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我是在6月初发现左下巴淋巴肿大的，当时没太在意，就挂了一个第二周的号，结果周末被损友拉去喝酒，几次脱身不能，另外当时面软没法翻脸，他们都说下巴有炎症而已吃点消炎药就完了，结果就第二天发烧了，在疫情控制严格的北京说简直是灾难
时间节点：6月初-7月13：可能由于熬夜和劳累缘故，6月份感染了EB病毒，并且当时没有太重视，后来发烧后开始治疗（注射、吃抗生素，一只吃了一个月，发热状况没稳定下来，早上低晚上高），，结果三院后一直以肺部炎症来治疗，直到7月13号才查出了eb，让我停了抗生素(期间还去过301，查出了脾大，结果他们断言就是炎症)
时间节点：7月14-7月17：急诊科大夫说这病毒无药可治，只能靠自身免疫力杀死，当然可以用些干扰素阻止病毒的复制（阿昔洛韦），同时挂血液科，但当时身体就一直发热了，17号找了三院唯一个特许专家问了下，她直接让我骨穿，并表示我的病已经不轻了。我求她收我住院，结果她以床满为由拒绝了
时间节点：7月17-7月21：之后找住院的地方没找到就在家吃了点中药治疗，但是后边身体一直发热无法正常吃饭排尿（周期很长），感觉越来越危险，发热的病又很麻烦（新冠），终于22号到得到了302医院帮助收我入院治疗
时间节点：7月22-7月28：经过治疗虽然病毒值下来两个10次方，但是302感染科告诉我我的病在向血液病方向发展，帮我联系到了这块领域的专家：北京友谊医院通州分院的王昭教授
时间节点：7月29-7月31：办理住院手续
时间节点：8月1-8月11：每天三轮炎症、病毒和咳痰药挂水，还有激素，然后做了一系列的检测，最终检测结果说是噬血细胞综合症，建议我赶紧配型，他们现在给我的治疗只能缓解，另外需要进行一次化疗
时间节点：8月12-8月17：目前全部转为口服药后出院回家，马上回医院进行二次化疗。一次化疗后前两天有点想吐，后边虽然食欲上来了但医院饭食有点难，回家后问题得到了解决，目前在激素压制不发热的前提下什么都可以吃，并且胃口很好，精神也不错
时间节点：8月17，见了我的主治大夫，她虽然对我的精神面貌很认可但是说如果你长期激素维持，然后用自己身体的免疫力抗的话她预估可能也就一年，如果移植的话越早越好，不必要非把4次化疗打完再配。
以下是我检测报告，大家多多交流，我的问题在于scd那个报告太高，xiap报告t细胞太低 （ 这个可能跟之前肠胃未恢复有关？ 近两个星期都没好好吃饭睡觉）
对了，我的铁蛋白有点高2500+，后来发现家里的暖水壶何凉水壶都是不锈钢的，赶紧全部换掉。
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发表于 2020-8-18 12:59
楼主
我挺严肃的呢
