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噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 回输后21天，细胞涨起来了，但是不知道是不是供者的？

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回输后21天，细胞涨起来了，但是不知道是不是供者的？

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发表于 2020-9-8 14:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   疾病：原发噬血细胞综合征

   移植方案：骨髓+外周干+脐血

   预处理：减低毒性预处理

   回输后第9天开始打升白针（重组人粒细胞刺激因子）无效

   回输后第15天又加了（重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子）依然无效

   回输后第18天（9月5号）停抗排异药后才开始慢慢涨细胞（抗排异的药要是一早停了会不会早就涨细胞了？）

     9月5号嵌合率为 0

   对此，医生们通知我移植失败了，尽量配型查体为二次移植做准备

   1、没涨细胞前查嵌合率为0正常吗？（因为我觉得细胞没长也就没有所谓的嵌合率）

   2、嵌合率后期会提高吗？（医生给的回复几率不大）

   3、骨髓库暂无全和供者，但是孩子状态还好，我的身体不好，引产后一个月一直在吃药，多久能当供者

   4、我们免疫缺陷病又有噬血的问题，其实一直没有弄懂医生是按照噬血的方案做的移植，还是免疫缺陷病做的移植。脐血移植全国哪家医院做的好，有没有推荐的？

   5、二次移植更换医院还是不换医院的好？

   6、前期嵌合率是零，真的没有治疗方案能提高吗？只能干等着着急吗？（比如输注供者淋巴细胞，激素冲击等等有没有用，为什么医生不用这些方案）

   7、细胞今天涨起来了，为什么还要为二次移植做准备？8.对于第一次的预处理，我们回输当天白细胞还有0.3中性粒0.2，是不是清的不够对后面植入有影响？仓里其他孩子都到了0.0几

      该医院称植入失败找不到原因，我们想找到原因，以上这些问题可以去咨询哪个医院哪个医生好？  要准备些什么资料？

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发表于 2020-9-8 15:14 | 显示全部楼层

问下：谁当的供者？

另外，现在你家细胞即使涨起来了，我个人认为，大概率也是小孩自己的，即移植失败！建议再查下嵌合结果，但是希望不大，家长得有心理准备。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2020-9-8 15:18 来自手机 | 显示全部楼层

这个大概率是涨了患者自己的细胞，移植失败。不过医生说福报导致失败，这医生太奇葩了。

只能进行二次回输呗，你要去这个时候出仓去别的医院，风险太大，说句不好听的：也没有医院肯接手的，咨询一下大概是可以。

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发表于 2020-9-8 15:19 来自手机 | 显示全部楼层

你家从上海转到京都移植，京都儿童医院还信玄学？

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发表于 2020-9-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层

加油，我不太懂这些

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发表于 2020-9-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层

移植当天还有细胞啊，我们十号移植，今天白细胞只有0.01别的都是0

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陽光很晴朗26

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发表于 2020-9-8 15:24 来自手机 | 显示全部楼层

这时候出仓转院基本不现实，风险太大，别的医院也不愿意承担这个风险，尽快联系骨髓库安排二次移植还比较现实

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发表于 2020-9-8 15:24 来自手机 | 显示全部楼层

我在湖南省儿童医院移植的，我们这里也有一个第一次移植不成功，做了第二次移植的，第二次移植很成功，出仓几天后就出院了。

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:30 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-8 15:14
问下：谁当的供者？

另外，现在你家细胞即使涨起来了，我个人认为，大概率也是小孩自己的，即移植失 ...

爸爸的半相合

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:31 来自手机 | 显示全部楼层

陽光很晴朗26 发表于 2020-9-8 15:24
这时候出仓转院基本不现实，风险太大，别的医院也不愿意承担这个风险，尽快联系骨髓库安排二次移植还比较现 ...

骨髓库没有

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-9-8 15:18
这个大概率是涨了患者自己的细胞，移植失败。

只能进行二次回输呗，你要去这个时候出仓去别的医院，风险 ...

如果能出仓能出院了，可以转院吗？

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2020-9-8 15:34 来自手机 | 显示全部楼层

引用: 归去来发表于 2020-9-8 15:32
如果能出仓能出院了，可以转院吗？

转院？我刚刚帮你咨询了航天的罗主任，她给的回复是：先拿着资料去门诊找她，她需要知道失败的原因是什么，然后再做决定。

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发表于 2020-9-8 15:40 来自手机 | 显示全部楼层

尽快准备二次移植

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:45 来自手机 | 显示全部楼层

阳光灿烂22 发表于 2020-9-8 15:40
尽快准备二次移植

二次不应该更得小心谨慎吗？没有好的供者不敢冒险

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:54 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-9-8 15:34
转院？我刚刚帮你咨询了航天的罗主任，她给的回复是：先拿着资料去门诊找她，她需要知道失败的原因是什么 ...

这里医生说找不到原因，我要准备哪些资料呢

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楼主| 发表于 2020-9-8 15:55 来自手机 | 显示全部楼层

其实我想知道现在其他医院有没有补救方案，必须二次移植了吗

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发表于 2020-9-8 15:58 | 显示全部楼层

归去来发表于 2020-9-8 15:55
其实我想知道现在其他医院有没有补救方案，必须二次移植了吗

如果供者细胞嵌合是 0 零，看了不少病友例子，这种情况没有补救方案，只有二次移植！真有这种补救方案，其他病人就不用清髓移植了，直接换就行了。。。

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2020-9-8 16:01 来自手机 | 显示全部楼层

归去来发表于 2020-9-8 15:54
这里医生说找不到原因，我要准备哪些资料呢

医生不是说福报造成的。赶快带着病情介绍，这次的预处理方案。

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发表于 2020-9-8 16:02 来自手机 | 显示全部楼层

这特么医生这时候移植失败说福报玄学？没有医学解释，脑子进水了吧！你还是拿着资料去咨询下其他专家看看吧，只有二次移植了。祝好！

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发表于 2020-9-8 16:05 来自手机 | 显示全部楼层

还是要尽快移植，毕竟之前已经控制住病情

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