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噬血细胞综合征之家

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坏死性淋巴结炎合并噬血,出院还是继续住院治疗 ?

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发表于 2020-8-26 07:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
            
       孩子已经检查确诊为坏死性淋巴结炎合并嗜血细胞综合症,学校马上开学了,目前激素治疗两周,血液指标基本正常,肝功能还有点高,医生说三天后可以出院回家口服药物治疗,但是是否能去上学很纠结,高一刚刚入学肯定压力大,休学在家等待治疗完成了再上学估计更有把握 。 现在输液激素在减量体温仍然是37.2和37.3,有点不敢出院啊。昨天喝酸奶后又肚子不舒服了,开始低烧,没办法晚上又开始输消炎的头孢抗生素治疗,看来真是不能出院啊


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发表于 2020-8-26 08:05 来自手机 | 显示全部楼层
口服激素剂量多大呢?你家是在哪里看的呢?
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发表于 2020-8-26 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
继续住院治疗吧,根本问题还是没有得到有效的缓解,
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 楼主| 发表于 2020-8-26 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
初学者。 发表于 2020-8-26 08:05
口服激素剂量多大呢?你家是在哪里看的呢?

口服环孢素每日六片
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发表于 2020-8-26 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
你这是不是噬血哦,建议上传下铁蛋白,scd25,细胞因子这些检查单,还上学?如果明确是噬血的话那可是威胁生命的疾病,好了再说吧
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发表于 2020-8-26 09:20 | 显示全部楼层

       坏死性淋巴结炎合并噬血,存在后期复发的情况。  再说你家现在情况还不稳定,建议还是先以治疗恢复为主,读书以后慢慢来,生命为重。

       另有机会,还是北上检查下,找友谊和协和综合诊治下。祝好!
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发表于 2020-8-26 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
上学先不着急哦,先稳住病情再说
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发表于 2020-8-26 09:35 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-8-26 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
你把相关的数据都上传,让大神们给看看,至于上学不着急,除了生死其他的都是小事
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 楼主| 发表于 2020-8-26 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-26 09:20
坏死性淋巴结炎合并噬血,存在后期复发的情况。  再说你家现在情况还不稳定,建议还是先以治疗恢 ...

好的,现在是去北京儿童医院和儿研所会诊了,建议在当地治疗
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发表于 2020-8-26 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-8-26 09:46
好的,现在是去北京儿童医院和儿研所会诊了,建议在当地治疗

个人建议还是看下北京协和和友谊。
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发表于 2020-8-26 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
肯定不合适上学现在.至于检查会诊。既然在北京呢尽量问完善了检查完善了再回家吧!噬血以外因为年岁的原因,协和友谊也看你们自身情况去查查应该更踏实
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发表于 2020-8-26 16:56 来自手机 | 显示全部楼层
上学是小事,命是大事,噬血可不是小病,性命攸关的事,把学业往后推推吧,毕竟啥事都要以活着为前提
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 楼主| 发表于 2020-8-26 18:19 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-26 10:16
个人建议还是看下北京协和和友谊。

现在已经激素治疗两周了,去北京检查也只能拿过去的检查数据,做其他检查也看不出什么
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