快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11039|回复: 13

65岁父亲确诊嗜血综合征,暂时原因不明

[复制链接]

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-8-2 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我父亲今年65岁,三个月来反复发烧,开始是低烧一个月,后来成了高烧,刚开始以为是结核,吃了结核药没有效果,当时医生确诊结核就是凭一个斑点实验确诊的。 其他检查PPT,抗体结果都是阴性。CT左上肺有少许条状影。 EB病毒,巨细胞病毒,乙肝病毒IGG抗体阳性,IGM阴性,DNA阴性。

        现在在感染科治疗,在一个礼拜前发现了有嗜血综合症,为了进一步查原因,三天前就开始预约PETCT,但是由于人比较多才能下个星期做,这期间也就是打点地塞米松来缓解一下发热的症状,非常担心他这样发展下去会出大问题,因为他目前的血红蛋白前两天前查的是68克,贫血比较严重,我们都不敢让他再抽血了 。他这个病情到哪里治疗效果最好,相对来说价格花费也小一些呢 ?

回复

使用道具 举报

7

主题

43

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2020-8-2 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
和我妈的情况有些相似,开始一直以为是肺结核
回复

使用道具 举报

7

主题

43

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2020-8-2 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊是噬血的话,就去北京看
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-8-2 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
芳1472 发表于 2020-8-2 19:01
确诊是噬血的话,就去北京看

目前在浙江一附医院治疗,请问一下效果还好的吗?医院看这个病靠谱吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-2 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
成人引起的噬血还是北京友谊医院比较权威一些,这个病要想少花钱,必须要趁早确诊病因,方能对症下药,那么就可以少花点钱。其实说实话这病没有一个省油的灯,都是费钱伤脑筋的事情的。
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-8-2 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊找王昭
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2020-8-2 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
这个情况,要重视啊,此病发展迅速,预后不良。
这边要时刻关注血象。积极寻找原发病因,找到原发病因,才能够控制下来。
成人权威是北京友谊,但是不知道你们现在的情况,能否去北京,看现在的医院是否可以安排和友谊的会诊,另外也可以在网上在线上咨询王昭。
尽快行动吧,祝患者早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2020-8-2 21:17 | 显示全部楼层

        个人觉得,你家父亲年龄偏大,首先要排除肿瘤等恶性疾病,不知道EB病毒全血和血浆等结果如何 ?  其他病原体检测如何 ?风湿结果如何 ? 糖尿病检查结果 ? 诸多老年的病发病诱因都要排除的。  

        至于医院的选择,成人噬血肯定友谊医院王昭是权威,但是就算去北京,部分病友因为病情严重,治疗无效,还是 有失败率的。 至于医疗费用的问题,肯定是尽早判断噬血病因,及时对症治疗,才能有效救治,并降低耽误病情的时间和医疗费用。

        你家现在是患者年龄较大,耽误时间比较长,噬血病因未明,仍需进一步检查,还是先尽快找到病因吧。



回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-8-2 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血首选北京友谊医院,但现在受疫情影响,家属不能陪护,如病人能自理可以考虑去友谊。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-8-3 00:20 来自手机 | 显示全部楼层
在哪花钱都不少,最好的医院是北京友谊医院,但也不一定治疗有效果,首要还是转到血液科治疗,早确诊早治疗,一般得用化疗,以防疾病进展,另外成人如果是eb病毒引起的和肿瘤引起的就比较麻烦,其他相对较好,但前提是控制住噬血,不然也是威胁生命的
回复

使用道具 举报

7

主题

43

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2020-8-3 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-8-2 19:10
目前在浙江一附医院治疗,请问一下效果还好的吗?医院看这个病靠谱吗?

你们现在在哪个医院治疗?
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-8-4 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
现在在浙江省一附医院。准备明天转到血液科去,不过要交800块钱当你会诊费,他们才肯接收,目前血红蛋白已经到了66克/L, Screenshot_20200804_111346_com.tencent.mm.jpg



Screenshot_20200731_152808_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200803_133749_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200731_121925_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200730_194839_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200730_195001_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200731_152627_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200730_195749_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200730_195440_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200730_195138_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200731_121748_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-8-4 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
骨髓图片发现明显嗜血现象,大于3%异常细胞,骨髓活检示骨髓轻度增生,未见其他异常。像我爸这样的情况,应该适合应用什么化疗方案,大家知道浙江一附医院有善于治疗这个病的医生吗?现在感觉在医院非常无助,连医生都见不到几个面(目前白细胞和血小板都正常,就是血红蛋白变成了66克每升很低了,极度虚,要人照顾)
Screenshot_20200804_180933_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2020-8-11 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
芳1472 发表于 2020-8-3 08:48
你们现在在哪个医院治疗?

浙一
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表