快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 回输后21天，细胞涨起来了，但是不知道是不是供者的？

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 19721|回复: 25

回输后21天，细胞涨起来了，但是不知道是不是供者的？

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

发表于 2020-9-8 14:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   疾病：原发噬血细胞综合征

   移植方案：骨髓+外周干+脐血

   预处理：减低毒性预处理

   回输后第9天开始打升白针（重组人粒细胞刺激因子）无效

   回输后第15天又加了（重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子）依然无效

   回输后第18天（9月5号）停抗排异药后才开始慢慢涨细胞（抗排异的药要是一早停了会不会早就涨细胞了？）

     9月5号嵌合率为 0

   对此，医生们通知我移植失败了，尽量配型查体为二次移植做准备

   1、没涨细胞前查嵌合率为0正常吗？（因为我觉得细胞没长也就没有所谓的嵌合率）

   2、嵌合率后期会提高吗？（医生给的回复几率不大）

   3、骨髓库暂无全和供者，但是孩子状态还好，我的身体不好，引产后一个月一直在吃药，多久能当供者

   4、我们免疫缺陷病又有噬血的问题，其实一直没有弄懂医生是按照噬血的方案做的移植，还是免疫缺陷病做的移植。脐血移植全国哪家医院做的好，有没有推荐的？

   5、二次移植更换医院还是不换医院的好？

   6、前期嵌合率是零，真的没有治疗方案能提高吗？只能干等着着急吗？（比如输注供者淋巴细胞，激素冲击等等有没有用，为什么医生不用这些方案）

   7、细胞今天涨起来了，为什么还要为二次移植做准备？8.对于第一次的预处理，我们回输当天白细胞还有0.3中性粒0.2，是不是清的不够对后面植入有影响？仓里其他孩子都到了0.0几

      该医院称植入失败找不到原因，我们想找到原因，以上这些问题可以去咨询哪个医院哪个医生好？  要准备些什么资料？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482673

发消息

发表于 2020-9-8 15:14 | 显示全部楼层

问下：谁当的供者？

另外，现在你家细胞即使涨起来了，我个人认为，大概率也是小孩自己的，即移植失败！建议再查下嵌合结果，但是希望不大，家长得有心理准备。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-9-8 15:18 来自手机 | 显示全部楼层

这个大概率是涨了患者自己的细胞，移植失败。不过医生说福报导致失败，这医生太奇葩了。

只能进行二次回输呗，你要去这个时候出仓去别的医院，风险太大，说句不好听的：也没有医院肯接手的，咨询一下大概是可以。

回复

使用道具举报

6 主题	175 帖子	1274 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1274

发消息

发表于 2020-9-8 15:19 来自手机 | 显示全部楼层

你家从上海转到京都移植，京都儿童医院还信玄学？

回复

使用道具举报

6 主题	471 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2020-9-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层

加油，我不太懂这些

回复

使用道具举报

4 主题	26 帖子	686 积分

Rank: 4

积分: 686

发消息

发表于 2020-9-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层

移植当天还有细胞啊，我们十号移植，今天白细胞只有0.01别的都是0

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	1993 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1993

发消息

发表于 2020-9-8 15:24 来自手机 | 显示全部楼层

这时候出仓转院基本不现实，风险太大，别的医院也不愿意承担这个风险，尽快联系骨髓库安排二次移植还比较现实

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	203 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 203

发消息

发表于 2020-9-8 15:24 来自手机 | 显示全部楼层

我在湖南省儿童医院移植的，我们这里也有一个第一次移植不成功，做了第二次移植的，第二次移植很成功，出仓几天后就出院了。

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:30 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-9-8 15:14
问下：谁当的供者？

另外，现在你家细胞即使涨起来了，我个人认为，大概率也是小孩自己的，即移植失 ...

爸爸的半相合

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:31 来自手机 | 显示全部楼层

陽光很晴朗26 发表于 2020-9-8 15:24
这时候出仓转院基本不现实，风险太大，别的医院也不愿意承担这个风险，尽快联系骨髓库安排二次移植还比较现 ...

骨髓库没有

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-9-8 15:18
这个大概率是涨了患者自己的细胞，移植失败。

只能进行二次回输呗，你要去这个时候出仓去别的医院，风险 ...

如果能出仓能出院了，可以转院吗？

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-9-8 15:34 来自手机 | 显示全部楼层

引用: 归去来发表于 2020-9-8 15:32
如果能出仓能出院了，可以转院吗？

转院？我刚刚帮你咨询了航天的罗主任，她给的回复是：先拿着资料去门诊找她，她需要知道失败的原因是什么，然后再做决定。

回复

使用道具举报

11 主题	612 帖子	3766 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3766

发消息

发表于 2020-9-8 15:40 来自手机 | 显示全部楼层

尽快准备二次移植

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:45 来自手机 | 显示全部楼层

阳光灿烂22 发表于 2020-9-8 15:40
尽快准备二次移植

二次不应该更得小心谨慎吗？没有好的供者不敢冒险

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:54 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-9-8 15:34
转院？我刚刚帮你咨询了航天的罗主任，她给的回复是：先拿着资料去门诊找她，她需要知道失败的原因是什么 ...

这里医生说找不到原因，我要准备哪些资料呢

回复

使用道具举报

12 主题	47 帖子	333 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 333

发消息

楼主| 发表于 2020-9-8 15:55 来自手机 | 显示全部楼层

其实我想知道现在其他医院有没有补救方案，必须二次移植了吗

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482673

发消息

发表于 2020-9-8 15:58 | 显示全部楼层

归去来发表于 2020-9-8 15:55
其实我想知道现在其他医院有没有补救方案，必须二次移植了吗

如果供者细胞嵌合是 0 零，看了不少病友例子，这种情况没有补救方案，只有二次移植！真有这种补救方案，其他病人就不用清髓移植了，直接换就行了。。。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-9-8 16:01 来自手机 | 显示全部楼层

归去来发表于 2020-9-8 15:54
这里医生说找不到原因，我要准备哪些资料呢

医生不是说福报造成的。赶快带着病情介绍，这次的预处理方案。

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27495

发消息

发表于 2020-9-8 16:02 来自手机 | 显示全部楼层

这特么医生这时候移植失败说福报玄学？没有医学解释，脑子进水了吧！你还是拿着资料去咨询下其他专家看看吧，只有二次移植了。祝好！

回复

使用道具举报

13 主题	156 帖子	2068 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2068

发消息

发表于 2020-9-8 16:05 来自手机 | 显示全部楼层

还是要尽快移植，毕竟之前已经控制住病情

回复

使用道具举报

热门推荐

8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川: 麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法？之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住

“慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春: 2026年2月17日，一场以“慈善暖人心，共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在

移植后5年小雅馨报道: 今年去环球影城，各位病友加油阳光总在风雨后。

12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染: 孩子今年12岁，去年4月份开始出现反复发烧，每次发烧都是肚子疼，在我们当地发

血常规结果中血小板的波动？: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87，四天前血小板是100，这样的波动属于正常吗？

58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出: 我父亲12月7日开始低烧，最高温度38.6，夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-21 08:00 , Processed in 0.179543 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表