快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9522|回复: 8

化疗期间能去北京问诊吗?

[复制链接]

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-9-9 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子坏死性淋巴结炎噬血,开始第二周的化疗了,指标除了scd25偏高,nk指标2.2,这两个关键指标没缓解过来,其他的血液指标正常,肝功有点高。图文问诊张蕊医生,建议去北儿评估一下再继续确定治疗方案。但是化疗刚两次,孩子身体虚弱医生不建议外出,是否等化疗完了再去评估一下?一期化疗必须是八周吗?
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2020-9-9 11:01 来自手机 | 显示全部楼层
家长带上资料去
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490638
发表于 2020-9-9 11:04 | 显示全部楼层
        SCD25偏高多少是关键 ? NK活性化疗期偏低也是常见。 以上两个指标一定要对比之前的结果,才知道是否好转。   这两项如果略不正常,在北京医院是否上化疗是会结合整体结果和体征评估判断的。

       一般我们建议家长既然去了北京就在北京治疗,特别是一些少见疾病合并噬血的,尽量北京治疗,毕竟某些地方医院的噬血治疗经验还是比较少的。 像你家这样敢从北京回当地治疗的,还是很少见哈。可能存在家长无知 !!!
              
        还是那句话,你家情况有机会在安全的情况下,尽量北上检查治疗。 避免到时候想转院没机会了。


回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
 楼主| 发表于 2020-9-9 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
好的
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
 楼主| 发表于 2020-9-9 11:17 来自手机 | 显示全部楼层
        主要一直没带孩子去北京治病,家长拿着资料去看的医生,当时张蕊医生和王天有医生都建议当地治疗了,因此主要在当地激素治疗,上周的nk指标回来了是2.2.scd25指标从1138降到1027.周五开始化疗,现在已经化疗两次了,实在是不敢让孩子出医院了。

        今天问诊张蕊医生是建议到儿童医院评估结果,按照她的意见是重新评估,也可以不用化疗。目前纠结的就是化疗后身体虚弱无力去北京了,只能等化疗结束再去了。


回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-9-9 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
你的意思是:觉得现在化疗后身体虚弱不适合去北京,想等化疗结束后再去北京?你的化疗结束是什么时候呢?八周后?多几周的化疗对孩子的身体是否有影响呢?建议家长综合考虑,作出决定。
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27808
发表于 2020-9-9 11:49 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-9-9 11:17
主要一直没带孩子去北京治病,家长拿着资料去看的医生,当时张蕊医生和王天有医生都建议当地治疗了 ...

       化疗后虚弱是要注意的;来回的往北京跑对孩子也是有影响,但是你们这种情况第一次建议当地治疗,现在又建议北儿在评估一下,这个如何抉择家长好好权衡一下;

       我是觉得地方有时间要么经验有限,要么照本宣科的按照方案治疗的,可能会对治疗有误差
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2020-9-9 18:21 来自手机 | 显示全部楼层
要去的话早点去,越拖越没机会
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-9-10 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
看下孩子的血常规,只要各项指标不是特别低,去一趟北京还是可以的,只要尽量把行程安排的别那么紧张,住宿啥的都弄得好一些。
回复

使用道具 举报

热门推荐
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
感恩京都儿童医院,助患儿重获健康
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医致谢 我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表