快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10964|回复: 18

外地到北京移植,五个月大的小孩,一个大人搞得定吗?

[复制链接]

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
发表于 2020-8-11 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
因为家里种种原因,暂时能允许就是妈妈陪小孩上北京移植,这样的人员配置挑战多大?移植过程中需要做什么?
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-8-11 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
一个人去带着孩子肯定是不行的,要照顾孩子还得就医,还得吃喝!移植的话更是不行,仓里一个人,外面还要至少一个准备饭菜等。。。
回复

使用道具 举报

5

主题

25

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2020-8-11 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
好像不行,因为进仓移植妈妈需要陪护,你最起码外面要有个人给你洗衣服,做饭啥的,所以一个人好像真的不行。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2020-8-11 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
问下:你一直说你家原发性噬血,就没看到你家的基因检测结果。哪个基因点造成的噬血啊?
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2020-8-11 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-11 21:59
问下:你一直说你家原发性噬血,就没看到你家的基因检测结果。哪个基因点造成的噬血啊?

这个是吗?我们在广州检查就是这个,我也不知道是什么点数?我不懂,医生也没说。我也不清楚我们还要做什么检查。

220755beeugfkg5okeggwk.jpg
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2020-8-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
羽大大 发表于 2020-8-11 21:59
好像不行,因为进仓移植妈妈需要陪护,你最起码外面要有个人给你洗衣服,做饭啥的,所以一个人好像真的不行 ...

仓里是不能洗衣服的是吗?因为小孩小可以吃奶,我的话,吃快餐就行了。之前小孩住院我都是一个人这样陪护过来的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436958
发表于 2020-8-11 22:41 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-8-11 22:08
这个是吗?我们在广州检查就是这个,我也不知道是什么点数?我不懂,医生也没说。我也不清楚我们还要做什 ...

现在看这个基因检测是复杂杂合突变,致病性的 。 不过估计你家这个基因结果,到北京后,医生会让你家找其他权威机构重新检测的。还要检查其他免疫功能和对应的基因蛋白。
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

320

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
320
发表于 2020-8-11 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-8-11 22:14
仓里是不能洗衣服的是吗?因为小孩小可以吃奶,我的话,吃快餐就行了。之前小孩住院我都是一个人这样陪护 ...

一个人?天方夜谭
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

320

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
320
发表于 2020-8-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
一个人绝对不行 这不是简单的普通住院,
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2020-8-11 23:01 来自手机 | 显示全部楼层
在进仓和刚出仓这段时间,没办法。如果是在北儿,妈妈是要进仓陪护的,也就是说,妈妈出不来。然后爸爸或者其他人在外面做饭送饭,还有送各式各样的检查。这还是比较顺利的情况下。如果情况不大好或者比较麻烦,仓外需要两个人。

如果移植后一段时间,孩子稳定的情况下,可以一个大人陪护。
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2020-8-11 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-11 22:41
现在看这个基因检测是复杂杂合突变,致病性的 。 不过估计你家这个基因结果,到北京后,医生会让你家找其 ...

这个报告的确没有你们说的点位,感觉是比较简单的。
回复

使用道具 举报

18

主题

100

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2020-8-11 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-8-11 23:01
在进仓和刚出仓这段时间,没办法。如果是在北儿,妈妈是要进仓陪护的,也就是说,妈妈出不来。然后爸爸或者 ...

这种情况,孩子爸更要赚钱啊,不然怎么支撑。太难了
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-8-11 23:51 来自手机 | 显示全部楼层
要移植,一个人不行的,孩子那么小,一刻都离不开人,你顾不过来的,有很多检测要外送,可能有的药还得跑各种地方找,即使孩子不用吃饭,一个人也不行
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-8-11 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
一个人肯定不行,感觉至少出仓前外面都至少一到两个人忙活的,别想了,赶紧调集人手帮忙吧。
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1133

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1133
发表于 2020-8-12 01:07 来自手机 | 显示全部楼层
最少要2个大人,一个在仓里陪护,一个人在外面搞后勤工作。移植是大事,千万别掉以轻心。
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

748

积分

高级会员

Rank: 4

积分
748
发表于 2020-8-12 10:55 | 显示全部楼层
吖Amelia 发表于 2020-8-11 23:36
这种情况,孩子爸更要赚钱啊,不然怎么支撑。太难了

北京的医院跟其它地方的医院不同(其它地方医院妈妈一个人陪护能搞定),说下北儿的流程:
前面一个星期:各种检查,至少要2个大人到北京。小孩和妈妈进病房出不来(不让出来),一些住院用品,买药,送外检(特别多)必须要一个人,最好是爸爸(家里老人干不了这活,爸爸可以请一个星期假)
接下来移植前的化疗阶段:一周可能有1-2次外检要送,如果爸爸能在最好,找到其它人能帮忙干这活的也可以,实在不行爸爸打个飞的过来帮下忙再回去上班。
进仓前-移植阶段:还没经历过,参照上面大神的经验,妈妈进仓陪护,爸爸做饭送饭(需要请长假或离职)
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2020-8-12 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
我再说一次哈,不要把移植想得跟住院一样简单,有可能分分钟出人命的事情,突发情况谁也预料不到。建议你移植那两个月爸爸必须请假陪护。然后也稳定了再换人。我也工作非常忙,请了一年多的假,你觉得呢?不是你想的那么简单的。
回复

使用道具 举报

16

主题

150

帖子

1434

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1434
发表于 2020-8-12 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
一个人肯定搞不定的,尤其孩子这么小。
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1063

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1063
发表于 2020-8-12 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
自己决定
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表