外地到北京移植，五个月大的小孩，一个大人搞得定吗？

吖Amelia · 发表于 2020-8-11 21:54

因为家里种种原因，暂时能允许就是妈妈陪小孩上北京移植，这样的人员配置挑战多大？移植过程中需要做什么？

听涛观海 · 发表于 2020-8-11 21:58

一个人去带着孩子肯定是不行的，要照顾孩子还得就医，还得吃喝！移植的话更是不行，仓里一个人，外面还要至少一个准备饭菜等。。。

羽大大 · 发表于 2020-8-11 21:59

好像不行，因为进仓移植妈妈需要陪护，你最起码外面要有个人给你洗衣服，做饭啥的，所以一个人好像真的不行。

亮哥 · 发表于 2020-8-11 21:59

问下：你一直说你家原发性噬血，就没看到你家的基因检测结果。哪个基因点造成的噬血啊？

吖Amelia · 发表于 2020-8-11 22:08

亮哥发表于 2020-8-11 21:59
问下：你一直说你家原发性噬血，就没看到你家的基因检测结果。哪个基因点造成的噬血啊？

这个是吗？我们在广州检查就是这个，我也不知道是什么点数？我不懂，医生也没说。我也不清楚我们还要做什么检查。

吖Amelia · 发表于 2020-8-11 22:14

羽大大发表于 2020-8-11 21:59
好像不行，因为进仓移植妈妈需要陪护，你最起码外面要有个人给你洗衣服，做饭啥的，所以一个人好像真的不行 ...

仓里是不能洗衣服的是吗？因为小孩小可以吃奶，我的话，吃快餐就行了。之前小孩住院我都是一个人这样陪护过来的。

亮哥 · 发表于 2020-8-11 22:41

吖Amelia 发表于 2020-8-11 22:08
这个是吗？我们在广州检查就是这个，我也不知道是什么点数？我不懂，医生也没说。我也不清楚我们还要做什 ...

现在看这个基因检测是复杂杂合突变，致病性的。不过估计你家这个基因结果，到北京后，医生会让你家找其他权威机构重新检测的。还要检查其他免疫功能和对应的基因蛋白。

sorry · 发表于 2020-8-11 22:53

吖Amelia 发表于 2020-8-11 22:14
仓里是不能洗衣服的是吗？因为小孩小可以吃奶，我的话，吃快餐就行了。之前小孩住院我都是一个人这样陪护 ...

一个人？天方夜谭

sorry · 发表于 2020-8-11 22:58

一个人绝对不行这不是简单的普通住院，

独行鱼 · 发表于 2020-8-11 23:01

在进仓和刚出仓这段时间，没办法。如果是在北儿，妈妈是要进仓陪护的，也就是说，妈妈出不来。然后爸爸或者其他人在外面做饭送饭，还有送各式各样的检查。这还是比较顺利的情况下。如果情况不大好或者比较麻烦，仓外需要两个人。

如果移植后一段时间，孩子稳定的情况下，可以一个大人陪护。

吖Amelia · 发表于 2020-8-11 23:35

亮哥发表于 2020-8-11 22:41
现在看这个基因检测是复杂杂合突变，致病性的。不过估计你家这个基因结果，到北京后，医生会让你家找其 ...

这个报告的确没有你们说的点位，感觉是比较简单的。

吖Amelia · 发表于 2020-8-11 23:36

独行鱼发表于 2020-8-11 23:01
在进仓和刚出仓这段时间，没办法。如果是在北儿，妈妈是要进仓陪护的，也就是说，妈妈出不来。然后爸爸或者 ...

这种情况，孩子爸更要赚钱啊，不然怎么支撑。太难了

爱咋咋 · 发表于 2020-8-11 23:51

要移植，一个人不行的，孩子那么小，一刻都离不开人，你顾不过来的，有很多检测要外送，可能有的药还得跑各种地方找，即使孩子不用吃饭，一个人也不行

潘潘 · 发表于 2020-8-11 23:54

一个人肯定不行，感觉至少出仓前外面都至少一到两个人忙活的，别想了，赶紧调集人手帮忙吧。

马林 · 发表于 2020-8-12 01:07

最少要2个大人，一个在仓里陪护，一个人在外面搞后勤工作。移植是大事，千万别掉以轻心。

蹇国平 · 发表于 2020-8-12 10:55

吖Amelia 发表于 2020-8-11 23:36
这种情况，孩子爸更要赚钱啊，不然怎么支撑。太难了

北京的医院跟其它地方的医院不同（其它地方医院妈妈一个人陪护能搞定），说下北儿的流程：
前面一个星期：各种检查，至少要2个大人到北京。小孩和妈妈进病房出不来（不让出来），一些住院用品，买药，送外检（特别多）必须要一个人，最好是爸爸（家里老人干不了这活，爸爸可以请一个星期假）
接下来移植前的化疗阶段：一周可能有1-2次外检要送，如果爸爸能在最好，找到其它人能帮忙干这活的也可以，实在不行爸爸打个飞的过来帮下忙再回去上班。
进仓前-移植阶段：还没经历过，参照上面大神的经验，妈妈进仓陪护，爸爸做饭送饭（需要请长假或离职）