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噬血细胞综合征之家

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成人 still( 斯蒂尔 )继发噬血,治疗的心理过程 。

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发表于 2020-8-20 08:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我还记得我是 2020年2月5号 发烧的时候,那时候正是疫情最紧张的时期,我以为普通感冒,毕竟我原来从没生过大病,那时候还傻乎乎的挺开心,觉得发烧了就不用上课了,就去村里卫生室拿了感冒药,还是治不好,我那时候全身肌肉酸痛,皮疹,动都动不了,好像要瘫痪的感觉。

       我妈吓到了,晚上带我去县医院,县医院诊断伤寒,后来输那么多液,还是不见好,就准备去石家庄,可是疫情期间石家庄哪是那么好进的,刚上高速就把我们卡住了,给那么多人打电话,说有一个发烧的,我爸解释也不听,县医院打电话也不行,给他看住院的手绳也不相信,没办法,我爸就把我接回来了,我也不烧了,以为好了呢。


       晚上又烧到40.3C,又去县医院了,因为疫情期间医院相互不联系,我爸爸就想尽办法让医院开证明,然后才进到了石家庄,因为我发烧7,8天了,所以先去发热门诊,护士说要隔离24小时做核酸检测,然后我就在隔离病房呆了三天,超过24小时了,这是为什么呢? 因为我太严重了,请了好几次专家会诊,最后选的风湿免疫科,因为成人still病确诊用的是排除法,所以我进去了之后做了好多检查,第一天抽30多管血,过几天做了骨穿,排除白血病,又过了几天做了淋巴活检,排除淋巴癌,最后才怀疑为成人still病,这个病发病率低,国外统计百万分之一,就是一百万个人只有一个人得,我还跟我妈开玩笑,说早知道就去买彩票了,之后用上激素后我就不烧了,开开心心的玩了几天。


      二月初十在医院里过的18周岁生日,疫情期间出不去,我妈就买了包子。虽然刚怀疑的时候石家庄就让去北京,但是治着治着居然不烧了,我的主治医生也说有信心,也就没去了,没想到,要出院的那天,我又烧起来了,我的转氨酶从正常变成了700多,就同时做了两次肝穿,诊断“急性肝损伤”意思就是不知道什么时候就衰竭了,因为特殊时期,医院不互相联系,石家庄就让我们自己挂号,但是特殊时期挂号难啊,然后我爸,我大伯,我大姑二姑,我大姑父二姑夫一起开会,想办法把我送到北京,我爸,大伯连夜去北京挂号,找了三家医院终于挂上了,然后让北京医院看了我的指标,北京的那个医生就骂我在石家庄的主治医生,说我得了“噬血细胞综合症”,都这么严重了,为什么不治,我在石家庄的主治医生以为只是简单的贫血,于是北京的医生就让我去急诊,因为疫情期间外地都要隔离14天,还好中日友好医院的医生教给了我爸爸怎样去转院。

       我去北京前一晚上,医生让我妈妈填了病危通知书,而我不知道,依旧玩着手机,医生怕我爸爸把我送去在路上有生命危险,就让救护车把我送到了急诊抢救室,说实话,即使给我下了病危通知书,我在救护车玩了4小时。 路上堵车,轿车都自动给我开道。嗯嗯,那时候的心情就是,天道好轮回,苍天饶过谁。 一开始因为我以前从没生过病,发烧一下就开心好几天,因为可以请假,现在是死我也不敢期待发烧了。


       急诊抢救室那里的环境,简直是生化危机,呼吸机,检测仪滴滴的响,病人们痛苦的呻吟,护士们穿着防护服24小时坚守着,我也上了检测仪实时监测我的生命,当天就给我输了血,至于是什么血我也不知道,只记得有一个黄色的袋子,医生看我可怜,给我找了一个床位,就这样我住进了急诊观察室,在观察室的那几天,我特别害怕,因为血液科的过来说做骨穿,想看看是原发还是继发,但是风湿免疫科的说不用,本来我这个病会引起“噬血细胞综合症”,而且我用着激素做了骨穿也看不出来,我也不知道我的 噬血 是 成人still 导致的还是 巨细胞感染 导致的,那时候我最严重的时候想到了死,想着不治了,回家吧,已经没希望了,因为我怕疼,想着长痛不如短痛,死了算了,起码不用天天抽血把我扎成筛子,起码不用面对未知的恐惧,可是看着我妈妈爸爸那么辛苦,为治我一家子辗转了许多地方,长了那么多白头发,花了那么多钱,为了省钱在车上睡了好几天,我就想无论再怎么样也得活下去啊,于是我迷迷糊糊的好转了。

       治疗呢就是5天丙球+33粒地塞米松+vp16四粒,我在急诊一点都不烧,后来转到了综合病房隔离,又烧起来了,咱也不知道为什么,就一直输抗感染,抗病毒的更昔洛韦,因为我是巨细胞感染引起的噬血,这个比较好治,而且预后很好,就在综合病房呆了一段时间,我的噬血是巨细胞感染引起的,这个比较好治,用更昔洛韦就很nice,肝也是一直输着保肝液,激素地塞米松从33粒减到20粒,虽然一直烧,但是激素过了几天变成16粒,中间天天扎手测血糖,每次测血糖的时候我都说:哇,2小时之后又要扎一针了,我看着外面的鸟我都羡慕,医生怕我没有免疫力,专门给我弄了一个屋,12个病人只有我自己是单间的。


微信图片_20200820100044.jpg


       有一次马上就可以入住风湿免疫科病房了,但是隔离不够14天,又赶上了端午节,我妈妈刚办好了出院入院之后,我还是不能进,后来护士告诉我们现在综合病房住着,然后又住了三天,只能说,我那时候真的讨厌放假,最后我终于入住中日友好医院风湿免疫科病房了,也换方案了,地塞米松改成了泼尼松,终于不用测血糖了,哈哈哈哈哈哈哈,在那里,我的主治医生田小兰说尽量让我五一出院,我想着,可能吗,我都住了这么长时间都没好转过,现在只是暂时脱离生命危险了,而且我得主治医生自己都说本来这个病就难缠,我是难缠中的难缠,主任还找我妈妈说,这烧怎么一直控制不住,对激素不敏感,实在不行就用最后的方案吧,然后让我用生物制剂雅美罗,本来买120斤的量的,但是医生一看我肝损,就用了60斤的量,后来过几天再也不烧了,也没肝损,只是白细胞变成了0.24,吓得医生赶紧给我打了升白针,第二天就成了二点多,过了一个星期之后,医生见效果挺好,就把剩下的60斤量用上了,然后也没杀白细胞,也没肝损,后来指标一直在好的地方走。

       我也天天看电视听歌,没心没肺的待在病房里,一心只想着回家回家,闲的我把《情深深雨蒙蒙》电视剧一集不落的看完了,我觉得比较牛逼,因为我从没看完过一个电视剧,因为赵薇好好看,越看越好看,颜粉,我还把《小李飞刀》看完了,焦恩俊可真好看,越看越好看,哈哈哈哈哈,偏题了,即使主任和我主治医生天天把我妈妈叫出去谈话,说我很大可能治着治着就因为并发症没了,说我病情太难控制了,但是我天天没心没肺,活着不累,无知者无畏,还有好看养眼的明星,所以我怎么会没呢,即使我那时候不相信我五一能够出院的,但是没想到,五一那天我终于出院了,我还觉得跟梦一样,因为前几次我一听到出院我就发烧,但是这一次没有!顺利出院!


       出院那天我 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈的 大笑,笑的不能自己,可能开心傻了吧,我妈妈把我出院的消息告诉家人告诉老师,我在旁边哈哈哈,一直拿手扭我妈妈,说疼吗 ? 疼吗 ? 因为我住院住了76天,出院回家对于那时候的我来说只是一种奢望,回家的那天我还扎我自己,扎我妹妹,扎完爸妈,说疼吗 ?这是真的吗 ? 我真的治好出院回家了。


       五一节那天出院的,医生说我指标勉勉强强能够出院,就让我三天一复查,回到石家庄后,铁蛋白一直再往坏的地方走,石家庄医生建议我住院输丙球,我妈妈说先问北京吧,正好北京有床位,于是我就又去北京了,到了北京之后指标又很好了,就输了生物制剂,这次是一次性输完,一个星期后出院了,后来再检查有些肝损,纤维蛋白原低,这些都是生物制剂的副作用,吃着vp16也不见好,医生怀疑是原发,就让我去友谊或者天津血液研究所。

       我妈妈就先去河北省医科大学这是我们那最好的医院了,血液科的说还是先治疗原发病吧,说我血象很好,不像原发,就让我们去北京协和,挂北京协和号之后,协和的 王迁 教授 告诉我你去友谊吧,我这治不好。  然后我就又转到友谊了,因为住院需要核酸,正是北京疫情,全员核酸,所以我等核酸等了一个星期,然后住进了医院,到了医院检查一切正常,基因也是正常的。


       王昭 教授让我们选择化疗还是观察,我们选择了观察,毕竟复发之后还是得上 DEP化疗方案,咱也不懂,而且王昭也说了,可能我以后再也不复发了,毕竟是斯蒂尔 ( still )病引起的吧,巨细胞感染的用更昔洛韦就很nice。我也怕复发,更怕发展其他别的病,所以我现在要好好活着,开开心心。活着的每一天是很伟大的,每天做点事情会更伟大。


       现在的我更加惜命了,什么都没有健康重要,对吧 !我再也不期待发烧了 ! 想从学校回家千万不要期待发烧 !  换种方式回家更健康嘛 !


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发表于 2020-8-20 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
老妹儿,属实看起来有点累,不过写的还可以。
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发表于 2020-8-20 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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发表于 2020-8-20 10:06 | 显示全部楼层
我觉得你还是需要在谨慎一点
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发表于 2020-8-20 10:07 来自手机 | 显示全部楼层
仔细看了两遍。加油,妹子。没有过不去坎。
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发表于 2020-8-20 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
哈哈,和我姑娘一样心大。我当时死的心都有了,她是天天追剧,说比上学好。
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-20 10:06
我觉得你还是需要在谨慎一点

风湿免疫的不需要上大化疗的吧,复发导致噬血最后还是得上dep。我觉得我现在挺稳定的
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:13 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-20 08:46
老妹儿,属实看起来有点累,不过写的还可以。

哈哈哈哈哈哈哈哈哈,跟写作文一样
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听涛观海 发表于 2020-8-20 10:06
我觉得你还是需要在谨慎一点

涛哥在替你着急,治疗停药初期还是谨慎一点好!
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-20 08:46
老妹儿,属实看起来有点累,不过写的还可以。

哈哈哈哈,跟写作文一样
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-20 10:13
涛哥在替你着急,治疗停药初期还是谨慎一点好!

我还没停药呢,还早呢
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发表于 2020-8-20 10:18 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-20 10:15
我还没停药呢,还早呢

我去,我也在想,别人风湿类的都是有个持续吃药期,你杂个就直接出院蹦跶了,后续还是要写清楚写清楚。
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-20 10:18
我去,我也在想,别人风湿类的都是有个持续吃药期,你杂个就直接出院蹦跶了,后续还是要写清楚写清楚。

好,我再写详细点
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发表于 2020-8-20 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
一定要抗感染
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发表于 2020-8-20 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
从你上次发帖,就一直挂念你,因为我当时也怀疑成人斯带尔引发的噬血,后来北京协和给排除不是成人斯带尓。你确诊是成人斯蒂尔了吗?现都用什么药呢?你当初在中日友好用药挺好,也没化疗就退烧了。祝贺你!
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 楼主| 发表于 2020-8-20 10:43 来自手机 | 显示全部楼层
心若莲花张国芝1 发表于 2020-8-20 10:33
从你上次发帖,就一直挂念你,因为我当时也怀疑成人斯带尔引发的噬血,后来北京协和给排除不是成人斯带尓。 ...

确诊了!!!  目前吃着7粒激素,保肝的后来停了,现在吃着护胃,补钙,抗菌。甲氨蝶呤4粒,隔天叶酸2粒,后来王昭加了氟康唑和环孢素。
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发表于 2020-8-20 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
心态好确实很关键啊,。不过初期还是别浪,还吃着激素也容易免疫力下降,小心驶得万年船!
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发表于 2020-8-20 12:21 | 显示全部楼层
健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-20 10:13
风湿免疫的不需要上大化疗的吧,复发导致噬血最后还是得上dep。我觉得我现在挺稳定的

稳定也得好好的,别浪歪
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 楼主| 发表于 2020-8-20 14:12 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-20 12:21
稳定也得好好的,别浪歪

那肯定,我现在出门一直带着口罩
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发表于 2020-8-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
好一个无知无畏!
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