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噬血细胞综合征之家

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2020年7月27日,猴小乖移植后第94天,出院后第18天 —— 日记

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发表于 2020-7-27 16:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
       C反应蛋白:<1;白细胞:2.32;中粒:1.31;血红蛋白:100;血小板:234

       周一的例行检查,结果如上述的那样,唯一让我吓一跳的是血小板一下子到了234,可以说是20年最高值了,脑子懵了一下赶紧群里问问,确实如病友们所说的:涨得快也害怕 ,不涨也担心。如果白细胞啥的也能这么健康的涨起来就好了。

       小猴回家18天了,懂事的他知道现在除了去医院暂时还不能出去玩,在食欲不咋好的时候他就在房子里来回走,我给他送饭的时候他会说:妈妈我走了32圈了,我能多吃一些了。这些天因为激素减量了食欲也下降了,我还是有心里准备的,尽管医生说可以加糖和少量的醋和酱油了,但是我跟阿姨商量着还是满100天再加少量冰糖,再过一个月再加无添加的醋,再过一个月再加无添加酱油,我自己也感叹一下我一个原本大大咧咧的人竟然如此小心了,希望小猴的食欲也能随着调料和食物品种的增加慢慢好起来。出了院的小猴有几大变化:1:对陪伴的渴望增加了,以前他就粘着我和阿姨,更多时候是阿姨,现在从他的言语中能感受到,父母还有哥们(我的朋友们)最好都能在身边陪伴着他,在一起时的欢笑声都能听出他有多高兴;2:对学习的渴望,以前最喜欢玩的是各种玩具,现在最喜欢的是各种英文读物和拼图,难道是供者是个学霸么?反之我跟他爸肯定不是好学生就对了;3:变得臭美了,虽然以前我也很爱给他打扮,但是对于穿什么他也不在乎,现在不仅要自己选颜色还要有搭配,阿姨说这方面他变得强迫症了都快,带来的衣服也不够他选的。反之随便造吧,开心也有助细胞增长吧,你健康就好。

       前些天跟猴爸大吵一架,要是以前我肯定会觉得委屈,想回上海的那种,但是这次我冷静得出奇,我跟猴爸分开冷静了几天,我觉得在小猴生病之后我也变了,朋友们来安慰我但却发现我一点事都没有,我说在我的世界里其他都已经不重要了,其他的可有可无,猴爸也许也发现了我的变化,回来承认了错误(我还没原谅他,看表现吧)。我也明确地告诉了猴爸我的想法,千万不要逼急了射手座,10头牛都不如我倔,哼!再有下一次,真不好说了。。。

       我准备孩子们做点事情,我组织朋友们为孩子们献血,如果可以有人愿意当供者的更好!我也联系了医生,采血车会开到医院来做这个事情。我经历了很多,也见到了很多,不是每一个家庭都有能力为孩子治疗血液病的,就算有条件也不是都能从骨髓库中找到相合的配型的,一个小小的举动可以挽救一个孩子的命,给一个家庭带去希望,哪怕是献血都能为这些在生命线上挣扎的人们带去力量,希望他们的血液能在有需要的人的身体里流淌,给他们希望,给他们活下去的勇气。


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发表于 2020-7-27 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油  小猴子棒棒哒
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发表于 2020-7-27 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
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小猴加油,重锤猴爸
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发表于 2020-7-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
小猴棒棒哒,猴妈更棒!加油!越来越好!
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发表于 2020-7-28 10:37 来自手机 | 显示全部楼层
组织朋友献血、做供者,必须为您点赞!爱的力量是无穷的,不求回报但必将回报!
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发表于 2020-7-28 11:15 | 显示全部楼层
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发表于 2020-7-28 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
可以的话我也愿意献血当供者,感谢一下社会,更感谢为我儿子捐献的人
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发表于 2020-7-28 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油,马上百天啦~
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