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噬血细胞综合征之家

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请大神们帮忙看看,维持第十次的评估结果 ?

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发表于 2020-8-15 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝从去年12月5号确诊的EB病毒嗜血,当时一岁1个月,刚开始用的94方案化疗第3周发烧,紧接着改Dep方案,又出现肺部感染住进重症1周,从化疗到第7周没有吃新诺明和环孢素,第8周开始吃的这些药,从3月份到现在一直还算稳定,请大神帮忙看下维持第十次的结果


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发表于 2020-8-15 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
cd107以前查过吗,这次的比较低,其他结果都挺好,过度化疗有害无益
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发表于 2020-8-15 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
nk细胞脱颗粒功能不正常,不知道以前咋样?有正常过吗?这次指标太低了!免疫方面单这个结果看还是有问题的,如果前期有正常过,可以继续观察
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发表于 2020-8-16 08:16 | 显示全部楼层
CD107a的结果太低, 不知道以前检查过没 ?结果如何? 另需进一步检测基因,避免是免疫缺陷涉及的基因异常导致CD107a结果低下。

还有重点,你家之前发烧和肺部感染,是什么原因很重要,不能一味化疗,化疗会掩盖诱因。  在噬血缓解的情况下及时评估是关键,长期化疗也会在后期造成其他恶性疾病。  建议还是找权威专家尽早检查评估。
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发表于 2020-8-16 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
都维持十次了!不知道你家是什么原因导致的噬血。如果是继发的话,北上评估停疗的可能性是很大的。如果是原发的话,北上找专家看看,在孩子状态好的情况下移植,预后也更好。不知道你家继续化疗的意义何在 ? 不知道医生或你们打算维持多久 ?
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发表于 2020-8-16 08:31 来自手机 | 显示全部楼层
一味化疗没什么意义,CD107A太低了,还是要对这个着重看下是否存在免疫缺陷
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发表于 2020-8-16 10:51 来自手机 | 显示全部楼层
EB噬血  这病不容小看  不知道你们在哪里检查治疗  只是一点建议  千万别在地方医院治疗这病!第一检查不全面不专业,第二他们真的经验太少!化疗十次,这么多?孩子身体扛得住?我的乖乖!
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发表于 2020-8-16 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是化疗后感染肺炎,身体差,反复发烧,治疗了很久,当地要求化疗40周,化疗12次月们去北京做了评估,顺利停疗停药,但是一直化疗没有意义,过度化疗会引起其他更多疾病,诱发肿瘤这些,还会掩盖病情真相,尽早全面评估,千万别再过度化疗
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发表于 2020-8-17 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
你这就是cd107a挺低的,需要关注,另外你家我这掐指一算化疗了8个月了?太久了不行啊,需要及时评估停药或者采取别的措施了,维持治疗是给有移植指证的。
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