3岁孩子 9月5日诊断 EB病毒噬血

蕾蕾篷布超市151 · 发表于 2020-9-5 21:56

我家闺女2020年8月28在家就感冒，从家里发烧到石家庄儿童医院已经确诊EB病毒，孩子确诊后一直在重症监护室

金翅69 · 发表于 2020-9-5 22:41

我家刚开始也是在河北儿童医院，也是在那个重症监护室，在里面只能从监控上看到自己家的孩子！我看甘油三酯还不高！抓紧时间治疗！

蕾蕾篷布超市151 · 发表于 2020-9-5 23:09

金翅69 发表于 2020-9-5 22:41
我家刚开始也是在河北儿童医院，也是在那个重症监护室，在里面只能从监控上看到自己家的孩子！我看甘油三酯 ...

好治疗吗？怎么治疗的

潘潘 · 发表于 2020-9-5 23:37

噬血一开始很凶猛的，如果儿童度过危险期进入治疗期康复的概率还是比较大的，你家诊断的挺快的，大夫应该会上激素或者化疗控制病情，完善基因检测，看你家铁蛋白和肝功确实挺差的，肝打脾大，都是噬血的典型症状，既然现在在icu里，只能等待希望，基因没问题的话大部分儿童度过危险期后八周左右化疗可以评估停药观察。

漂泊 · 发表于 2020-9-5 23:37

不知道ebdna血浆定量值多少？包括淋巴亚群感染的b、t、nk的载量多少？如果有检查结果的话可以发一下。包括scd25数值等.

金翅69 · 发表于 2020-9-6 07:48

抓紧确诊病情，让医生用药，个人感觉选择医院和主治医生很重要！可以请教一下论坛的大神们！

亮哥 · 发表于 2020-9-6 08:23

EB抗体IGM阳性，铁蛋白高于正常值20倍，肝肾功结果很差，B超结果也符合噬血症状。不知道血常规等结果如何。

多数噬血小病友需要前期上化疗以缓解病情，建议家属先积极配合医生治疗，争取孩子早日康复。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-9-6 08:24

首先需要做的就是配合医生的治疗以及检查，查明正确的原因，

兜兜姐 · 发表于 2020-9-6 08:38

确诊了是eb感染就要上化疗控制噬血了，加油！

菜菜子12 · 发表于 2020-9-6 09:02

早确诊早治疗，儿童噬血大多能通过化疗治愈

阳光灿烂22 · 发表于 2020-9-6 20:03

积极配合治疗，控制住噬血是关键。

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