3岁孩子噬血复发，高烧不退

熊大48

        本打算北上，哪知小孩从7月7日打化疗开始发烧，后住院至今发烧不退，期间进了ICU，上了DEP短暂退烧，后又用了两性霉素b脂质体，也短暂退烧，但至今没有真正有效的办法，铁蛋白从18000多降到12000多再到6000多。 发一些检查结果大神帮忙分析一下？

亮哥

问下： 你家排除卡肺等情况没有 ？  看了之前的帖子，你家噬血诱因很模糊，有怀疑其他恶性疾病，之前医生告诉你家是什么原因造成噬血的 ？

听涛观海

不管咋样，觉得广东对于噬血的治疗还是相对差些，尤其是复发的治疗还是尽快去北京找专家看看，现在的情况不太理想，铁蛋白乳酸脱氢酶还是挺高的

熊大48

亮哥 发表于 2020-8-7 13:52
问下： 你家排除卡肺等情况没有 ？  看了之前的帖子，你家噬血诱因很模糊，有怀疑其他恶性疾病，之前医生告 ...

查过病原微生物感染，没有检测到明确致病性病原微生物。目前还是没有找到噬血诱因。

熊大48

听涛观海 发表于 2020-8-7 13:57
不管咋样，觉得广东对于噬血的治疗还是相对差些，尤其是复发的治疗还是尽快去北京找专家看看，现在的情况不 ...

目前孩子情况不好没办法。

菜菜子12

看指标还行，印象中你家之前就发烧过，比较麻烦，有机会还是抓紧北上

亮哥

熊大48 发表于 2020-8-7 14:27
目前孩子情况不好没办法。

什么叫没办法？ 一直不间断发烧？

熊大48

亮哥 发表于 2020-8-7 15:18
什么叫没办法？ 一直不间断发烧？

是的，而且孩子虚弱

海若

熊大48 发表于 2020-8-7 15:19
是的，而且孩子虚弱

回看了你家的帖子，真是替你着急！在地方医院治疗了快半年了，既没找到原因，也没控制发烧，几个月前就有很多病友劝你北上了，你自己也泡论坛几个月了，居然还没有带孩子北上。根据你帖子里描述的情况，我觉得你家之前是完全有机会带孩子北上的。北上并没有想象中的那么复杂！去了之后你可能会后悔为什么没有早点带孩子去。现在不知道你家具体什么情况，如果孩子各方面稳定，只是间断性发烧，我觉得还是有机会北上的。我感觉家长是不是对中山医院太过信赖了，中山医院实力确实很强，但是对于难治性噬血并不权威，家长赶紧想想办法吧。

徐苑

我们也是噬血复发，来北京治疗了。来了后全面检查，真的来了就后悔没早点带孩子来，明明知道最好的医疗资源在这却没早点来。你们家根据孩子情况尽快来北京治疗吧

熊大48

徐苑 发表于 2020-8-7 17:10
我们也是噬血复发，来北京治疗了。来了后全面检查，真的来了就后悔没早点带孩子来，明明知道最好的医疗资源 ...

亮哥

熊大48 发表于 2020-8-7 15:19
是的，而且孩子虚弱

       你家的检查结果我们几个老病友分析后，认为有很多疑惑之处，病友中没有类似的病例经验，你家的噬血诱因不排除是风湿免疫或其他恶性疾病。  你家在当地治疗了那么久，还是没能有效缓解和治愈，建议你家应该尽快想法转院北上，找权威专家进一步检查才是王道。

        孩子整体指标还行，现在虚弱，如果治疗后期继续无效，只会更虚弱。  建议你家自行考虑下，是否愿意北上，如何北上才是关键。  另外，有些噬血患者即使北上了，因为病情复杂，也不能有效治疗。 只能说北上会有更多的治愈机会。  祝顺利！

刻苦铭心

看了一下你家以前的帖子，病情似乎一直没有得到有效的控制，标准方案上了，化疗期间还找了中医治疗？现在DEP也上了，在地方上治疗了这么久为什么没有听取病友的意见呢，早就建议你们北上，综合考虑一下，应该给自己也给孩子一个机会吧。首先，治疗的方向有没有问题，确诊噬血的同时有没有一些其他隐藏的病因？如果确诊噬血并且排除其它病因，根据你家这个治疗的进程和效果是否考虑难治性噬血？如果是难治性噬血，DEP方案可以作为诱导缓解方案，但在这之后大概率还是得进行造血干细胞移植。斟酌一下大家给你的建议，仔细权衡一下是否北上。祝好运。