是我弟弟没有生病就好啦,现在都开学了,健健康康的踢球,高高兴兴的学习,愉愉快快的看球赛,然后我就计划8月份年假旅游计划,我总是在想是不是我以前心太大了,天天想着怎么享受了,没有半点亏待自己,现在得让我经历难受的事情,真希望一切顺利,好起来让我父母轻轻松松的高高兴兴的,说句实话真是心疼我爸妈!!也心疼我弟弟年纪这么小要忍受常人不能忍受的大多痛苦,对了说会跟供者性格一样??? 家里两个炸弹可咋整啊?? 我跟他说要是随了我成绩不好了怎么办?“不会的吧不会的吧” 我能想象他回我的消息的样子可能真的怕跟我一样数学考30分....

       然后群里好多问供者的事项,我们在骨髓库里找了就找到了一个9个点的,没有联系上,我们是很早就配型了,我弟弟3月底确诊,4月份我就被通知到医院做配型(不是叫你配型就是一定要移植,是很多需要提前准备已避免不时之需,所以医院要你配型的时候不要过于担心!!) 配型结果大概就是一周能出来吧,我是7个点,(很郁闷同胞姐弟为什么不可以是10个点...) 至于用我的是因为我父亲年纪大,一般采干细胞的话会用年轻的精壮男士,因为细胞活跃性很高,但是我们家没哥哥... 然后如果真的要到移植了的话,会提前通知你做一系列的检查,骨穿,拍片,心电图,等等,我抽了12管血,大概这些的费用是6000左右,动员针的话我是打9针,前三天的都是早上7点一针,晚上7点一针,然后五天的血常规,采末梢血,大概费用在800左右,这两天感受一下打完动员针以后的感受,然后再给大家分享,我本人是比较怕疼的,但是还好,打动员针的时候,护士小姐姐推的很慢,不是很疼,可以接受,采血的时候也是,我问医生疼不疼,医生说不疼,你别看就不疼,我就没看,采完还跟我说不疼吧,哈哈哈哈哈哈,等到时候抽了干细胞在跟大家说说啥感受,群里有大哥说没感觉,还可以追剧,因人而异!!

       回朝阳区了一个月,我室友真是几乎下了班就回来给我煲汤,做好吃的,碗也很少要我洗,感谢人美心善的96年,生病的人心情焦虑难受,身体疼痛,陪护的人心里更焦虑,之前老觉得做饭没有那么难,但是真的觉得我妈妈很辛苦,因为移植的孩子饮食真的要非常非常注意,万分小心,辛苦啦,生病的宝贝儿们,快点好起来,幸苦啦,陪护的家属们,一切都是值得的,辛苦啦,做饭送餐的家属们,一定会越来越好的!!


       分享最近很喜欢的一句话:“不必纠结当下 也不必太担忧未来 人生没有无用的经历 所以我们一直走 天一定会亮”

       加油!白白胖胖, 充满希望 !!!


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发表于 2020-7-26 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀,期待你家一天天的好消息
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发表于 2020-7-26 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
预祝一切顺利
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发表于 2020-7-27 07:36 来自手机 | 显示全部楼层
小仙女 一直好运相伴
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加油!有姐姐满满的爱,弟弟一定会顺顺利利的!
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发表于 2020-7-27 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝顺利
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发表于 2020-7-27 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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