2岁孩子EB病毒感染噬血，准备上第8次化疗，医生建议化疗40周。

Drenched

       我儿子噬血，现在2岁，于6月10日开始发热，最高体温40.2度，当日查血常规细菌感染，在门诊给予输液观察，体温未见好转，于5日收入县人民医院住院治疗，医生考虑传染性单核细胞增多症？查EB病毒阴性，医生给予抗病毒，干扰素及丙球治疗，热峰有下降，于6月10日体温再次升高至39.5度，我立即带宝宝转到市c附属医院以发热查因办理住院，入院完善相关检查，医生考虑传单继续给予丙球及抗病毒治疗，体温降至正常，于6月15日体温再次升高至39、8度，医生考虑继发嗜血细胞综合症，于18日让我们签字用04方案进行化疗，在第四次化疗后评估复查骨穿未见嗜血细胞，血常规各项指标都挺好的，肝脾消得慢，医生说接着上依托泊甘。

       现在孩子已经第七次疗结束，复查 EB病毒全血 的结果依旧是阳性， 到目前为止已经上了4个疗程更昔洛韦抗病毒治疗。医生建议第8疗结束后，维持化疗40周，担心复发，病友们我现在应该怎么办 ？像这样的病例有治愈的吗 ？

小气鬼

     化疗四十周肯定是不可以的

菜菜子12

不建议四十周哈，儿童一般化疗八周十次化疗情况稳定的就可以停药观察了，建议去北京评估，过度化疗的话可能会导致肿瘤哦

爱咋咋

      一般病友都是8周化疗评估停药停疗，化疗期间补钙护肝，吃大白片防止卡肺。要你化疗40周，你的医生一听就不靠谱，估计以上都没给你跟上吧？！化疗40周？？？本来孩子没啥事儿，也要给他整出事儿来！

      给你一句忠告：不要再让孩子给他当小白鼠了！！！赶紧转院换医生，2岁的噬血孩子去北京儿童医院找张蕊去

润钰珠宝~爱登堡

40周就是接近10个月，我感觉肯定有问题，化疗时间太长，会增加其它危险，如肿瘤等，建议带孩子来北京做评估，北京比较专业！现在北京疫情稳定，为了孩子，可以抓紧时间

阳光灿烂22

看帖子里经常有在地方治疗的都有什么化疗四十周的情况，不知道是依据什么来定的方案？求解。

漂泊

       最初的94方案是那样写的，那是为移植维持准备的，没经验的医生会照科作业才有了40周化疗说法。在经过这些年的医学研究后噬血指标稳定了就可以停疗了，同时也证实了40周化疗除非是为了等待移植，避免原发或难治型噬血复发的一个维持方案，没必要四十周化疗。

宁远读书郎（兼

什么叫考虑噬血？不是有确诊标准？不一定化疗40周，可以去更好的医院评估。

听涛观海

看你结果还是不错的，化疗四十周的属于过度化疗了，不管是不是有问题都是不可取的，建议5－8周进行评估，看是继续治疗还是停药。

珍爱每一秒

病毒未转阴，可能要维持化疗几次，但不一定就要40周，基因不知道是否检测了！然后积极去北京儿童医院做评估停药及分柝病毒未转阴的原因！

Drenched

小气鬼 发表于 2020-8-1 19:39
化疗四十周肯定是不可以的

很害怕停疗影响孩子病情，现在不知道怎么办了？

Drenched

菜菜子12 发表于 2020-8-1 19:41
不建议四十周哈，儿童一般化疗八周十次化疗情况稳定的就可以停药观察了，建议去北京评估，过度化疗的话可能 ...

我们在农村不知道怎么预约北京专家，求病友赐教

珍爱每一秒

珍爱每一秒 发表于 2020-8-1 20:00
病毒未转阴，可能要维持化疗几次，但不一定就要40周，基因不知道是否检测了！然后积极去北京儿童医院做评估 ...

等八周后病情稳定了，基因排除原发，就去北京评估停药

爱咋咋

Drenched 发表于 2020-8-1 20:02
很害怕停疗影响孩子病情，现在不知道怎么办了？

还不知道怎么办？大家不是告诉你了吗？去北京找权威医生评估呀！如果你还是执着于这个当地医院，你会害了孩子

Drenched

爱咋咋 发表于 2020-8-1 19:44
一般病友都是8周化疗评估停药停疗，化疗期间补钙护肝，吃大白片防止卡肺。要你化疗40周，你的医生一 ...

化疗4周的时候评估一次，骨穿找不到嗜血细胞了，血像挺好的，有打护肝药，现在8周马上结束，她让我们维持化疗40周，求病友赐教

李元韩

广西崇左？

爱咋咋

张蕊每周三上午噬血门诊，带着孩子去北京，周三早晨直接去门诊3楼27诊室找张蕊加号

Drenched

润钰珠宝~爱登堡 发表于 2020-8-1 19:46
40周就是接近10个月，我感觉肯定有问题，化疗时间太长，会增加其它危险，如肿瘤等，建议带孩子来北京做评估 ...

我们在农村家庭，现在疫情严重，我们上北京的话可以预约到专家吗？求病友指教

Drenched

听涛观海 发表于 2020-8-1 19:57
看你结果还是不错的，化疗四十周的属于过度化疗了，不管是不是有问题都是不可取的，建议5－8周进行评估，看 ...

谢谢您，想上更大的医院评估，担心去北京预约不到专家

菜菜子12

Drenched 发表于 2020-8-1 20:05
我们在农村不知道怎么预约北京专家，求病友赐教

这么巧，我也是农村的，最近机票挺便宜，北京儿童医院张蕊教授周三门诊，提前到，然后周三去3楼二十七诊室排队加号就可以了