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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 求助！如何确定慢性活动性EB感染？

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求助！如何确定慢性活动性EB感染？

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发表于 2020-8-14 21:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

   大家好，我儿子三岁，今年3月中旬，眼皮突然异常肿胀，只剩一条缝，开始怀疑是肾上会不会有问题，去医院做了尿检未见异常，医生检查说嗓子红肿，开了消炎药。回家吃了两天后，开始高烧，然后去本地三甲医院，检查为EB病毒感染（3.85E+05），使用更昔洛韦治疗半个月后，复查eb病毒DNA定量，降到检测范围下限。    期间5月份复查一次定量，在检测范围以下。

   7月下旬发现他眼皮又有点肿胀，伴随嗓子红肿，去医院复查，DNA定量为1.40E+03（高于参考值1.0E+03），医生让注射一周更昔洛韦，后复查值降下去了。

   这两天他眼皮又开始肿了，还有点小咳嗽，应该是嗓子又起来了，今天周五，准备下周一带他再去复查eb。


   据上一次检查才半个月，他这样多次复发，会不会转成慢性活动性eb感染？如果需要确诊的话都得做哪些检查呢？担心本地医院耽误病情。

   另外，我家出生就贫血，一直到现在也补不上去，属于轻度贫血，不爱吃饭，有些营业不良，抵抗力也差。之前没发现eb病毒的时候，也经常眼皮肿+嗓子发炎，一直都没当回事，自从知道这个病毒后，就特别担心。请这方面懂的朋友，给点建议，感谢！

   图片是3月初次发现的结果，和7月治疗前后的检查结果。

3月份检查结果1

3月份检查结果1

3月份检查结果2

3月份检查结果2

3月份检查结果3

3月份检查结果3

7月复发的检查结果1

7月复发的检查结果1

7月复发的检查结果2

7月复发的检查结果2

7月治疗后1

7月治疗后1

7月治疗后2

7月治疗后2

7月治疗后3

7月治疗后3

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发表于 2020-8-14 21:24 | 显示全部楼层

眼皮肿是几只眼皮肿？两只还是一只？肝肾功如何？

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润钰珠宝~爱登堡

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发表于 2020-8-14 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

如果持续传单症状的话，是不太好，但是你的检查太少，不能确诊慢活

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楼主| 发表于 2020-8-14 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-8-14 21:24
眼皮肿是几只眼皮肿？两只还是一只？肝肾功如何？

两只都肿，肾功3月份的时候查过，医生说没问题，肝功这两次挂更昔洛韦的时候都有检测肝功，也没说有问题。他就3月的时候发烧了，后面没有发烧。

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楼主| 发表于 2020-8-14 21:43 来自手机 | 显示全部楼层

润钰珠宝~爱登堡发表于 2020-8-14 21:41
如果持续传单症状的话，是不太好，但是你的检查太少，不能确诊慢活

嗯嗯，如果想查清楚，还需要做哪些检查呢？我这边医院的医生每次问都不爱回答

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发表于 2020-8-14 21:54 | 显示全部楼层

甲功，心功检查过吗？家里养小狗小猫了吗？过敏原查过吗？眼科去检查过吗？

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楼主| 发表于 2020-8-14 22:04 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-8-14 21:54
甲功，心功检查过吗？家里养小狗小猫了吗？过敏原查过吗？眼科去检查过吗？

没有查过甲功，你提醒我了，我怀孕的时候甲减，一直吃药，孩子出生后还没有查过甲功，下周去查一下。他牛奶和鸡蛋过敏，喝的特配奶粉，鸡蛋基本没有给。眼科没去看过。

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发表于 2020-8-14 22:07 | 显示全部楼层

HWAEG 发表于 2020-8-14 22:04
没有查过甲功，你提醒我了，我怀孕的时候甲减，一直吃药，孩子出生后还没有查过甲功，下周去查一下。他牛 ...

先完善相关检查，看下结果如何再说吧。具体以医生检查为准。现阶段看，你家不符合慢活EB，不要来碰瓷哈。

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楼主| 发表于 2020-8-14 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-8-14 22:07
先完善相关检查，看下结果如何再说吧。具体以医生检查为准。现阶段看，你家不符合慢活EB，不要来碰 ...

嗯嗯，这样就太好了，我们再多做些检查看看，关心则乱。谢谢亮哥，感谢

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发表于 2020-8-14 22:48 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得目前没有证据说明是慢活EB，但是眼皮肿和嗓子发炎可能和EB有点关系，建议复查EB。因为EB是潜伏感染，免疫力低下的时候可能被激活，可能引起症状。可能孩子免疫力增强之后，就不会再出现此类症状了。增强孩子的免疫力是最关键的。另外，还可以查一下过敏源，看看是不是过敏。

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发表于 2020-8-14 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

海若发表于 2020-8-14 22:48
我觉得目前没有证据说明是慢活EB，但是眼皮肿和嗓子发炎可能和EB有点关系，建议复查EB。因为EB是潜伏感染， ...

好的，安心了很多。他是过敏体质，免疫力也很差，经常感冒，以后这方面得多加强，非常感谢

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发表于 2020-8-15 06:59 来自手机 | 显示全部楼层

看目前的检查不像慢活，只是普通的eb感染，对症治疗即可

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月月鸟月长

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发表于 2020-8-15 10:19 来自手机 | 显示全部楼层

又捕获传单恢复期一枚。。恢复期看个人，免疫力差的能持续2-3年。。多复查，多次反复传单那样就不好了

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发表于 2020-8-15 11:00 来自手机 | 显示全部楼层

传单反复有症状肯定不好，但应先排除其他原因，其次要关注EB病毒和免疫力情况，如果能渐渐增强免疫力了，估计什么症状也没了。

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发表于 2020-8-16 20:52 来自手机 | 显示全部楼层

目前还是要做更多检查，才能更好明确病情，免疫力低要调理，长期贫血危害大，食欲不佳，消化不良，发育迟缓，注意力不集中，情绪烦躁，易哭多闹，理解和记忆力减退，智力低下，抵抗力差，易感染。尽快查下贫血原因，是缺铁，还是巨幼细胞减少，还有就是血的数量少，对症治疗，加强营养，祝早日康复

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