麻烦大家帮我看一下，好害怕不能用这个方案了。

夏天宝宝吖 · 发表于 2020-9-12 08:09

我家孩子正在用PD1，该用第三次了，用药前一天发烧，发烧前4天左右有感冒症状，这是检查结果，SCD25高了，病毒之前降到4次方，这次又到6次了。医生一旦噬血就不给用这个方案了，真的好害怕，真的不想走移植那条路，孩子才一岁，太小了，身体承受不住。

菜菜子12 · 发表于 2020-9-12 09:58

看检查还行，你家慢活吗？感冒的话对症治疗即可

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-9-12 11:43

你们孩子这么小，基因方面的检查做了吗？怎么一来就用pd1，好多孩子如果基因没有问题，治疗好的也不需要移植。补充一句你们pd1是怎么用的？？是不是信迪利单抗？

夏天宝宝吖 · 发表于 2020-9-12 11:49

骨子里的坚强丶发表于 2020-9-12 11:43
你们孩子这么小，基因方面的检查做了吗？怎么一来就用pd1，好多孩子如果基因没有问题，治疗好的也不需要移 ...

嗯，我们所有检查都做完了，我们五月份就开始检查治疗。

夏天宝宝吖 · 发表于 2020-9-12 12:26

菜菜子12 发表于 2020-9-12 09:58
看检查还行，你家慢活吗？感冒的话对症治疗即可

慢活，现在正在输消炎的，scd25高了，害怕噬血。

亮哥 · 发表于 2020-9-12 18:01

个人认为，如果你家确诊慢活EB，现你家年龄过小，此年龄段的慢活EB，基本上存在自身免疫功能的已知或未知缺陷，药物治疗多数效果不好。另长期PD1会存在副作用，加上EB病毒全血持续高次方的阳性，如果病毒后期无法降低转阴，即使不发生噬血，也大概率的需要移植。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-9-12 18:06

亮哥发表于 2020-9-12 18:01
个人认为，如果你家确诊慢活EB，现你家年龄过小，此年龄段的慢活EB，基本上存在自身免疫功能的已 ...

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