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最近论坛帖子特别少，夏天应该不属于高发期吧，也算是好事，其实活着已经不易，但还是真心希望大家都能健康地活着。
最近的小猴因为减激素的原因食欲不好，其实我是有心里准备和措施的，只不过没想到还有呕吐的反应所以一下子精神紧张到不行。从上周三开始减激素，第二天就开始吃饭恶心干呕，因为激素的量真的很小，所以没想到减了这么大反应，早晚喝奶后就吐个干净，不过好在精神状态都不错，拉的也很好，我跟孙媛院长沟通了一下，如果吐的不是太厉害就坚持观察一下看看，因为总是要减量的，也总是得有这样一个过程的，我的内心总是不希望减了之后再加回去，实在不行再说。每一餐我都喂得特别小心，量都根据孩子的状态来调整，一开始着急不吃没胃口，硬吃了几口结果连水都一起吐了，所以我想宁可少吃点也比都吐了强吧，我给他买了原味的苏打饼干，早上6点喝奶的时候加一块饼干再吃环孢素（饼干用微波炉转3分钟）8点再吃早餐，随餐把激素吃掉，原本早上的苹果改到了下午睡醒后，这样可以空空肚子中午吃点面条，3点半吃蒸苹果，6点半前吃晚餐，我想这样也算是少食多餐的原理吧，反正情况都在好转，今天一点都没难受，心里稍微放心一些了。虽然出院了，但是每一步还是如履薄冰，希望我的努力老天爷看得到，一定要好好的！
马上就是100天了，虽说上周跟我说了不用太担心排异问题了，但是我还是不太放心。今天我又问了一遍医生，回答是：应该说保持得越久出排异的机率就越小，但也有发生过急性排异出现在100天之后的。所以我就跟自己说，就算100天到了也不能太得瑟，这根筋至少绷一年才能松懈下来。有时候医生说的可怕些并不是坏事，因为说得太轻巧了，反而让当家长的掉以轻心。
今天翻手机看了小猴以前的照片，当初真是个帅娃娃，走到哪里都有小姐姐要求合照的，现在就是迷你版的二师兄，大神们都说会慢慢变回去的，希望不是在安慰我吧，不过无论如何只要健康就行，尽管现在有着小八撇胡子，但是在我眼里你就是最帅的崽。小家伙要加油！
好多病友的孩子正在经历着移植这条道路，我想说的是一定要对自己的孩子有信心！一定要稳住，无论是陪护还是在院外的后勤，冷静下来才能给孩子更好的照顾，相信医生，相信孩子，相信一切都会变好的！
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发表于 2020-7-31 21:46
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