快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12560|回复: 8

4岁男孩确诊嗜血细胞综合征,医生怀疑是原发

[复制链接]

4

主题

23

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2020-8-19 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
IMG_20200820_121350.jpg
      
       四岁男孩,7月22日开始发烧,7月29日确诊嗜血综合征,现正在治疗,腰穿,骨穿,都做过了。 XIAP基因蛋白结果低下不正常,基因结果还没有出,医生说怀疑是原发性噬血。


微信图片_20200819135710.jpg

微信图片_20200819135718.jpg

微信图片_20200819135722.jpg

微信图片_20200819135726.jpg

微信图片_20200819135732.jpg

微信图片_20200819135736.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-8-19 14:11 来自手机 | 显示全部楼层
结合基因报告看看,有的患者一些基因蛋白表达低,但基因没事,另外看scd25爆表,及时治疗控制住噬血否则危险
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-19 14:12 来自手机 | 显示全部楼层
怀疑?  还是看基因报告出来再说吧,

回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-8-19 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
先看基因报告,再结合免疫检查,原发一般两岁以内概率大
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2020-8-19 15:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-8-19 14:11
结合基因报告看看,有的患者一些基因蛋白表达低,但基因没事,另外看scd25爆表,及时治疗控制住噬血否则危 ...

你好,scd25爆表是什么
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-8-19 15:09 来自手机 | 显示全部楼层
_Mr° 发表于 2020-8-19 15:07
你好,scd25爆表是什么

scd25是噬血的一个指标,数值很高,说明很严重
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2020-8-19 17:51 | 显示全部楼层
SCD25是看噬血指标的,说明噬血还是有的;化疗过程中会导致检查结果低下,后面稳定了结合基因结果看
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-8-19 18:05 来自手机 | 显示全部楼层
跟我检查的结果好像啊,我是成人原发
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484032
发表于 2020-8-19 18:14 | 显示全部楼层
说重点: EB病毒阴性,EB病毒细胞亚群也只是B细胞轻微感染。  SCD25超过正常参考值,高,说明是噬血爆发期。  XIAP基因蛋白结果偏低,如果没有找到其他噬血诱因,需要等待2代基因检测结果排除原发性噬血。  先遵医生医嘱缓解噬血症状是关键。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表