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噬血细胞综合征之家

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65岁父亲确诊嗜血综合征,暂时原因不明

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发表于 2020-8-2 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我父亲今年65岁,三个月来反复发烧,开始是低烧一个月,后来成了高烧,刚开始以为是结核,吃了结核药没有效果,当时医生确诊结核就是凭一个斑点实验确诊的。 其他检查PPT,抗体结果都是阴性。CT左上肺有少许条状影。 EB病毒,巨细胞病毒,乙肝病毒IGG抗体阳性,IGM阴性,DNA阴性。

        现在在感染科治疗,在一个礼拜前发现了有嗜血综合症,为了进一步查原因,三天前就开始预约PETCT,但是由于人比较多才能下个星期做,这期间也就是打点地塞米松来缓解一下发热的症状,非常担心他这样发展下去会出大问题,因为他目前的血红蛋白前两天前查的是68克,贫血比较严重,我们都不敢让他再抽血了 。他这个病情到哪里治疗效果最好,相对来说价格花费也小一些呢 ?

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发表于 2020-8-2 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
和我妈的情况有些相似,开始一直以为是肺结核
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发表于 2020-8-2 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊是噬血的话,就去北京看
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 楼主| 发表于 2020-8-2 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
芳1472 发表于 2020-8-2 19:01
确诊是噬血的话,就去北京看

目前在浙江一附医院治疗,请问一下效果还好的吗?医院看这个病靠谱吗?
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发表于 2020-8-2 19:28 来自手机 | 显示全部楼层
成人引起的噬血还是北京友谊医院比较权威一些,这个病要想少花钱,必须要趁早确诊病因,方能对症下药,那么就可以少花点钱。其实说实话这病没有一个省油的灯,都是费钱伤脑筋的事情的。
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发表于 2020-8-2 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
北京友谊找王昭
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发表于 2020-8-2 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
这个情况,要重视啊,此病发展迅速,预后不良。
这边要时刻关注血象。积极寻找原发病因,找到原发病因,才能够控制下来。
成人权威是北京友谊,但是不知道你们现在的情况,能否去北京,看现在的医院是否可以安排和友谊的会诊,另外也可以在网上在线上咨询王昭。
尽快行动吧,祝患者早日康复。
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发表于 2020-8-2 21:17 | 显示全部楼层

        个人觉得,你家父亲年龄偏大,首先要排除肿瘤等恶性疾病,不知道EB病毒全血和血浆等结果如何 ?  其他病原体检测如何 ?风湿结果如何 ? 糖尿病检查结果 ? 诸多老年的病发病诱因都要排除的。  

        至于医院的选择,成人噬血肯定友谊医院王昭是权威,但是就算去北京,部分病友因为病情严重,治疗无效,还是 有失败率的。 至于医疗费用的问题,肯定是尽早判断噬血病因,及时对症治疗,才能有效救治,并降低耽误病情的时间和医疗费用。

        你家现在是患者年龄较大,耽误时间比较长,噬血病因未明,仍需进一步检查,还是先尽快找到病因吧。



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发表于 2020-8-2 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血首选北京友谊医院,但现在受疫情影响,家属不能陪护,如病人能自理可以考虑去友谊。
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发表于 2020-8-3 00:20 来自手机 | 显示全部楼层
在哪花钱都不少,最好的医院是北京友谊医院,但也不一定治疗有效果,首要还是转到血液科治疗,早确诊早治疗,一般得用化疗,以防疾病进展,另外成人如果是eb病毒引起的和肿瘤引起的就比较麻烦,其他相对较好,但前提是控制住噬血,不然也是威胁生命的
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发表于 2020-8-3 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
王锦 发表于 2020-8-2 19:10
目前在浙江一附医院治疗,请问一下效果还好的吗?医院看这个病靠谱吗?

你们现在在哪个医院治疗?
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 楼主| 发表于 2020-8-4 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
现在在浙江省一附医院。准备明天转到血液科去,不过要交800块钱当你会诊费,他们才肯接收,目前血红蛋白已经到了66克/L, Screenshot_20200804_111346_com.tencent.mm.jpg



Screenshot_20200731_152808_com.tencent.mm.jpg
Screenshot_20200803_133749_com.tencent.mm.jpg
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 楼主| 发表于 2020-8-4 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
骨髓图片发现明显嗜血现象,大于3%异常细胞,骨髓活检示骨髓轻度增生,未见其他异常。像我爸这样的情况,应该适合应用什么化疗方案,大家知道浙江一附医院有善于治疗这个病的医生吗?现在感觉在医院非常无助,连医生都见不到几个面(目前白细胞和血小板都正常,就是血红蛋白变成了66克每升很低了,极度虚,要人照顾)
Screenshot_20200804_180933_com.tencent.mm.jpg
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 楼主| 发表于 2020-8-11 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
芳1472 发表于 2020-8-3 08:48
你们现在在哪个医院治疗?

浙一
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