快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9851|回复: 8

请大神们帮忙看看,维持第十次的评估结果 ?

[复制链接]

8

主题

36

帖子

1435

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1435
发表于 2020-8-15 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       宝宝从去年12月5号确诊的EB病毒嗜血,当时一岁1个月,刚开始用的94方案化疗第3周发烧,紧接着改Dep方案,又出现肺部感染住进重症1周,从化疗到第7周没有吃新诺明和环孢素,第8周开始吃的这些药,从3月份到现在一直还算稳定,请大神帮忙看下维持第十次的结果


7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

7878144C-B9C1-4EB2-AC38-0AF3E3092F02.png

回复

使用道具 举报

16

主题

8969

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33033
发表于 2020-8-15 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
cd107以前查过吗,这次的比较低,其他结果都挺好,过度化疗有害无益
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-8-15 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
nk细胞脱颗粒功能不正常,不知道以前咋样?有正常过吗?这次指标太低了!免疫方面单这个结果看还是有问题的,如果前期有正常过,可以继续观察
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480267
发表于 2020-8-16 08:16 | 显示全部楼层
CD107a的结果太低, 不知道以前检查过没 ?结果如何? 另需进一步检测基因,避免是免疫缺陷涉及的基因异常导致CD107a结果低下。

还有重点,你家之前发烧和肺部感染,是什么原因很重要,不能一味化疗,化疗会掩盖诱因。  在噬血缓解的情况下及时评估是关键,长期化疗也会在后期造成其他恶性疾病。  建议还是找权威专家尽早检查评估。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-8-16 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
都维持十次了!不知道你家是什么原因导致的噬血。如果是继发的话,北上评估停疗的可能性是很大的。如果是原发的话,北上找专家看看,在孩子状态好的情况下移植,预后也更好。不知道你家继续化疗的意义何在 ? 不知道医生或你们打算维持多久 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2020-8-16 08:31 来自手机 | 显示全部楼层
一味化疗没什么意义,CD107A太低了,还是要对这个着重看下是否存在免疫缺陷
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-8-16 10:51 来自手机 | 显示全部楼层
EB噬血  这病不容小看  不知道你们在哪里检查治疗  只是一点建议  千万别在地方医院治疗这病!第一检查不全面不专业,第二他们真的经验太少!化疗十次,这么多?孩子身体扛得住?我的乖乖!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-8-16 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是化疗后感染肺炎,身体差,反复发烧,治疗了很久,当地要求化疗40周,化疗12次月们去北京做了评估,顺利停疗停药,但是一直化疗没有意义,过度化疗会引起其他更多疾病,诱发肿瘤这些,还会掩盖病情真相,尽早全面评估,千万别再过度化疗
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-8-17 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
你这就是cd107a挺低的,需要关注,另外你家我这掐指一算化疗了8个月了?太久了不行啊,需要及时评估停药或者采取别的措施了,维持治疗是给有移植指证的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程( 重生记 一 )
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血
【牧歌宝贝重生记 一】 文/孩子姑姑 牧歌宝贝之前诊断 免疫缺陷型
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
我的小侄子,原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征,在中国人民解放军海军总医
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表